Obvestila09.09.2024:
Vabilo na letno srečanje Interreg projekta CONCERTO z naslovom »Redke imunsko posredovane bolezni pri otrocih«
Spoštovani, obveščamo vas o letnem srečanju Interreg projekta CONCERTO z naslovom »Redke imunsko posredovane bolezni pri otrocih«.
Srečanje bo organizirano v Mali predavalnici na Medicinski fakulteti v Ljubljani v petek, 20.9.2024 z začetkom ob 11:00 uri. Prvi del srečanja je namenjen strokovnemu programu, kjer bodo predstavljene sodobne metode in tehnologije za diagnostiko in zdravljenje redkih imunsko posredovanih bolezni. Drugi del srečanja je namenjen ozaveščanju splošne javnosti o redkih imunsko posredovanih boleznih in razpravi o novih možnostih čezmejnega sodelovanja na področju obravnave teh bolezni.
Podroben program srečanja je priložen. Srečanje bo organizirano v hibridni obliki in je brez kotizacije za udeležbo.
Program srečanja CONCERTO
Vljudno vabljeni, prof. dr. Tadej Avčin, dr. med., predstojnik, KO za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
21.06.2024:
Festival imunosti 2024
V soboto, dne 25.5.2024, je v organizaciji Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, na Pediatrični kliniki v Ljubljani potekal že tradicionalni festival imunosti. Srečanje poteka vsako leto že od leta 2013 dalje, predvsem z namenom ozaveščati laično in strokovno javnost ter tudi družine o imunskih boleznih. Srečanja se vsako leto udeležijo otroci, njihovi starši, dobrodošli so tudi sorojenci otrok z imunskimi boleznimi in drugi družinski člani. Na srečanju, kjer imamo poleg strokovnega dela tudi zabavni program, je bistveno predvsem neformalno druženje otrok, družin in zdravstvenega osebja, vzgojiteljev, rdečih noskov, ki za otroke skrbi tekom njihove bolezni in jim poskuša po svojih najboljših močeh olajšati breme bolezni in bivanje v bolnišnici, kadar je to potrebno. Ob 10. uri dopoldan smo se zbrali v avli Pediatrične klinike, kjer sta, po uvodnih besedah klovna Aleksandra iz Rdečih noskov, zbrane nagovorila ustanovitelj in prvi predsednik društva prof. dr. Tadej Avčin in sedanja predsednica društva izr.prof. dr. Nataša Toplak.
Ob tej priložnosti smo se zahvalili vzgojiteljici Lidiji, ki odhaja v pokoj in voščili vse najboljše sestri Maji in našemu malemu bolniku Filipu, ki sta praznovala rojstni dan. Na trobento nam je zaigral 9,5 letni Naj, nato pa smo se razdelili v dve skupini, otroci so se pridružili zabavnemu programu, za starše pa so bila organizirana predavanja. Nastopila je folklorna skupina Cof. Otroke so zabavali še žongler Primož in animatorji, lahko so se tudi pridružili izvajanju žonglerskih trikov in zaplesali s člani folklorne skupine.
Medtem, ko so se mlajši otroci zabavali, pa so se starši in starejši otroci udeležili strokovnega dela srečanja. Glavna tema predavanj je bila tranzicija iz otroške v odraslo obravnavo. Le-ta predstavlja velik izziv tako pacientom in njihovim staršem, kot tudi zdravstvenim delavcem vpetim v njihovo obravnavo.
Program strokovnega dela je povezovala predsednica društva izr.prof. dr. Nataša Toplak. Tranzicijo iz pediatrične dobe v odraslo obdobje sta nam predstavila prof. dr. Tadej Avčin, dr. med. in asist. dr. Mojca Zajc Avramovič, dr. med. Nato sta svoje izkušnje s tranzicijo z nami delila zdravnika dr. Katja Perdan Pirkmajer, dr. med. iz bolnišnice Petra Držaja, Klinični oddelek za revmatologijo UKC Ljubljana in doc. dr. Peter Kopač, dr. med. iz Univerzitetne Klinike Golnik. Poudarjen je bil pomen povezovanja klinik in osebja med seboj, saj je to ključnega pomena za čim lažji prehod iz otroškega v odraslo obdobje in za celostno zdravstveno obravnavo bolnikov. Svoje doživljanje in izkušnjo s tranzicijo nam je iz prve roke predstavila naša nekdanja bolnica Sandra Šparaš.
Veseli smo bili, da smo imeli priložnost slišati kako poteka tranzicija v Izraelu, kar nam je predstavil gostujoči zdravnik prof. Yosef Uziel iz bolnišnice Meir Medical Center, Kfar Saba; Tel Aviv University. Predstavil nam je primer dobre prakse in hkrati izpostavil, da je tranzicija tudi pri njih za bolnike en izmed bolj stresnih delov obravnave.
Na koncu nam je klinična psihologinja Karin Šket predstavila koristno temo obvladovanje strahu in bolečine ob prejemanju zdravil z injekcijami. Podala nam je tudi nekaj koristnih nasvetov, ki jih bomo tako zaposleni kot tudi pacienti lahko uporabili v vsakdanjem življenju in pri delu.
Strokovni del smo zaključili s poročili iz kongresov PRES, katerega nam je predstavil Marko Đukić, oče bolnika s juvenilnim artritisom in IPOPI, ki sta nam ga predstavili specializantki pediatrije Meta Smrkolj in Andreja Kauran.
Po končani razpravi smo se pridružili otrokom v avli klinike in srečanje zaključili s prijetnim druženjem ob kosilu in palačinkah, kjer smo imeli udeleženci srečanja priložnost poklepetati med seboj ter si izmenjali vtise dneva.
Katarina Vogrin
Video srečanja društva 2024 (305MB)
12.04.2024:
Vabilo na srečanje društva Imuno 25.5.2024
Pozdravljeni dragi otroci in spoštovani starši!
Letošnje srečanje društva Imuno bo, kot vsako leto, v mesecu maju.
Strokovnemu delu bo pridružen tudi družabni del. Ko bodo starejši otroci in starši na predavanjih, bo za druge otroke, vzporedno, potekal družabni program.
KDAJ: v soboto, 25.5.2024 od 10-ih do 13-ih
KJE: v predavalnici Pediatrične klinike, družabni del v avli Pediatrične klinike
10:00 - Uvodne besede in pozdrav (Tadej Avčin, Nataša Toplak)
Strokovni del:
- Predstavitev evropskih referenčnih mrež ERN ReCONNET in RITA (T Avčin)
- Predstavitev Interreg projekta CONCERTO (T Avčin)
- Tranzicija v odraslo obdobje – sklop predstavitev
(dr.Zajc, dr.Perdan Pirkmajer, dr.Kopač, dr.Uziel, Sandra Šparaš, Žiga Jenko- izkušnja bolnikov) 45 minut
- Obvladovanje strahu in bolečine ob prejemanju zdravil z injekcijami (Karin Šket) 15 minut
- Poročilo iz kongresov
- PRES Marko Đukić 10 min
- IPOPI Sandra Šparaš 10 min
- IPOPI Meta Smrkolj in Andreja Kauran 10 min
Kosilo
Upamo, da se boste srečanja udeležili v čim večjem številu, vabljene so družine otrok z imunskimi boleznimi.
Prijave sporočite do vključno, ponedeljka, 20.5.2024 na maja.camernik@kclj.si in/ali monika.tomazin@kclj.si .
Se vidimo kmalu!
Lep pozdrav,
Društvo Imuno
Srečanje društva Imuno preko Zoom
Video srečanja društva 2024 (305MB)
28.03.2024:
Sodelovanje v projektu CONCERTO
Klinični oddelek za alergologijo, otroško revmatologijo in klinično imunologijo je glavni partner v interregijskem EU projektu CONCERTO, ki je nadaljevanje predhodnega uspešnega interregijskega EU projekta CATTEDRA. Gre za čezmejni projekt s tržaškimi kolegi, kjer skupaj razvijamo podatkovno bazo pediatričnih bolnikov z redkimi, imunsko posredovanimi boleznimi. Tako primerjamo in izboljšujemo obravnavo teh otrok. Prav tako se v sklopu projekta razvija nova laboratorijska metodologija za diagnostiko bolezni.
Vabljeni k ogledu spletne strani projekta
26.02.2024:
18. marec - svetovni dan otroških revmatskih bolezni
Tudi otroci in mladostniki imajo lahko revmatske bolezni.
Na svetovni dan otroških revmatskih bolezni želimo ozaveščati in poučiti ljudi o teh boleznih, kar pomaga pri zgodnjem odkrivanju in zdravljenju.
11.01.2024:
Poročilo s 6. mednarodnega kongresa o primarnih imunskih pomanjkljivostih – IPIC 2023 v Rotterdamu na Nizozemskem, 8. 11. – 10. 11. 2023
V začetku novembra je v Rotterdamu ponovno potekalo srečanje o primarnih imunskih pomanjkljivostih, ki ga vsaki dve leti organizira organizacija bolnikov IPOPI. Letos je srečanje potekalo že 6. zapored, prvič od epidemije Covid-19 povsem v živo in z večjim številom udeležencev. Srečanja smo se udeležili skupaj z dr. Markljem, DMS Majo Čamernik in članico Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi Sandro Šparaš.
Začetni del srečanja je bil namenjen predstavitvi novosti na področju uvajanja presejalnega testiranja novorojenčkov na hude oblike prirojenih okvar imunosti. Vse več držav opravlja presejalno testiranje, s pomočjo katerega z nadaljnjim pravočasnim zdravljenjem rešujejo življenja. Zemljevid držav, ki so testiranje uvedle v polnem obsegu, je vsako leto bolj pisan. Iz držav, kjer testiranje opravljajo že več let, prihajajo poročila o uspešnem zdravljenju bolnikov s transplantacijo ob zgodnji postavitvi diagnoze.
Med odmori je bil čas za navezovanje novih stikov, druženje in prebiranje raznolikih posterjev iz vsega sveta. Na kongresu smo z dvema posterjema in ustno predstavitvijo v odmoru sodelovali tudi mi. Predstavili smo slovenske bolnike s prirojenimi motnjami metabolizma, ki vplivajo tudi na okvaro imunosti ter slovenske bolnike s Chédiak Higashi sindromom.
V drugem delu srečanja so predstavili novosti na področju transplantacijskega zdravljenja, malignih bolezni, nevrološke simptomatike in redkih primerov. Veliko zanimanja je vzbudila zgodba bolnice, ki je izpostavila psihološki vidik soočanja s svojo boleznijo in celotnim zdravljenjem. Avditorij je bil napolnjen tudi ob debati o etičnih dilemah, ki se pojavljajo različnim strokovnjakom od zdravnikov in medicinskih sester do filozofov ter farmacevtov, ob zdravljenju bolnikov s prirojenimi okvarami imunosti po vsem svetu. Ponovno smo ugotovili, da se soočamo z raznolikimi dilemami, na katere včasih v razvitem svetu, kjer sta diagnostika in zdravljenje široko dostopna vsem, sploh ne pomislimo.
Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi in IPOPI se zahvaljujeva, da sva se srečanja lahko udeležili in pridobili nove izkušnje v mednarodnem okolju.
