Zbirka znanja
Pomladno srečanje
Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi 23.5.2015.
V
soboto, 23. maja, je na Pediatrični kliniki v Ljubljani potekalo
srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Starši
in starejši otroci so se udeležili strokovnega programa s temo:
Šola in otrok s kronično imunsko boleznijo, mlajši otroci pa so se
pomerili v zabavnih igrah, ki smo jih poimenovali IGRE BREZ MEJA.
Predvsem
so na svoj račun prišli otroci, ki se redko srečajo izven
bolnišničnega okolja. Pomerili so se v športnih igrah in ob tem
predvsem uživali, seveda vseeno s ciljem, da zmagajo. Otroci so se v
skupinah pomerili v različnih igrah: podiranju kegljev, lovljenju
rib, spretni nošnji žogic in penic ter ciljanju z žogo. Primerno
vremenu so udeleženci prejeli dežnike z logotipom društva in kino
vstopnice. Predstavila se je tudi Mala šola juda iz Ljubljane. Rdeči
noski so uganjali neumnosti in zabavali otroke, po športnih igrah pa
je seveda sledilo okusno kosilo. Prireditev je povezovala Manca
Kepic.
Strokovni program
Medtem,
ko so otroci uživali, so starši pridobivali nova znanja. Zelo
zanimiva tema: KRONIČNI BOLNIK IN ŠOLA, je privabila polno
predavalnico staršev.
Prof. dr. Tadej
Avčin je v uvodu predstavil poslanstvo
in aktivnosti Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Za
bolnike in njihove svojce vsako leto organiziramo srečanja s
strokovnim in družabnim programom in izdajamo zloženke za
ozaveščanje o alergijskih in revmatskih boleznih ter imunskih
pomanjkljivostih.
Dr. Nataša
Toplak je predstavila omejitve otrok z
imunskimi boleznimi v šoli zaradi oviranosti, ki je posledica
kronične bolezni. Svetovala je ukrepe za pomoč šolarjem pri
premagovanju teh težav.
Učiteljica ga.
Metoda Leban Derviševič je
predstavila dejavnosti bolnišnične šole na oddelku Službe za
alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo. Prikazala je,
na kakšen način lahko bolnišnična šola pomaga pri daljših
odsotnostih od pouka zaradi bolezni in kakšne so posebnosti glede
izpolnjevanja šolskih obveznosti pri otrocih s kronično boleznijo.
Psihologinja ga.
Mateja Gorenc je opozorila, na kakšne
težave na področju čustvovanja in vedenja moramo biti pozorni pri
otrocih, ki zbolijo s kronično boleznijo in kakšno pomoč jim lahko
nudimo na našem oddelku.
Ga. Mirjam Kepic
je poročala o srečanju nacionalnih združenj bolnikov z revmatskimi
boleznimi, ki se ga je v okviru našega društva udeležila v sklopu
evropskega revmatološkega kongresa v Srbiji. Kot mati najstnice, ki
ima že več let otroško obliko revme z občasnimi zagoni bolezni,
je predstavila osebno izkušnjo doživljanja prilagoditev pri šolskih
obveznostih zaradi kronične bolezni. Izpostavila je nerazumevanje
posameznih učiteljev, ki tudi pri otroku s kronično boleznijo
najprej pomislijo, da se le izgovarja, in ne verjamejo, da je zaradi
bolezni občasno dejansko oviran pri določenih aktivnostih.
Ga. Sandra Šparaš
je poročala s srečanja nacionalnih združenj bolnikov z imunsko
pomanjkljivostjo, ki se ga je v okviru našega društva udeležila na
Poljskem. Izpostavila je omejen dostop do diagnostike in zdravljenja
imunskih pomanjkljivosti v nekaterih državah. Povedala je, da so
možnosti zdravljenja imunskih pomanjkljivosti, vključno s podkožnim
nadomeščanjem protiteles, v Sloveniji zelo dobre.
Predavanja:
Tadej Avčin:
 Poročilo o delovanju Društva v letu 2014 ter cilji in usmeritve za nadaljnje
aktivnosti
Nataša Toplak:
Kako sistemska imunska bolezen vpliva na otrokovo funkcioniranje v šoli
(medicinski vidik)
Metoda Leban Derviševič:
Šolar z juvenilnim idiopatskim artritisom ali primarno imunsko pomanjkljivostjo (vidik učitelja)
Mateja Gorenc:
Psihosocialne težave otrok s kronično imunsko boleznijo (vidik psihologa)
Nataša Urankar:
Pravice kronično bolnih otrok
Naslednjič se vidimo
jeseni. Vaši predlogi so dobrodošli.
|