Andreja Kauran in Meta Smerkolj, specializantki pediatrije
22.12.2023:
Dogodek v Evropskem parlamentu: Primarne imunske pomanjkljivosti in duševno zdravje
Mednarodno združenje organizacij bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI) je povabilo Vido Ramšak Marčeta kot članico slovenskega Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, da kot bolnica s primarno imunsko pomanjkljivostjo deli svojo izkušnjo o duševnem zdravju in življenju s primarno imunsko pomanjkljivostjo. Dogodek je nastal na pobudo španskih poslancev in je potekal v torek, 5. decembra 2023 v prostorih Evropskega parlamenta. Povezava na dogodek
Vida Ramšak Marčeta
Prevod novice na spletni strani IPOPI
IPOPI organiziral forum PID o duševnem zdravju in primarnih imunskih pomanjkljivostih
IPOPI je 5. decembra 2023 v Evropskem parlamentu v Bruslju organiziral forum PID na temo "Prekinimo molk o duševnem zdravju in primarnih imunskih pomanjkljivostih". Pri organizaciji foruma so sodelovali poslanci Evropskega parlamenta Estrella Durá Ferrandis (S&D, Španija), Tomász Zdechovský (EPP, Češka) in Radka Maxová (EPP, Češka).
Srečanje na to temo je bilo organizirano zaradi velike pozornosti, ki je bila duševnemu zdravju namenjena na ravni EU, in še posebej, ker je zelo malo znanega o težavah oseb s kroničnimi in redkimi boleznimi, kot so primarne imunske pomanjkljivosti in njihovem duševnem zdravju. Na srečanju so se osredotočili na izzive, s katerimi se soočajo osebe s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi in njihovi negovalci, ter kako primarne imunske pomanjkljivosti občasno povzročajo simptome povezane s težavami v duševnem zdravju. Na dogodku so nastopili:
- Jose Drabwell, članica upravnega odbora IPOPI, ki je predstavila duševno zdravje in primarne imunske pomanjkljivosti.
- Dr. Virgil Dalm z univerze Erasmus MC, ki je pojasnil povezavo med primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi in simptomi, povezanimi s težavami v duševnem zdravju.
- Vida Ramšak, predstavnica bolnikov Društva za pomoč otrokom z imunskimi pomanjkljivostmi iz Slovenije, ki je predstavila svojo osebno izkušnjo.
- Ellen Desmet, članica upravnega odbora belgijske organizacije bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (BePOPI) in je predstavila izkušnje skrbnika osebe s primarno imunsko pomanjkljivostjo.
- Rosalind Fisher, predsednica Mednarodne skupine medicinskih sester za imunske pomanjkljivosti (INGID).
- Janne Houben,klinična psihologinja in vedenjski terapevt z univerzitetne bolnišnice Leuven.
Z namenom približati nacionalne organizacije članice EU institucijam, je IPOPI zagotovil tri štipendije za potovanja predstavnikom bolnikov iz Estonije, Nizozemske in Španije.
Poročilo srečanja in poziv k akciji, ki poudarjata najpomembnejše vidike, bosta pripravljena in kmalu objavljena na družbenih medijih in spletni strani IPOPI.
IPOPI se zahvaljuje CSL Behring, Grifols, Takeda za njihovo stalno podporo.
05.12.2023:
Poslovila se je gospa Vicki Modell
Sporočamo žalostno novico, da se je poslovila gospa Vicki Modell, ki je bila z možem Fredom ustanoviteljica Jeffrey Modell Foundation. Fundacija JMF je v preteklih letih pomembno pomagala našemu Društvu in našemu oddelku pri izboljšanju obravnave bolnikov s prirojenimi okvarami imunosti. Gospa Vicki Modell je bila izjemno topla oseba, ki nas je znala vse spodbuditi k sodelovanju in iskanju novih možnosti za zgodnjo prepoznavo in zdravljenje teh bolnikov.
Iskreno sožalje možu Fredu in sodelavcem JMF.
prof. dr. Tadej Avčin, dr.med. v imenu Društva
On behalf of the Slovenian immunology community, we would like to express our warmest thoughts and condolences to Fred Modell and the entire team at the Jeffrey Modell Foundation.
Vicki was an amazing person with incredible energy and a vision to make this world a better place for patients with PID. She inspired us to establish a Slovenian society for patients with immune disorders and we followed her & Fred's dream to initiate SCID newborn screening. In Jan 2024 we are officially starting SCID and XLA newborn screening in Slovenia which is also Vicki's legacy.
We can't thank her enough for all that she has done for the entire PID community. She will be terribly missed, but her work and charisma will stay with us, and we will try to continue following her dream.
prof. dr. Tadej Avčin on behalf of the Society
22.11.2023:
Poročilo predstavnika staršev Marka Đukića s kongresa PRES, Rotterdam, Nizozemska 28.9.- 1.10. 2023
Prisotnost mene kot predstavnika pacientov na konferenci PReS v Rotterdamu je bila zame nekaj novega. Nova situacija, konferenca polna zdravnikov (človek se počuti kar malo nekvalificiranega) - priznam, da me je skrbelo, kako bo vse potekalo, nekaj je dodal še stres potovanja in seveda sem bil prvi dan malo izgubljen.
K sreči me je dr. Toplak takoj predstavila ljudem iz ENCA. To je bilo prej evropsko, sedaj pa je svetovno združenje, ki povezuje organizacije pacientov, in skuša biti vmesni člen med pediatri, raziskovalci in starši ter pacienti. Pustili so zelo dober vtis. To so starši otrok z revmatskimi boleznimi, ki so šli čez iste stvari, razumejo tvoje stiske, polni so odgovorov na razna vprašanja, dajejo nasvete ali pa samo spodbudno besedo. Na okrogli mizi ENCA so pripadniki organizacij različnih držav predstavili svoje rešitve, npr. glede osveščenosti, in podali ideje, kako delati naprej, iz povedanega pa sem izvedel tudi, da se povsod ukvarjajo s podobnimi problemi - premalo kadra, financiranja, premajhna prepoznavnost in informiranost glede revmatskih bolezni.
Pripravili so odlična predavanja s predavatelji iz različnih področij: zdravstveni delavci, učitelji, raziskovalci in pacienti. Teme predavanj so bile poučne in zanimive, poslušali smo predavanja o vplivu bolezni na izobraževanje, sodelovanju pacientov pri raziskavah, prehodu iz pediatrične oskrbe v odraslo zdravstveno oskrbo, posebno močan vtis pa so mi pustila predavanja na temo izčrpanosti (angl. fatigue) in o duševnem zdravju. Če izmed vseh izpostavim le eno, je to predavanje dveh fantov - revmatikov, starih 19 in 25 let, ki sta svoje izkušnje z boleznijo in izčrpanostjo, ki jo le-ta povzroča, predstavila na neklasičen, a zelo zanimiv način, v obliki intervjuja, kjer sta si izmenično zastavljala vprašanja.
Za zaključek lahko rečem, da je bila udeležba na kongresu zelo poučna, za določene stvari pa lahko rečem, da so mi odprle oči in mi tudi dale zagon za naprej.
01.08.2023:
Vabilo k anketi Covid-19 IPOPI
Spoštovani bolniki in starši otrok z vrojenimi motnjami imunosti.
Spodaj je povezava do spletnega vprašalnika glede vpliva COVID-19 pandemije na zdravje otrok in odraslih bolnikov z vrojenimi motnjami imunosti. Vprašalnik je poslala mednarodna organizacija bolnikov z vrojenimi motnjami imunosti IPOPI. Vprašalnik je v angleškem jeziku. Če vas to ne moti oz. če se strinjate z izpolnitvijo vprašalnika prosimo, da na vprašalnik odgovorite - kliknite na povezavo in sledite navodilom.
20.05.2023:
Vabilo k anketi Covid-19 GRA
Pozor skrbnikom otrok z revmatskimi boleznimi!
Pozdravlja vas COVID-19 Global Rheumatology Alliance!
Pravkar smo objavili novo pediatrično anketo GRA COVID-19 2023, s katero želimo izvedeti več o izkušnjah otrok z revmatskimi boleznimi glede okužbe s COVID-19 in posledicami ter glede odločitev in izkušenj glede cepljenja proti COVID-19.
KOMU JE ANKETA NAMENJENA?
Anketa je namenjena vsem, ki so:
stari 18 let ali več
IN
so skrbniki mladoletnega otroka z diagnozo otroške revmatske bolezni.
OPOZORILO:
Anketo lahko izpolnite v imenu svojega otroka ne glede na to, ali je otrok prebolel COVID-19 ali ne, ter ne glede na to, ali je bil cepljen proti COVID-19 ali ne.
K izpolnjevanju ankete ste vabljeni vsi, z vseh koncev sveta!
Izpolnjevanje ankete je brezplačno, kot tudi ni izvedenega izplačila za vaše sodelovanje.
Izpolnjevanje ankete vam bo vzelo približno 15 minut časa.
KJE NAJDETE ANKETO?
Ali pa kopirajte in prilepite povezavo v vaš brskalnik: https://rheum-covid.org/pediatric-survey/
Delite jo z vašimi prijatelji, družino in okolico!
Označite nas na:
Instagram @rheum_covid
Twitter @rheum_covid
Facebook @rheumcovid
Ne zamudite priložnosti, da se sliši vaš glas!
VPRAŠANJA?
Obiščite spletno stran rheum-covid.org ali pošljite e-pošto na rheum.covid@gmail.com
05.12.2022:
Ekipa Sixt rent-a-car Slovenia obiskala Pediatrično kliniko v Ljubljani
V okviru dobrodelne akcije se je ekipa Sixt Slovenia odpravila v Pediatrično kliniko v Ljubljani, na oddelek za otroke z imunskimi boleznimi, da bi pomagala Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi.
Ker je tovrstnih obolenj, tudi zelo življenjsko nevarnih, vedno več, smo se odpravili za en dan na njihov oddelek, da bi jim krajšali dolge ure, ki jih morajo preživeti v bolnišnici. Brali smo jim pravljice in hkrati poskrbeli za bolnišnično knjižnico, kamor smo darovali kar nekaj knjig. Dodali smo še finančni prispevek Društvu, ki ga bodo porabili za različne namene na področju pravilne in pravočasne diagnostike na področju imunskih bolezni, raziskav in drugega.
06.07.2022:
SREČANJE DRUŠTVA IMUNO 2022 IN PREDSTAVITEV NOVE SKUPINE/DRUŠTVA ZA LUPUSNE BOLNIKE V SLOVENIJI
21.5.2022 se je ponovno odvilo srečanje Društva Imuno na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Letošnje leto je srečanje potekalo v živo in preko spleta, saj so nam umilitve ukrepov to dovoljevale.
Sama sem se srečanja udeležila že 2. leto, prejšnje leto preko zooma in letošnje leto sem ponovno imela to čast sodelovati kot ena izmed govornic.
V prvem delu smo se posvetili strokovnemu delu, kjer smo poslušali krajša predavanja o presejalnem testiranju, zapletih po Covidu-19 pri avtoimunih bolnikih, cepljenju proti Covid-19... Velik poudarek so letošnje leto ponovno dali tudi na razprave, vprašanja, mnenja, kjer so sodelovali starši in njihovi otroci.
Drugi del pa smo posvetili poročilom iz kongresa IPIC (International Primary Immunodeficiencies Congres) - poročilo iz strani zdravnikov in iz strani pacienta ter predstavitev novo nastale skupine Lupiji Slovenije (skupina za lupusne bolnike v Sloveniji, ki jo lahko najdete na Facebook strani) in predstavitev prvega prihajajočega društva Lupus za vse Lupusne bolnike v Sloveniji.
Celotno srečanje je potekalo v res sproščenem okolju, posebno pohvalo pa namenjam predvsem vsem zdravstvenim delavcem, ki so delili z nami svoj čas in bili pripravljeni na vsa vprašanja. V razpravah in vprašanjih so sodelovali starši in otroci, kar se mi zdi, da je zelo pomembno pri vsakem srečanju. Vprašanim smo tako dali že tudi nove tematike in ideje za še druga srečanja in predavanja, ki bodo sledila v letošnjem letu. Z novimi idejami smo seveda odprli tudi nove in stare tematike, ki bodo pomagale starim in novim bolnikom.
Sama sem prejšnje leto predstavila preko zooma svojo zgodbo o življenju s Sistemskim lupusom Eritematozusom (SLE) in svojo knjigo o tem (Knjiga Življenje z volkom), letošnje leto pa sem imela to čast, da sem predstavila našo novo skupino, ki je namenjena vsem Lupusnim bolnikom in vsem avtoimuno kroničnim bolnikom, ki bi se nam želeli pridružiti. Skupino najdete na Facebook strani pod imenom Lupiji Slovenije - skupina za Lupusne bolnike v Sloveniji. Z velikim veseljem pa tudi sporočam, da v Sloveniji ustanavljamo prvo društvo za Lupusne bolnike v Sloveniji - Društvo Lupus.
Tako v skupini na facebooku kot tudi na moji strani Spelca Novak smo vam na voljo za vso pomoč, vprašanja ali samo podporo, če se soočate z lupusom ali katero drugo obliko kroničnih avtoimunih oblik. V skupini imamo že kar nekaj lupusnih bolnikov, vsi pa imajo tudi še kakšno pridruženo obliko kronične bolezni tako, da "izkušenj" ne manjka.
Dobrodošli vsi, tako bolniki kot tudi starši, sorodniki, saj se zavedamo kako zelo je pomembna podpora in odkritost med bolnikom in preostalimi. Naš namen je tudi približati sorodnikom obolelih in prijateljem našo plat zgodbe, naše občutke, želje, saj se z boleznijo spremeni tako način obolelega kot tudi okolice.
Po srečanju društva imuni pa smo imeli že tudi drugo srečanje lupusnih bolnikov, ki vedno poteka v sproščenem okolju. Tako ne ostajamo v stikih samo online ampak se tudi z veseljem srečujemo in se podpiramo tudi v živo. Veselimo se že vsega novega kar prihaja, kar vam prinašamo, do takrat pa upam, da se nas zbere še večje število.
Vsem, ki ste prisostvovali na srečanju tako v živo kot online pa hvala za vaš čas in sodelovanje.
Z lepimi pozdravi,
Novak Špela
28.04.2022:
Vabilo na srečanje društva Imuno 21.5.2022
Pozdravljeni dragi otroci in spoštovani starši!
Letošnje srečanje društva Imuno BO, tudi »v živo«.
Zaradi trenutne spremembe namembnosti avle Pediatrične klinike, družabnega dela žal ne moremo izvesti, tako da bo srečanje imelo samo »strokovni« del namenjen večjim otrokom in odraslim.
KDAJ: v soboto, 21.5.2022 od 10-ih do 13-ih
KJE: v predavalnici Pediatrične klinike in na spletni povezavi
10:00-10:10 Uvodne besede in pozdrav (Tadej Avčin)
Strokovni del:
10:10-10:20 Presejalno testiranje za težke prirojene okvare imunosti (Tadej Avčin)
10:20-10:30 Novosti pri zdravljenju prirojenih okvar imunosti (Gašper Markelj)
10:30-10:40 Avtoimunski zapleti po COVID-19 (EU projekt CATTEDRA) (Maša Bizjak)
10:40-10:50 Cepljenje proti COVID-19 pri bolnikih s kroničnimi imunskimi boleznimi (Nataša Toplak, Tjaša Šinkovec)
10:50-11:00 Postopek predaje in vodenje odraslih bolnikov s prirojenimi okvarami imunosti (Mark Kačar)
11:00-11:10 ODMOR
11:10-11:20 Poročilo s kongresa IPIC – pogled zdravnika (Andreja Kauran, Meta Smerkolj)
11:20-11:30 Poročilo s kongresa IPIC – pogled bolnika (Vida Ramšak Marčeta)
11:30-11:40 Bolniki z lupusom v Sloveniji - Predstavitve s strani bolnikov (Špela Novak)
11:40-11:50 Zapleti po Covid-19 - izziv za zdravstveno nego (Maja Čamernik)
11:50-12:00 Evropske referenčne mreže za obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi (Tadej Avčin)
12:00- Razprava, vprašanja, mnenja….
Srečanje bo potekalo »hibridno«, zato vas prosimo, da ob prijavi navedete kako se boste srečanja udeležili. V primeru, da se boste srečanja udeležili preko spleta, nam sporočite e-naslov, da vam pošljemo povezavo za srečanje.
Prijave sporočite do vključno 16.5.2022 na maja.camernik@kclj.si in/ali monika.tomazin@kclj.si .
Upamo, da se kmalu vidimo.
Lep pozdrav,
Društvo Imuno
14.06.2021:
Članek DELO 12.6.2021: Nevidne bolezni
Članek DELO: Nevidne bolezni
26.04.2021:
Špela Novak: Življenje z volkom
Lep pozdrav vsem skupaj,
Moje ime je Špela Novak in se že 28 let zdravim zaradi Sistemskega lupusa Eritematozusa. Nekateri ste me spoznali na Zoom srečanju društva Imuno, nekateri pa me poznate že od prej za vse ostale pa upam, da se bomo še imeli priložnost spoznati.
Moj cilj je predvsem ozaveščati več o vseh nevidnih boleznih (kronične avtoimune bolezni, imuno bolezni...), prikazati ljudem različne bolezni iz vidika bolnika, ter, da bi vsi bolniki videli, da niso sami, da lahko in da je pomembno govoriti več o boleznih skozi katere gremo, da je potrebno govoriti več o stiskah med zdravljenjem, različnimi zagoni bolezni in o naših vključevanjih v vsakdanje življenje.
Vabim vas, da si ogledate mojo spletno stran https://spelanovak.com , vprašanja mi lahko pošljete tudi na moj email: spelanovakofficial@gmail.com ali pa me kontaktirate na Facebook strani: Špela Novak ali Špelca Novak, kjer ozaveščam več in bolj javno o Lupus ter delim sgodbe ljudi, ki so že pripravljeni spregovoriti o svojih bitkah.
O svoji življenjski bitki s Sistemskim lupusom Eritematozusom, o vsakdanjih opravilih, vključevanju v družbo in kako sama bolezen z različnimi drugimi pridruženimi diagnozami vpliva na odraščanje in vsakdanje spopadanje z vsakdanom pa sem opisala v svoji avtobiografski knjigi, ki nosi naslov Življenje z volkom. Svoj izvod knjige pa si lahko naročite na povezavi: https://spelanovak.com/izdelek/knjiga-zivljenje-z-volkom/
Najlepša hvala za vaš čas in vsem želim veliko uspeha naprej!
Novak Špela
02.04.2021:
Vabilo na virtualno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi
Pozdravljeni dragi otroci in spoštovani starši!
Predolgo se že nismo družili, zato letošnje srečanje društva Imuno bo!
Ker pa se svet še kar otepa epidemije, bo naše srečanje potekalo virtualno, preko spleta. Povezavo vam sporočimo naknadno!
KDAJ: v soboto, 24.4.2021 od 10-ih do 12-ih
Prvi del bo namenjen zabavnemu programu (1h), nato bo sledil strokovni program (1h).
Strokovni del:
11:00-11:05 Uvodne besede (Tadej Avčin)
Evropska mreža referenčnih centrov RITA
Evropska mreža referenčnih centrov ReCONNET
11:05-11:12 COVID-19 pri bolnikih s prirojeno okvaro imunosti (Gašper Markelj)
11:12-11:20 COVID-19 pri bolnikih, ki prejemajo imunosupresivna ali biološka zdravila (Mojca Zajc Avramovič)
11:20-11:27 Cepljenje proti SARS-CoV-2 pri bolnikih z okvaro imunosti (Nataša Toplak)
11:27-11:35 Cepiva in cepljenje - pogled bolnika (Vida Ramšak Marčeta)
11:35-11:42 Novosti v genetski diagnostiki na Pediatrični kliniki (Ema Lovšin)
11:42-11:50 Praktični nasveti in preventiva COVID-19 pri bolnikih z okvaro imunosti (Dolores Pivk, Monika Tomazin)
11:50-12:00 Razprava
Pri izvedbi zabavnega programa si želimo vaše pomoči. Zadnje leto smo živeli v prav posebnih okoliščinah, zanima nas, kako ste ga preživeli vi! Kaj ste počeli v času epidemije? Ste se učili kakšnega inštrumenta, morda lotili novega športa, naučili svojega kužka kakšne nove spretnosti? Ste šli na kakšen zanimiv izlet v svoji občini ali ste ustvarjali doma? Morda poznate kakšen nov vic? Zanima nas prav vse!
Svoje prispevke pripravite doma v obliki kratkih videoposnetkov (dolžina 1 minuta) in nam jih pošljite do srede, 14.4.2021, na elektronski naslov: maja.camernik@kclj.si ali azra.suljic@kclj.si s pripisom ZA IMUNO DAN.
Prispevki bodo nagrajeni!
Upamo, da se kmalu vidimo v čim večjem številu, pa čeprav prek ekranov.
Lep pozdrav,
Društvo Imuno
16.03.2021:
Članek GEA: Najboljša obramba pred boleznimi
Članek GEA: Najboljša obramba pred boleznimi
09.12.2020:
Skupna izjava o trenutni epidemiji novega korona virusa SARS - CoV-2 - COVID-19 za otroke in odrasle s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP)
IPOPI, ESID, INGID, APSID, ARAPID, ASID, LASID, SEAPID, IUIS
(originalna izjava z dne 13. februar 2020, posodobljeno 10. marec 2020)
4. dopolnjena izjava 27. november 2020
Kaj je koronavirus?
V decembru 2019, so začeli poročati o različnih pljučnicah iz Wuhana (provinca Hubei, Kitajska), ki naj bi bile posledica okužbe z novim koronavirusom (SARS-CoV-2, ki povzroča bolezen COVID-19)1. Koronavirusi se pojavljajo v različnih živalskih vrstah in le redko okužijo ljudi ter se tudi redko razširijo med ljudmi, a vendar se to občasno zgodi. Nedavni primeri vključujejo težek akutni respiratorni sindrom (SARS-CoV) in srednjevzhodni respiratorni sindrom (MERS-CoV). SARS-CoV-2 se razlikuje od prej omenjenih koronavirusov in povzroča bolezen COVID-19.2
Kakšne so trenutne razmere glede COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate novice z območja, kjer se nahajate.
Do 27. novembra 2020 je bilo zabeleženih preko 61 milijonov primerov COVID-19 po celem svetu (v 191 državah). Zabeleženih je bilo 1,434,968 primerov smrti. 10 držav z najvišjim številom zabeleženih primerov so ZDA, Indija, Brazilija, Francija, Rusija, Španija, Združeno kraljestvo, Italija, Argentina, Kolumbija in Mehika.2
Hitro razširjanje in silovitost izbruha virusne okužbe je pokazala, da je potreben hiter in usklajen odziv javnega in zasebnega zdravstvenega sistema. Poleg virusa je največja grožnja preobremenjenost zdravstvenega sistema/bolnišnic zaradi hitrega širjenja, hudo potekajoče okužbe s COVID-19 in pomanjkljive čredne imunosti med ljudmi.
Kako se razširja?
Način prenosa COVID-19 je podoben prejšnjim izbruhom koronavirusov, ki se prenašajo s človeka na človeka:
- s kapljicami sline ob kihanju, kašljanju, govorjenju, petju in globokem dihanju. Kapljice so različnih velikosti, od večjih do drobnih aerosolnih.
- s tesnim telesnim stikom z okuženo osebo (stiski rok in dotikanje)
- dotikanje z virusom okuženih površin in nato dotikanje oči, nosu ali ust z neumitimi rokami4
Virusna RNA iz SARS-CoV-2 je bila najdena v blatu, krvi, serumu, slini, vzorcih iz nosu in žrela, v urinu in v očesni tekočini5. Raziskave so pokazale, da lahko otroci izločajo virus z blatom tudi še 15 dni po preboleli okužbi COVID-19. Zato je pomembno vzdrževanje razdalje in redno umivanje rok tudi po tem, ko smo virusno okužbo preboleli.
Pri okužbi s COVID-19 je inkubacijska doba, ocenjena na enega do štirinajstih dni, pri čemer traja inkubacijska doba navadno pet do šest dni. Nastop in trajanje okužbe še nista popolnoma znana, a poročila kažejo, da je virus v vzorcih iz dihal prisoten nekaj dni pred pojavom bolezenskih znakov (faza pred pojavom bolezenskih znakov), vrhunec bolezni je dosežen v drugem tednu po okužbi (3-6 dni po nastopu simptomov). Največ virusnih delcev je prisotnih tik pred pojavom bolezenskih znakov in kaže, da je SARS-CoV-19 zelo nalezljiv že zelo zgodaj po okužbi. Dosedanja poročila ne kažejo, da bi se število virusnih delcev značilno razlikovalo pri bolnikih, ki kažejo bolezenske znake in pri tistih, ki so brez njih, kar kaže da bolniki brez bolezenskih znakov uspešno širijo okužbo.5 Nadaljnje študije so potrebne za boljše poznavanje vloge bolnikov brez bolezenskih znakov pri prenosu okužbe.
Obstajajo poročila o okuženih živalih s SARS-CoV-2, po tem, ko so bile v stiku z okuženimi ljudmi. Priporočeno je, da oboleli s COVID-19 in tisti, ki so v rizičnih skupinah omejijo stike z živalmi. Po stiku z živalmi moramo vedno poskrbeti za osnovno higieno.7
Bolezenski znaki ob okužbi z COVID-19
Pri večini ljudi človeški koronavirusi običajno povzročajo blago do zmerno potekajoče bolezni. Do zdaj opisani bolezenski znaki in simptomi so raznoliki in so lahko od blago potekajoče bolezni do bolezenskih znakov z vročino, utrujenostjo, suh kašelj in smrkanje. Nekateri bolniki opisujejo tudi bolečine, zamašen nos, boleče grlo in/ali drisko. Pri nekaterih se pojavi začasna izguba okusa in vonja. Ti simptomi so običajno blagi in se začenjajo postopoma. Nekateri ljudje so okuženi, a ne razvijejo bolezenskih znakov in nimajo slabega počutja. Približno 80% obolelih si opomore brez posebnega zdravljenja. Okoli 20% obolelih razvije hudo potekajočo okužbo s SARS-CoV-2 in potrebujejo kisik, 5% jih je v kritičnem stanju in potrebujejo zdravljenje na oddelku za intenzivno nego7.
Okužba s SARS-CoV-2 je navadno sestavljena iz treh faz (I: zgodnja okužba, II: pljučna faza, III: huda vnetna faza), pri čemer le manjši del bolnikov preide v tretjo fazo. Pri bolnikih s hudo potekajočim COVID-19 lahko pride v tretji fazi do akutnega sindroma dihalne stiske (ARDS) kot posledica močnega vnetnega odziva, citokinske nevihte, (podobno hemofagocitnemu sindromu). V tem primeru je potrebna premestitev na intenzivni oddelek. Okužba se lahko razvije v akutno dihalno stisko, ki zahteva zdravljenje na intenzivni negi z neinvazivnim (maska za dovajanje kisika) ali invazivnim (umetno mehansko predihavanje) predihavanjem. Poleg samega virusa lahko torej izrazito poslabšanje bolezni povzroči prekomerni vnetni odziv na okužbo9. Do poslabšanja običajno pride 6 do 10 dni od začetka bolezni.
Po poročanjih je lahko potek bolezni zelo hiter, v nekaj urah se lahko bolezen razvije do hudega prebolevanja okužbe, kje je potrebno zdravljenje na intenzivnem oddelku.
Pri bolnikih, kjer okužba poteka huje, so bili prisotni tudi trombotični zapleti. Poleg tega tudi srčna okvara (kardiomiopatija), akutna okvara ledvic (AKI) in vnetje možganov (encefalitis) in kožni vaskulitis. Večina bolnikov si po okužbi popolnoma opomore, redki pa nosijo posledice zaradi okužbe tudi po preboleli okužbi. Po poročanjih nekateri bolniki trpijo za začasno ali stalno popolno izgubo voha in okusa, kronično prizadetostjo pljuč in nevrološkimi posledicami kot sta encefalopatija in akutna ishemična možganska kap.9
Nedavne študije so pokazale, da po preboleli bolezni COVID-19 nastanejo specifična protitelesa proti SARS-CoV-19, a so potrebne nadaljnje študije, ki bi potrdile, ali to pomeni tudi a dolgotrajno imunost.11 Na podlagi izkušenj z MERS-CoV in SARS-CoV-1 (že prej znani koronavirusi), je možno, da bolniki, ki so preboleli SARS-CoV-2 razvijejo protitelesa, ki so prisotna v telesu dlje časa, a ne nudijo dosmrtne zaščite pred ponovno okužbo.
Pediatrični multisistemski vnetni sindrom in okužba s SARS-CoV-2 pri otrocih
Nekatere države so poročale o primerih otrok, ki so potrebovali intenzivno oskrbo zaradi pojava redkega pediatričnega multisistemskega vnetnega sindroma (PIMS).11, 12 Spremljajoči simptomi so vročina, bolečine v trebuhu, vnetje očesne veznice, izpuščaji, razdraženost in v nekaterih primerih težave s srcem. Ti bolezenski znaki so podobni Kawasakijevemu sindromu (KD) in sindromu toksičnega šoka (TSS).13 Podobni simptomi so bili prisotni tudi pri nekaterih odraslih bolnikih.14 Raziskujejo možno povezavo med PIMS in SARS-CoV-2 (PIMS-TS), saj so bili nekateri otroci testirani kot pozitivni na virus SARS-CoV-2, medtem ko so nekateri imeli specifična protitelesa na SARS-CoV-2. Možna povezava s COVID-19 še ni dokazana in v celoti poznana, a v primeru pojava simptomov PIMS, naj otroci nemudoma obiščejo zdravnika.15
Testiranje na COVID-19
Test za aktivno okužbo s SARS-Cov-2 se naredi na brisu nosne sluznice, ki je verjetno bolj občutljiv kot ustno-žrelni bris, vzorce se nato pošlje v ustrezen mikrobiološki laboratorij za potrditev prisotnosti virusa (z metodo pomnoževanje z verižno reakcijo (PCR), ki se opravi v nekaj urah). Prav tako negativni PCR izvid ne pomeni vedno, da človek ni okužen, saj gre lahko tudi za »lažno negativen« izvid. Trenutno skušajo razviti dodatne oblike testiranja s PCR.
Predpisi za testiranja se lahko razlikujejo od države do države. Koliko usposobljenega zdravstvenega osebja, ki opravlja teste, je na voljo je odvisno od razmer v državi. Pretečeni čas od datuma testiranja do datuma prejema izvidov se prav tako razlikuje od države do države.
Serološki testi, kot je testiranje na protitelesa (IgG in IgM) proti SARS-CoV-2 v krvi so vedno bolj v veljavi. Ti testi bodo potrdili ali ima testirana oseba protitelesa po preboleli okužbi z virusom. Trenutno so na voljo različni serološki testi, med njimi tudi hitri serološki testi, ki se jih kupi preko interneta, in omogočajo testiranje na domu. Vendar mnogo od teh testov ni strokovno potrjenih in niso zanesljivi po najvišjih standardih. Priporočamo uporabo le odobrenih testov za testiranje na domu.
Hitri testi na protitelesa SARS-CoV-2 so na voljo. Njihova natančnost se razlikuje, najbolj točni so ti testi pri bolnikih s simptomi. Negativni izvid tega testa ne izključuje okužbe s COVID-19, saj ne gre za najbolj standardiziran test.
Pri bolnikih s pomanjkanjem protiteles je večja verjetnost, da bodo njihovi izvidi PCR testiranja dlje časa pozitivni. Pri tem je pomembno izpostaviti, da pozitivni PCR izvid ne pomeni nujno, da je oseba še vedno kužna, posebno, če je Ct vrednost testa 30 ali več.
Ali naj bodo bolniki s PIP sistematično testirani na COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.
Zaradi premajhnih kapacitet večina državnih priporočil ne priporoča, da bi bili bolniki s kroničnimi boleznimi, vključno s PIP, posebej obravnavani glede pregledovanja na okužbo. Trenutno ni potrebno testiranje bolnikov s PIP, ki so brez znakov okužbe ali pa so ti zelo blagi.
Priporočamo, da se držite lokalnih in državnih navodil glede testiranja.
Bolnikom s PID, ki so pozitivni za COVID-19, priporočamo še naknadno testiranje po preboleli bolezni, ker nekateri bolniki s PID, še posebej tisti s kombinirano imunsko pomanjkljivostjo (CID) ostajajo kužni po preboleli bolezni. Ti bolniki so dolgo časa pozitivni in so lahko vir za okužbe za okolico.
Ni še jasno, ali bolniki s PIP, ki so bili testirani kot pozitivni na COVID-19, lahko tvorijo zadosten spominski odgovor in so tako zaščiteni pred ponovno okužbo.
Zdravljenje (cepivo in protivirusna zdravila)
Trenutno ni protivirusnega zdravila proti SARS-CoV-19, v uporabi so druga protivirusna zdravila, ki so pokazala nekaj učinkovitosti. V začetku maja je ameriška agencija za hrano in zdravila (FDA) izdala urgentno dovoljenje za uporabo (EUA) protivirusnega zdravila remdesivir za zdravljenje proti COVID-19 pri odraslih in otrocih, ki so hospitalizirani zaradi težkega poteka okužbe. Urgentno dovoljenje za uporabo (EUA) se razlikuje od dovoljenja FDA in je lahko ponovno pregledano ali preklicano v času kriznega obdobja. Avgusta so odobrili uporabo remdesivirja v urgentnih primerih za zdravljenje vseh hospitaliziranih odraslih bolnikov in otrok s potrjeno okužbo COVID-19.
Po poročilih Svetovne zdravstvene organizacije so se zdravila kot je kombinacija protivirusnih zdravil lopinavir/ritonavir in imunomodulatorna/protiparazitna zdravila klorokin ter hidroksiklorokin in interferon izkazala kot neučinkovita glede na število umrlih in tistih, ki potrebovali oskrbo z respiratorjem.16 Po začetnih ugotovitvah narejenih na podlagi prostovoljnega testiranja, kjer so sledili 11 266 hospitaliziranim odraslim bolnikom iz 30 držav, je WHO sledila zavrnila učinkovitost zgoraj naštetih zdravil. Nobeno od zdravil namreč ni pokazalo izboljšanja pri preživetju. Pri bolnikih, ki so jih zdravili s klorokinom in interferonom beta-1a, so ugotovili manjšo možnost preživetja.
Svetovna zdravstvena organizacija je 20. novembra 2020 izdala priporočila proti uporabi remdesivirja pri bolnikih s COVID-19.18 Ta priporočila so del stalno se spreminjajočih priporočil, ki jih objavlja svetovna zdravstvena organizacija.
Različna zdravila in kombinacije zdravil so trenutno testirana v randomiziranih kontroliranih kliničnih raziskavah (RCCTs). Rezultati teh raziskav morajo biti znani, preden bo zdravilo priporočeno za zdravljenje.
Deksametazon je kortikosteroidno zdravilo, ki je v uporabi že več desetletij. Mednarodne kontrolirane klinične raziskave (RCCTs) so v klinični raziskavi, imenovani RECOVERY, pokazale, da ima deksametazon ključno vlogo pri zmanjšanju smrtnosti in razvoju hujše oblike okužbe COVID-19.
Cepljenje
Trenutno ni cepiva proti COVID-19. Eno ali več cepiv naj bi bilo na voljo leta 2021, vendar to ni potrjeno. Veliko truda je vloženega v razvoj cepiva, pri čemer upoštevajo stroga kakovostna merila in varnostne napotke, da bo varnost cepiva zagotovljena.
Zdravljenje s plazmo s protitelesi proti COVID-19
Plazma s protitelesi proti COVID-19, pridobljena od bolnikov, ki so preboleli okužbo s COVID-19 je v postopku raziskav kot eno od možnih zdravljenj za težko obolele bolnike. Pomembno je poudariti, da je malo poročil z dobrimi obeti, zato morajo opraviti nadaljnje raziskave, ki bi potrdile, da je zdravljenje s plazmo s protitelesi proti COVID-19 varno in učinkovito.20 Nedavni rezultati študije PLACID v Indiji niso pokali nobene povezave med plazmo, pridobljeno od bolnikov, ki so preboleli okužbo s COVID-19 in zmanjšanim razvojem hude oblike COVID-19.21 V posodobljeni objavi iz Cochrane Database Systematic znanstveniki niso mogli ustrezno oceniti učinkovitosti plazme s protitelesi proti SARS-CoV-2 pri bolnikih s COVID-19, ki so bili sprejeti v bolnico. 22 Vseeno pa je bila uporaba plazme s protitelesi proti SARS-CoV-2 pri bolnikih s pomanjkanjem immunoglobulinov povezana z izboljšanjem klinične slike in zmanjšano vrednostjo vnetnih markerjev.23
Treba je poudariti trud farmacevtske industrije, ki sledi razvoju zdravila proti COVID-19 (hiperimuni globulini). Skupina 10 svetovnih vodilnih farmacevtskih podjetij se je združila v nameri, da pospešijo razvoj zdravila brez blagovne znamke, in sicer gre za poliklonske imunoglobuline proti SARS-CoV-2. Ta zveza vključuje tudi druge svetovne organizacije, ki niso del farmacevtske industrije s plazmo, a spodbujajo donacije plazme.24 Oktobra so poročali o prvem bolniku, ki je sodeloval v tretji fazi klinične študije zdravljenja s protitelesi proti koronavirusu (ITAC).25 Poleg tega tudi druga farmacevtska podjetja delujejo na podobnih raziskovalnih programih.26
Začele so se klinične študije, ki preučujejo intravensko zdravljenje z visokimi odmerki (VO) imunoglobulinov (IVIG) kot možno zdravljenje proti COVID-19. Do sedaj, še ni znanih dokazov, da je intravensko zdravljenje z imunoglobulini (VO-IVIG) učinkovito pri bolnikih, okuženimi s SARS-CoV-2, zato so potrebne nadaljnje študije. Ne glede na rezultate kliničnih študij je treba poudariti, kako pomembno je nadaljevanje zdravljenja z nadomestnimi imunoglobulini pri bolnikih s PID, katerih življenje je odvisno od stalnega in doživljenjskega prejemanja imunoglobulinov.
Kratek pregled kliničnih poskusov za COVID-19
Povezava na TranspariMED
Povezava na register NIH kliničnih poskusov
Mreža do povezav o meta-analizah COVID-19
Anticovid
Previdnostni ukrepi
Vsak respiratorni virus, ki se prenaša s človeka na človeka lahko predstavlja tveganje za bolnike s PIP. Bolniki s PIP morajo biti previdni in slediti razvoju okužbe COVID-19 na območju kjer se nahajajo. Zdravljenje s prejemanjem imunoglobulinov omogoča zaščito pred mnogimi okužbami, vendar ne zagotavlja imunosti pred koronavirusi. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO)17 in Center za nadzor nad preprečevanjem bolezni (CDC)18 priporočata naslednje previdnostne ukrepe za zmanjšanje izpostavljenosti in prenosa COVID-19.
NAJPOMEMBNEJŠI ukrepi za preprečevanje okužbe so:
- Redno umivanje rok (vsako uro) z alkoholnimi razkužilnimi robčki ali z milom in vodo (20 sekund), še posebej po neposrednem stiku z bolnim človekom ali v njegovi okolici
-
Ne dotikajte se oči, nosu in ust
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake akutnih respiratornih okužb (razdalja vsaj 1 metra)
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki imajo vročino in kašljajo (razdalja vsaj 1 metra)
-
Za dodatno previdnost se ob zapuščanju doma izogibajte tesnim stikom z ljudmi (razdalja vsaj 1 metra)
-
Izogibajte se pozdravljanju ljudi s stiskanjem rok, s poljubljanjem ali objemanjem
-
Upoštevajte ukrepe za omejitev gibanja, kakor so priporočeni
-
Ljudje z znaki akutne dihalne okužbe morajo spoštovati bonton kašljanja (varnostna razdalja, kašljanje in kihanje v robce za enkratno uporabo ali v oblačilo, umivanje rok) in nošenja zaščitne maske po priporočilih krajevnega zdravstvenega osebja. Za vse, ki imajo simptome, je močno priporočeno, da se testirajo.
Dodatni ukrepi
Maske učinkovito varujejo, le takrat, kadar jih znamo pravilno namestiti in varno zavreči, v nasprotnem primeru so lahko vir okužbe. Maske je treba redno menjavati. Navodila WHO19 o pravilnem nošenju mask vključujejo:
- Pred namestitvijo maske, si dobro umijte roke (z razkužilom, ki vsebuje alkohol, ali z milom in vodo vsaj 20 sekund)
-
Z masko pokrijte usta in nos in se prepričajte, da se maska prilega obrazu (če ima maska žičko, jo oblikujete po obrazu)
-
Ne dotikajte se maske, medtem ko jo nosite, če se je dotaknete si morate razkužiti roke ali umiti roke z milom in z vodo
-
Masko zamenjajte takoj, ko se ovlaži, maske za enkratno uporabo ne smete ponovno nositi, ampak jo varno zavržete
-
Odstranitev maske; previdno jo snamete najprej izza ušes in se ne dotikate sprednjega dela maske
-
Masko takoj zavržite v pokrit koš, roke si razkužite ali umijte z milom in z vodo
V mnogih državah je odrejeno nošenje mask, kadar se gibljete izven doma in vam priporočamo, da se držite navodil državnih organov. Če imate znake okužbe je priporočljivo, da nosite masko in tako zaščitite ljudi v vaši okolici. Če maske ne morete nositi (npr. zaradi težav z dihanjem), potem si morate pokriti usta in nos pri kašljanju in kihanju, ljudje ki skrbijo za vas morajo ob vstopu v sobo nositi maske. Če mask primanjkuje, jih je treba prihraniti za zdravstveno osebje in tiste z bolezenskimi znaki.
Dodaten previdnostni ukrep je redno dnevno čiščenje in razkuževanje miz, kljuk, stikal za luči, pultov, ročajev, telefonov, pultov, tipkovnic, umivalnikov in pip.
Vprašanja glede vsakodnevnega življenja (obisk šole, odhod na delo, potovanja…) so odvisna od krajevne epidemiološke situacije in od vrste PIP in se je o njih potrebno posvetovati z imunologom ali strokovnjakom za PIP. To postane še posebej pomembno ob prekinitvi ukrepov, ko se ljudje, ki živijo v skupnih gospodinjstvih vrnejo nazaj na delo in v šole. Bolniki z visokim tveganjem, pri katerih bi lahko okužba huje potekala, naj delajo od doma, naj otrok ne pošiljajo v šole in naj nosijo FFP2 maske za boljšo osebno zaščito. Večina teh ukrepov omejuje način življenja, ki smo ga vajeni, zato je potrebno vzpostaviti ravnotežje med tveganjem in normalnim načinom življenja.
Če se počutite slabo ali imate vročino, kašljate in/ali težko dihate, takoj poiščite zdravniško pomoč
Preklic ukrepa ostajanja doma
Zaradi vpeljevanja strogih ukrepov so številne države omejile število na novo okuženih. Nekatere druge države se še vedno spopadajo z vsakodnevnim naraščanjem števila okuženih, in ko bodo omejile število okuženih, nekaj časa ne bo velikega naraščanja števila novih primerov. Število okuženih vpliva na to, na kakšen način bodo odpravljeni zaščitni ukrepi. Pomembno se je zavedati, da prekinitev ukrepov ne pomeni, da virusa ni več med ljudmi. Zapovedani ukrep, da ostanemo doma je bila rešitev v mnogih državah, da so omejile število okuženih in da bi preprečili prenasičenost zdravstvenega sistema. V mnogih državah je delež tistih, ki so bili izpostavljeni virusu majhen, zato lahko preklic ukrepov vodi v naraščanje števila okuženih.20 Higienski ukrepi in ohranjanje razdalje so še vedno ključni za zaščito bolnikov s PIP tudi po prekinitvi ostajanja na domu.
COVID-19 in PIP bolniki
Do danes (27. 11. 2020) ni bilo ugotovljeno na osnovi zbranih podatkov o COVID-19, da bi bili bolniki s PIP še posebej ogroženi zaradi COVID-19, niti da bi jih še posebej ogrožal hud potek bolezni, čeprav je znanih tudi nekaj primerov s hudim potekom. Nekateri bolniki s PIP so bolj ogroženi, ker se lahko hitreje okužijo in morda pri njih poteka bolezen v hujši obliki. Zaradi pomanjkanja natančnejših podatkov, morajo biti bolniki s PIP previdni, da se izognejo okužbi.
Prvo mednarodno poročilo je pokazalo, da je (1) >30% bolnikov s prirojenimi imunskimi okvarami (IEI) prebolevalo COVID-19 srednje težko in (2), da so dejavniki tveganja k razvoju hude okužbe prizadeli tudi mlajše bolnike s prirojenimi imunskimi okvarami. Nadaljne študije bodo razjasnile povezave glede povečanega tveganja za razvoj hudo potekajoče okužbe in razvoju ali ne odpornosti proti SARS-CoV-2.30
Zbiranje podatkov o COVID-19 in bolnikih s PIP
Znanstveni napori na svetovni ravni so usmerjeni tudi v zbiranje podatkov o COVID-19 pri bolnikih s PIP.
Od objave prve ankete je bilo poročano o 96 primerih:
Dvosmerna anketa COPID19 o bolnikih s PIP, ki so oboleli za COVID-19 je namenjena zdravnikom, ki zdravijo bolnike s PIP in je namenjena zbiranju podatkov s celega sveta “COPID19” (https://dsp.institutimagine.org/copid/connexion.php).
Priporočila bolnikom s PIP
Bolniki s PIP, ki živijo v območjih z visoko prekuženostjo morajo dosledno slediti vsem varnostnim navodilom, ki jih posredujejo krajevne, regionalne in državne ustanove (ostati doma, svetovanje na daljavo, delo od doma ipd).
Bolnikom s PIP, ki sumijo, da so okuženi, svetujemo, naj preko telefona nemudoma poiščejo nasvet zdravnika, bodisi pri strokovnjaku za PIP ali pri splošnem zdravniku. Ta se bo o vašem zdravstvenem stanju verjetno posvetoval z vašim imunologom ter vam tako ponudil najboljši nasvet glede na stanje vsakega bolnika. Bolnikom svetujemo, naj imajo pri sebi podatke o svoji PIP diagnozi in medicinsko dokumentacijo o zdravljenju, ki naj jo v primeru, da je potrebna nujna medicinska pomoč, posredujejo PIP strokovnjaku).
Bolniki s PIP s pljučnimi in/ali srčnimi okvarami, prejemniki organov, bolniki po poškodbi organov in po presaditvi kostnega mozga ali tisti, ki prejemajo gensko terapijo, bolniki s PIP, ki prejemajo protitumorsko terapijo, bolniki z imunosupresivnimi ali imunomodulatornimi zdravili (za avtoimunske ali vnetne ali z avtovnetnimi zapleti) morajo še naprej prejemati terapijo, dokler o tem drugače ne odloči specialist za PIP. Imunosupresivna zdravila (posebno kortikosteroidi), lahko zmanjšajo znake okužbe (vročina in drugi klinični znaki). Priporočamo, da se v primeru poslabšanja kliničnega stanja in počutja posvetujete s svojim specialistom za PIP.
Bolniki s PIP, ki imajo prekomerno telesno težo, starejši, tisti s srčno-žilnimi obolenji, s sladkorno boleznijo in/ali imajo resne respiratorne težave (težka astma, bronhiektazije ali kronične težave z dihali) morajo biti pod posebnim nadzorom, kar je svetovano tudi pri vsaki drugi respiratorni okužbi.
Glede na obsežne študije COVID-19 bolnikov začenja biti okvara signalizacije interferona tipa 1 pomemben dejavnik pri prebolevanju SARS-CoV-2. Tako prisotnost protiteles, ki nevtralizirajo IFN-1 kot genetska raznolikost v signalizaciji IFN-1 prispevata k huje potekajoči COVID-19 okužbi.31 Bolniki s PIP, ki imajo oslabljeno IFN-1 signalizacijo so smatrani kot bolniki, ki težje prebolevajo COVID-19.
Posebna pozornost bi morala biti posvečena bolnikom z APS1/APECED (avtoimuni poliendokrini sindrom), saj so bili v vzorcih teh bolnikih najdene visoke vsebnosti protiteles proti interferonu tipa 1, ki je povezan s huje potekajočo COVID-19 okužbo. Nekatera poročila o bolnikih z APS1/APECED, ki so se okužili s SARS-CoV-2, navajajo, da so ti bolniki potrebovali bolnišnično oskrbo. Bolnikom s to PIP svetujemo, da pokličejo svojega imunologa (endokrinologa ali hepatologa) in naj se dajo testirati nemudoma, po pojavitvi prvih simptomov COVID-19. V primeru prisotnosti simptomov, morajo biti ti bolniki dosledno spremljani (in deležni ustrezne terapije).
Ne pozabite, da je pomembno, da ves čas redno jemljete zdravila za vašo PIP.
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMP), kot so imunoglobulini (IVIG ali SCIG) so varni in vas ščitijo pred mnogimi okužbami.
Vsem in še posebej bolnikom s PIP priporočamo, da sledijo informacijam o izbruhu COVID-19 na območju, kjer se nahajate, in sicer preko WHO https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 in Evropskega centra za preprečevanje in kontrolo bolezni (ECDC) https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases ter preko vaših državnih in lokalnih zdravstvenih oblasti.
Sledite navodilom, ki jih posredujejo državni zdravstveni centri v vaši državi (epidemiološke razmere in z njimi povezana navodila se namreč lahko razlikujejo med državami).
Poudarjamo, da samo vaš specialist za PIP najbolje ve, katera priporočila so za vas pomembna.
Bolniki lahko obiščejo spletno stran IPOPI kjer so tudi številna vprašanja in odgovori:
https://ipopi.org/covid-19-and-pids-faqs/
COVID-19 in sezonska gripa
Nekatera območja vstopajo v sezono gripe. Do danes je bilo na južni polobli zaznati zmanjšano število primerov okužb z virusom gripe, kar je najverjetneje posledica sprejetja ukrepov za zmanjšanje okužbe s SARS-CoV-2.
Da bi bila zagotovljena zaščita pred virusom gripe, je priporočljivo, da se bolniki s PIP in njihove družine cepijo proti sezonski gripi z oslabljenim cepivom. Priporočila so različna za bolnike z različnimi PIP in priporočamo, da se vsak bolnik posvetuje s svojim lečečim zdravnikom specialistom glede cepljenja.
Več informacij o PIP in cepljenju je dostopnih tukaj.
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMPs), vključno z imunoglobulini
Po priporočilih PPTA (Plasma Protein Therapeutics Asssociation) ni nevarnosti, da bi s prejemanjem PDMP21 proizvodov tvegali okužbo COVID-19.
Nedavna študija iz Kitajske je pokazala, da so v darovani krvi našli SARS-CoV-222, vendar poudarjamo, da ni nevarnosti za prenos virusa na bolnike s PIP, ki prejemajo imunoglobulinsko terapijo. V procesu priprave medicinskih proizvodov iz plazme (PDMP) se virus oslabi in odstrani in je zagotovljena varnost pri terapiji z imunoglobulini.
Za bolnike s PIP, ki se zdravijo z nadomestnimi imunoglobulini, ni podatkov, da bi pogostejše prejemanje imunoglobulinov nudilo boljšo zaščito. Kljub temu, da terapija z nadomestnimi imunoglobulini preprečuje mnoge okužbe, le-ta ne zagotavlja odpornosti proti koronavirusu.
Za bolnike s PIP, ki ne prejemajo nadomestne terapije z imunoglobulini, ni potrebno, da bi s to terapijo začeli, saj v tovrstnih zdravilih ni protiteles proti COVID-19.
Zmanjšana dobava plazme
Izbruh bolezni COVID-19 in z njo povezano zaprtje meja in omejeno gibanje ljudi je povzročilo manj zbrane krvi in plazme, kar lahko vpliva na proizvodnjo medicinskih produktov in na razpoložljivost teh produktov.
Državna priporočila glede nošenja mask lahko predstavljajo možno tveganje za zbiranje plazme, saj v primeru pomanjkanja mask, centri za zbiranje plazme ne morejo učinkovito delovati.
Ker je plazma, ki je nujno potrebna za proizvodnjo PDMP zbrana od darovalcev plazme (pridobljena s postopkom plazmafereze) ali od darovalcev polne krvi (obnovljena plazma), varnostni ukrepi za zajezitev epidemije vplivajo na dostop do teh življenjsko nujnih terapij. Običajno je potrebno nekaj mesecev, preden bo zaznano pomanjkanje (običajno je potrebnih 7-10 mesecev, ko je plazma vzeta od darovalcev do trenutka, ko jo dobijo bolniki).
Številne države poročajo o velikem zmanjšanju zbrane krvi in podobno se dogaja z zbiranjem plazme.
Številni deležniki, ki se ukvarjajo s PIP pozivajo k sprejetju ukrepov, s katerimi bi zagotovili na državnem in na mednarodnem ravni, da so bolniki s PIP prioriteta v primeru, da bi se morali soočiti s pomanjkanjem, ki bi ga povzročila epidemija COVID-19.
1 European Centre for Disease Prevention and Control. Q & A on COVID-19: Basic facts. 25 September 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/covid-19/facts/questions-answers-basic-facts [Accessed 27-11-2020].
2 Johns Hopkins University. COVID-19 Dashboard by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University (JHU). 27 November 2020. https://www.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/bda7594740fd40299423467b48e9ecf6 [Accessed 27-11-2020].
3 The World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19): How is it transmitted?. 20 October 2020. Available at: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/q-a-detail/coronavirus-disease-covid-19-how-is-it-transmitted [Accessed 27-11-2020].
4 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection. 10 August 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/covid-19/latest-evidence/infection [Accessed 27-11-2020].
5 European Centre for Disease Prevention and Control. Transmission of COVID. 10 August 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/covid-19/latest-evidence/transmission [Accessed 27-11-2020]
6Centers for Disease Control and Prevention. If You Have Pets. 9 September 2020. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/daily-life-coping/pets.html [Accessed 27-11-2020]
7 World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19). 10 November 2020. https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/q-a-detail/coronavirus-disease-covid-19 [Accessed 27-11-2020].
8 Tay, M.Z, Poh, C.M, Rénia, L. et al. The trinity of COVID-19: immunity, inflammation and intervention. Nat Rev Immunol (2020). 28 April 2020. Available at: https://doi.org/10.1038/s41577-020-0311-8
9 European Centre for Disease Prevention and Control. Clinical characteristics of COVID-19. 17 August 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/covid-19/latest-evidence/clinical [Accessed 27-11-2020].
10 Long, Q., Liu, B., Deng, H. et al. Antibody responses to SARS-CoV-2 in patients with COVID-19. Nat Med. 29 April 2020. Available at: https://www.nature.com/articles/s41591-020-0897-1 ; Xiang F, Wang X, He X, et al. Antibody Detection and Dynamic Characteristics in Patients with COVID-19.19 April 2020. Clin Infect Dis. Available at: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32306047/
11 Centers for Disease Control and Prevention. Multisystem Inflammatory Syndrome in Children (MIS-C). Accessible: https://www.cdc.gov/mis-c/ [Accessed 27-11-2020]
12 Nijman Ruud G. et al. Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome: Statement by the Pediatric Section of the European Society for Emergency Medicine and European Academy of Pediatrics. Frontiers in Pediatrics. 28 Aug 2020. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2020.00490/full
13 Carter MJ, Shankar-Hari M, Tibby SM. Paediatric Inflammatory Multisystem Syndrome Temporally Associated with SARS-CoV-2 Infection: An Overview. Intensive Care Med. 14 Oct 2020. Available at: https://europepmc.org/article/med/33057783
14 Sokolovsky et al. COVID-19 associated Kawasaki-like multisystem inflammatory disease in an adult. The American journal of emergency medicine. 25 June 2020. Available at : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7315983/ ; Jones et al. An adult presentation consistent with PIMS-TS. Lancet Rheumatol. 10 July 2020. Available at:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7351404/
15 European Centre for Disease Prevention and Control. Paediatric inflammatory multisystem syndrome and SARS-CoV-2 infection in children.15 May 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/publications-data/paediatric-inflammatory-multisystem-syndrome-and-sars-cov-2-rapid-risk-assessment [Accessed 27-11-2020].
16 The World Health Organization. “Solidarity” clinical trial for COVID-19 treatments. 16 October 2020. Available here: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/global-research-on-novel-coronavirus-2019- ncov/solidarity-clinical-trial-for-covid-19-treatments [Accessed 27-10-2020].
17 Dyer O. Covid-19: Remdesivir has little or no impact on survival, WHO trial shows. 19 Oct 2020. Available here: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33077424/
18 World Health Organization. WHO recommends against the use of remdesivir in COVID-19 patients. 20 Nov 2020. Available at:
https://www.who.int/news-room/feature-stories/detail/who-recommends-against-the-use-of-remdesivir-in-covid-19- patients [Accessed 27-11-2020].
19 Rochwerg B, Agoritsas T, Lamontagne F, Leo Y, Macdonald H, Agarwal A et al. A living WHO guideline on drugs for covid-19. The BMJ 2020. Available at: https://www.bmj.com/content/370/bmj.m3379
20 Kai Duan, Bende Liu, Cesheng Li et al. Effectiveness of convalescent plasma therapy in severe COVID-19 patients. PNAS 28 April 2020. Available at: https://www.pnas.org/content/117/17/9490
21 Agarwal A, Mukherjee A, Kumar G, Chatterjee P, Bhatnagar T, Malhotra P. PLACID Trial Collaborators. Convalescent plasma in the management of moderate covid-19 in adults in India: open label phase II multicentre randomised controlled trial (PLACID Trial). 22 Oct 2020. Available at: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33093056/
22 Chai KL et al. Convalescent plasma or hyperimmune immunoglobulin for people with COVID-19: a living systematic review. Cochrane Database Syst Rev. 12 Oct 2020. Available at: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33044747/
23 Jin et al. Three patients with X-linked agammaglobulinemia hospitalized for COVID-19 improved with convalescent plasma. Journal of Clinical Immunology. 15 Sep 2020. Available here: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7490621/
24 CoVIg-19 PLASMA ALLIANCE. Working together to fight COVID-19 with immunoglobulin (Ig) therapy. 2020. Available at: https://www.covig-19plasmaalliance.org/ [Accessed 27-11-2020].
25 Takeda. First Patient Enrolled in NIH Phase 3 Trial to Evaluate Potential COVID-19 Hyperimmune Medicine. 8 October 2020. https://www.takeda.com/newsroom/newsreleases/2020/first-patient-enrolled-in-nih-phase-3-trial-to-evaluate-potential-covid-19-hyperimmune-medicine/ [Accessed 27-11-2020].
26 Grifols. COVID-19 Updates. 2020. https://www.grifols.com/en/covid-19-updates [Accessed 27-11-2020]. ; Kedrion Biopharma. Coronavirus, from plasma an anti covid-19 treatment. 7 April 2020. https://www.kedrion.com/coronavirus-plasma-anti-covid-19-treatment [Accessed 27-11-2020].
27 The World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19): How is it transmitted? 20 Oct 2020. Available at: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/q-a-detail/coronavirus-disease-covid-19-how-is-it-transmitted [Accessed 27-11-2020].
28 Centers for Disease Control and Prevention. How to Protect Yourself & Others. 11 Sep 2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/prevent-getting-sick/prevention.html [Accessed 27-11-2020].
29 The World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19): Masks. 9 Oct 2020. Available at: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/q-a-detail/q-a-on-covid- 19-and-masks [Accessed 27-11-2020].
30 Meyts I, et al. Coronavirus Disease 2019 in patients with inborn errors of immunity: an international study. J Allergy Clin Immunol. 24 Sep 2020. Available at: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980424/
31 Zhang Q, et al. Inborn errors of type I IFN immunity in patients with life-threatening COVID-19. Science. 23 Oct 2020. Available here: https://science.sciencemag.org/content/370/6515/eabd4570 ; Bastard P, et al. Autoantibodies against type I IFNs in patients with life-threatening COVID-19. Science. 23 Oct 2020. Available here: https://science.sciencemag.org/content/370/6515/eabd4585.abstract
32 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. 3 April 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/1055-2019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 27-11-2020].
33 Chang L, Zhao L, Gong H, Wang Lunan, Wang L. Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 RNA detected in blood donations. Emerg Infect Dis. 3 April 2020. https://doi.org/10.3201/eid2607.200839
Organizacije, ki nudijo podporo
IPOPI
Je vodilni mednarodni zagovornik bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP), ki sodeluje z bolniki, zdravniki, politiki, nadzorniki, farmacevtskimi podjetji in drugimi interesnimi skupinami. IPOPI je organizacija, ki predstavlja društva bolnikov s PIP iz 68 držav. Več informacij na: www.ipopi.org, Facebook, Twitter
ESID
Evropsko združenje za imunske pomanjkljivosti je neprofitna organizacija, katere glavni cilji so olajšati izmenjavo idej in informacij med zdravniki, medicinskimi sestrami, raziskovalci iz biomedicine, bolniki in njihovimi družinami ter spodbujati raziskovanje vzrokov, mehanizmov in zdravljenja PIP. Združenje ESID je bilo ustanovljeno leta 1983 kot neuradna skupina, ki je postala leta 1994 združenje. Več informacij na: www.esid.org , ESID twitter
INGID
Cilji INGID-a so izboljšanje in razširitev kvalitetne obravnave bolnikov s PIP s strani medicinskih sester in ozaveščati o razumevanju PIP med medicinskimi sestrami. Več informacij na: www.ingid.org
APSID
Azijsko-pacifiško društvo za imunske pomanjkljivosti (APSID) deluje na področju zagotavljanja obravnave, izobraževanja in raziskovanja za bolnike s PIP, APSID ima skupno infrastrukturo in delovna telesa. Aprila 2015, se je v Osaki sestala skupina več kot 60 azijskih pediatrov in raziskovalcev s področja PIP, katere poslanstvo je naslednje: zagotoviti oskrbo in zdravljenje bolnikov s PIP, deliti izkušnje o PIP ter spodbujati sodelovanja in izobraževanja o PIP, izboljšati obravnavo bolnikov s PIP skozi poznavanje genetskega ozadja in razvoja bolezni ter z vključevanjem vladnih ustanov, organizacij bolnikov in podjetij zagovarjati in izboljšati obravnavo bolnikov s PIP. Več informacij na paed.hku.hk
ARAPID
ARAPID je arabsko društvo za PIP. Njegovo poslanstvo je združiti angleško govoreče vzhodne regije arabskega sveta s francosko govorečimi zahodnimi regijami, zagotavljati boljšo oskrbo bolnikom s PIP iz arabskega sveta, ki jih združuje bratstvo ter ozaveščenost o PIP in njihovih vzrokih. Več informacij na www.arapid.org
ASID
Afriško društvo za imunske pomanjkljivosti (ASID) je raziskovalno združenje za PIP. Njegovi glavni cilji so izboljšati tako ozaveščenost o PIP kot nego bolnikov s PIP v Afriki. S svojim delovanjem naslavljajo posebnosti celinskih držav Afrike. ASID stremi k nudenju podpore afriškim bolnikom skozi sodelovanje z njihovimi in mednarodnimi društvi bolnikov ter skozi sodelovanje s podjetji s ciljem zagotoviti boljšo obravnavo bolnikov s PIP in raziskovanje na področju PIP. Več informacij na: www.asidafrica.org
CIS
Društvo za klinično imunologijo (CIS) ima sedež v Združenih državah Amerike, člani pa so iz vsega sveta. Poslanstvo CIS je spodbujati izobraževanje, uvajati raziskave in nove pristope zadravljenje in klinično imunologijo ter promocija vrhunske oskrbe bolnikov z imunološkimi/vnetnimi obolenji. Več na https://clinimmsoc.org/CIS.htm
LASID
Latinskoameriško društvo za imunske pomanjkljivosti (LASID) je dinamično mednarodno združenje. Združuje vse strokovne delavce, ki delujejo na področju PIP s ciljem izboljšati izobraževanje, raziskovanje in zdravstveno oskrbo znotraj področja PIP. Njihovi cilji zajemajo sledeče: izboljšati ozaveščenost o PIP po vsej celini in na vseh področjih, izboljšati zmogljivosti za diagnosticiranje in dostop bolnikov do diagnostike in spodbujati razvoj centrov, ki omogočajo ustrezno obravnavo bolnikov s PIP.
SEAPID
Južnovzhodno azijsko združenje za PIP (SEAPID) je regionalna nevladna organizacija strokovnjakov o PIP. Ustanovljeno je bilo 26 januarja 2015, v Bankoku, na Tajskem kot dogovor šestih južnovzhodno azijskih držav, in sicer Indonezije, Malezije, Filipinov, Singapurja, Tajske in Vietnama.
IUIS Komisija za novorojenčke z napakami v imunosti (IEI)
IEI komisijo sestavljajo strokovnjaki z vseh področij primarnih imunskih pomanjkljivosti. Njeno poslanstvo je: razvrščanje vseh primarnih imunskih bolezni (IEI) v skladu z najnovejšimi dognanji, pomoč pri prepoznavanju, diagnosticiranju in vodenju bolnikov z vsemi neznanimi stanji povezanimi z imunskimi pomanjkljivostmi, podpora diagnostičnim in terapevtskim navodilom ki jih pripravljajo nacionalna združenja in druge organizacije, pomoč zdravstvenemu osebju, osveščanje in zavedanje o diagnostiki in zdravljenju primarnih imunskih bolezni v vseh regijah sveta, priprava ad hoc poročil o vseh vidikih primarnih imunskih bolezni, pomoč za blagostanje in dobrobit bolnikov s temi boleznimi. Več na www.iuis.org/committees/iei/
Več virov:
Kratki videoposnetki, ki jih je naredila Prof. Kate Sullivan, članica zdravniškega odbora Fundacije za imunske pomanjkljivosti (IDF)
https://youtu.be/ydk-Q959RJY (objavljeno 3. marec 2020)
https://youtu.be/3DUKPXgYaYc (objavljeno 10. marec 2020)
https://youtu.be/A7AIZ0HVOBA (objavljeno 18. marec 2020)
https://www.youtube.com/watch?v=PI2Rf4OGNhs&t=307s (objavljeno 10. aprila 2020)
https://primaryimmune.org/video/covid-19-update-may-8-2020 (objavljeno 8. maja 2020)
https://www.youtube.com/watch?v=19fxBpXvqt8 (objavljeno 18. junija 2020)
https://www.youtube.com/watch?v=Mb-XtnDQAnw (objavljeno 17. julija 2020)
Spletna stran
Adiós Corona, spletno stran urejajo zdravniki in raziskovalci, na voljo je v različnih jezikih.
12.10.2020:
Poročilo o udeležbi s tečaja na temo zastopanja društev bolnikov
Med 28. septembrom in 11. oktobrom 2020 sem se kot predstavnica Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi udeležila dvotedenskega spletnega tečaja, ki ga je organiziral Adrian Gorecki, zastopnik poljskega društva bolnikov z imunskimi boleznimi, Immunoprotect. Adrianu je pri vodenju delavnic pomagala Bernadeta Prandzioch, ki dela v društvu Immunoprotect kot psihologinja.
Tečaj je bil namenjem predvsem mladim predstavnikom društev bolnikov z imunskimi boleznimi, z namenom, da bi pridobili znanje in veščine, kako aktivno zastopati svoje društvo. Delavnice so potekale skozi video vsebine, v katerih sta Adrian in Bernadeta predstavila, kako pomembno je za mlade člane, da znajo v sklopu društva organizirati dogodke, navezati stike z mediji in širšo javnostjo, razpolagati s finančnimi sredstvi, zaprositi za sponzorstvo, kar vključuje pisanje prošenj in poročil o preteklih ter prihajajočih aktivnostih društva. Interaktivni del tečaja je vključeval izmenjavo izkušenj med udeleženci in organizatorjema skozi Zoom učilnice in preko sporočil na Slack-u.
Udeležba na tečaju je bila zame nova izkušnja, ki mi je pomagala pridobiti nove veščine glede zastopanja našega društva. Hvaležna sem Adrianu in Bernadeti za njun trud pri pripravi brezplačnega tečaja, dostopnega mladim predstavnikom društev po Evropi. Pri tem bi poudarila, kako pomembno je, da večja in bolj izkušena društva (kakršno je tudi poljsko društvo Immunoprotect) ponudijo pomoč in nasvete mlajšim društvom, ki še niso tako spretna.
Vida Ramšak Marčeta
08.06.2020:
Skupna izjava o trenutni epidemiji novega korona virusa SARS - CoV-2 - COVID-19 za otroke in odrasle s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP)
IPOPI, ESID, INGID, APSID, ARAPID, ASID, LASID, SEAPID, IUIS
3. dopolnjena izjava 28. maj 2020
Kaj je koronavirus?
V decembru 2019, so začeli poročati o različnih pljučnicah iz Wuhana (provinca Hubei, Kitajska), ki naj bi bile posledica okužbe z novim koronavirusom (SARS-CoV-2, ki povzroča bolezen COVID-19)1. Koronavirusi se pojavljajo v različnih živalskih vrstah in le redko okužijo ljudi ter se tudi redko razširijo med ljudmi, a vendar se to občasno zgodi. Nedavni primeri vključujejo težek akutni respiratorni sindrom (SARS-CoV) in srednjevzhodni respiratorni sindrom (MERS-CoV). SARS-CoV-2 se razlikuje od prej omenjenih koronavirusov in povzroča bolezen COVID-19.2
Kakšne so trenutne razmere glede COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate novice z območja, kjer se nahajate.
Do 28. maja 2020 je bilo zabeleženih preko 5,710 393 primerov COVID-19 po celem svetu (v 188 državah). Države z najvišjim številom zabeleženih primerov so ZDA, Brazilija, Rusija, Združeno kraljestvo, Španija, Italija, Francija, Nemčija, Turčija, Indija in Iran3.
Hitro razširjanje in silovitost izbruha virusne okužbe je pokazala, da je potreben hiter in usklajen odziv javnega zdravstvenega sistema. Poleg virusa je največja grožnja preobremenjenost zdravstvenega sistema/bolnišnic zaradi hitrega širjenja in pomanjkljive čredne imunosti med ljudmi.
Kako se razširja?
Način prenosa COVID-19 je podoben prejšnjim izbruhom koronavirusov, ki se prenašajo s človeka na človeka:
- s kapljicami sline ob kihanju in kašljanju
- s tesnim telesnim stikom z okuženo osebo (stiski rok in dotikanje)
- dotikanje z virusom okuženih površin in nato dotikanje oči, nosu ali ust z neumitimi rokami4
Virusna RNA iz SARS-CoV-2 je bila najdena v blatu, krvi, serumu, slini, vzorcih iz nosu in žrela, v urinu in v očesni tekočini5. Raziskave so pokazale, da lahko otroci izločajo virus z blatom tudi še 15 dni po preboleli okužbi COVID-19. Zato je pomembno vzdrževanje razdalje in redno umivanje rok tudi po tem, ko smo virusno okužbo preboleli.
Pri okužbi s COVID-19 je inkubacijska doba, ocenjena na enega do štirinajstih dni, pri čemer traja inkubacijska doba navadno pet do šest dni. Nastop in trajanje okužbe še nista popolnoma znana, a poročila kažejo, da je virus v vzorcih iz dihal prisoten že dva dneva pred pojavom bolezenskih znakov (faza pred pojavom bolezenskih znakov), vrhunec bolezni je dosežen v drugem tednu po okužbi. Največ virusnih delcev je prisotnih tik pred pojavom bolezenskih znakov in kaže, da je SARS-CoV-19 zelo nalezljiv že zelo zgodaj po okužbi. Dosedanja poročila ne kažejo, da bi se število virusnih delcev značilno razlikovalo pri bolnikih, ki kažejo bolezenske znake in pri tistih, ki so brez njih, kar kaže da bolniki brez bolezenskih znakov uspešno širijo okužbo.6 Nadaljnje študije so potrebne za boljše poznavanje vloge bolnikov brez bolezenskih znakov pri prenosu okužbe.
Obstajajo poročila o okuženih živalih s SARS-CoV-2, po tem, ko so bile v stiku z okuženimi ljudmi. Priporočeno je, da oboleli s COVID-19 in tisti, ki so v rizičnih skupinah omejijo stike z živalmi. Po stiku z živalmi moramo vedno poskrbeti za osnovno higieno.7
Bolezenski znaki ob okužbi z COVID-19
Pri večini ljudi človeški koronavirusi običajno povzročajo blago do zmerno potekajoče bolezni. Do zdaj opisani bolezenski znaki in simptomi so raznoliki in so lahko od blago potekajoče bolezni do bolezenskih znakov z vročino, utrujenostjo, suh kašelj in smrkanje. Nekateri bolniki opisujejo tudi bolečine, zamašen nos, boleče grlo in/ali drisko. Pri nekaterih se pojavi začasna izguba okusa in vonja. Ti simptomi so običajno blagi in se začenjajo postopoma. Nekateri ljudje so okuženi, a ne razvijejo bolezenskih znakov in nimajo slabega počutja. Približno 80% obolelih si opomore brez posebnega zdravljenja8.
Okužba s SARS-CoV-2 je navadno sestavljena iz treh faz (I: zgodnja okužba, II: pljučna faza, III: huda vnetna faza), pri čemer le manjši del bolnikov preide v tretjo fazo. Pri bolnikih s hudo potekajočim COVID-19 lahko pride v tretji fazi do akutnega sindroma dihalne stiske (ARDS) kot posledica močnega vnetnega odziva, citokinske nevihte, (podobno hemofagocitnemu sindromu). V tem primeru je potrebna premestitev na intenzivni oddelek. Okužba se lahko razvije v akutno dihalno stisko, ki zahteva zdravljenje na intenzivni negi z neinvazivnim (maska za dovajanje kisika) ali invazivnim (umetno mehansko predihavanje) predihavanjem. Poleg samega virusa lahko torej izrazito poslabšanje bolezni povzroči prekomerni vnetni odziv na okužbo9. Do poslabšanja običajno pride 6 do 10 dni od začetka bolezni.
Po poročanjih je lahko potek bolezni zelo hiter, v nekaj urah se lahko bolezen razvije do hudega prebolevanja okužbe, kje je potrebno zdravljenje na intenzivnem oddelku.
Pri bolnikih, kjer okužba poteka huje, so bili prisotni tudi trombotični zapleti. Poleg tega tudi srčna okvara (kardiomiopatija), akutna okvara ledvic (AKI) in vnetje možganov (encefalitis).10
Nedavne študije so pokazale, da po preboleli bolezni COVID-19 nastanejo specifična protitelesa proti SARS-CoV-19, a so potrebne nadaljnje študije, ki bi potrdile, ali to pomeni tudi a dolgotrajno imunost.11 Na podlagi izkušenj z MERS-CoV in SARS-CoV-1 (že prej znani koronavirusi), je možno, da bolniki, ki so preboleli SARS-CoV-2 razvijejo protitelesa, ki so prisotna v telesu dlje časa, a ne nudijo dosmrtne zaščite pred ponovno okužbo.
Pediatrični multisistemski vnetni sindrom in okužba s SARS-CoV-2 pri otrocih
Nekatere države so poročale (15. 5. 2020 je bilo 230 primerov v državah ES/EEA) o primerih otrok, ki so potrebovali intenzivno oskrbo zaradi pojava redkega pediatričnega multisistemskega vnetnega sindroma (PIMS). Spremljajoči simptomi so vročina, bolečine v trebuhu, vnetje očesne veznice, izpuščaji, razdraženost in v nekaterih primerih težave s srcem. Ti bolezenski znaki so podobni Kawasakijevemu sindromu (KD) in sindromu toksičnega šoka (TSS). Raziskujejo možno povezavo med PIMS in SARS-CoV-2 (PIMS-TS), saj so bili nekateri otroci testirani kot pozitivni na virus SARS-CoV-2, medtem ko so nekateri imeli specifična protitelesa na SARS-CoV-2. Možna povezava s COVID-19 še ni dokazana in v celoti poznana, a v primeru pojava simptomov PIMS, naj otroci nemudoma obiščejo zdravnika.12
Testiranje na COVID-19
Test za aktivno okužbo s SARS-Cov-2 se naredi na brisu nosne sluznice, ki je verjetno bolj občutljiv kot ustno-žrelni bris, vzorce se nato pošlje v ustrezen mikrobiološki laboratorij za potrditev prisotnosti virusa (z metodo pomnoževanje z verižno reakcijo (PCR), ki se opravi v nekaj urah). Prav tako negativni PCR izvid ne pomeni vedno, da človek ni okužen, saj gre lahko tudi za »lažno negativen« izvid.
Serološki testi, kot je testiranje na protitelesa (IgG in IgM) proti SARS-CoV-2 v krvi so vedno bolj v veljavi. Ti testi bodo potrdili ali ima testirana oseba protitelesa po preboleli okužbi z virusom. Trenutno so na voljo različni serološki testi, med njimi tudi hitri serološki testi, ki se jih kupi preko interneta, in omogočajo testiranje na domu. Vendar mnogo od teh testov ni strokovno potrjenih in niso zanesljivi po najvišjih standardih.
Ali naj bodo bolniki s PIP sistematično testirani na COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.
Zaradi premajhnih kapacitet večina državnih priporočil ne priporoča, da bi bili bolniki s kroničnimi boleznimi, vključno s PIP, posebej obravnavani glede pregledovanja na okužbo. Trenutno ni potrebno testiranje bolnikov s PIP, ki so brez znakov okužbe ali pa so ti zelo blagi.
Priporočamo, da se držite lokalnih in državnih navodil glede testiranja.
Bolnikom s PID, ki so pozitivni za COVID-19, priporočamo še naknadno testiranje po preboleli bolezni, ker nekateri bolniki s PID, še posebej tisti s kombinirano imunsko pomanjkljivostjo (CID) ostajajo kužni po preboleli bolezni. Ti bolniki so dolgo časa pozitivni in so lahko vir za okužbe za okolico.
Ni še jasno, ali bolniki s PIP, ki so bili testirani kot pozitivni na COVID-19, lahko tvorijo zadosten spominski odgovor in so tako zaščiteni pred ponovno okužbo.
Zdravljenje (cepivo in protivirusna zdravila)
Trenutno ni protivirusnega zdravila proti SARS-CoV-19, v uporabi so druga protivirusna zdravila, ki so pokazala nekaj učinkovitosti. V začetku maja je ameriška agencija za hrano in zdravila (FDA) izdala urgentno dovoljenje za uporabo (EUA) protivirusnega zdravila remdesivir za zdravljenje proti COVID-19 pri odraslih in otrocih, ki so hospitalizirani zaradi težkega poteka okužbe. Urgentno dovoljenje za uporabo (EUA) se razlikuje od dovoljenja FDA in je lahko ponovno pregledano ali preklicano v času kriznega obdobja.
Kombinacija protivirusnih zdravil lopinavir/ritonavir in imunomodulatorna/protiparazitna zdravila klorokin ter hidroksiklorokin13 uporabljena z ali brez antibiotika (kot je azitromicin), se je izkazala kot neučinkovita in poskusno zdravljenje je bilo ustavljeno za nedoločen čas ali pa začasno.
Različna zdravila in kombinacije zdravil so trenutno testirana v randomiziranih kontroliranih kliničnih raziskavah (RCCTs). Rezultati teh raziskav morajo biti znani, preden bo zdravilo priporočeno za zdravljenje.
Trenutno ni cepiva proti COVID-19. Eno ali več cepiv bo morda dostopnih v letu 2021, a za to ni zagotovila.
Zdravljenje s plazmo s protitelesi proti COVID-19
Plazma s protitelesi proti COVID-19, pridobljena od bolnikov, ki so preboleli okužbo s COVID-19 je v postopku raziskav kot eno od možnih zdravljenj za težko obolele bolnike. Pomembno je poudariti, da je malo poročil z dobrimi obeti, zato morajo opraviti nadaljnje raziskave, ki bi potrdile, da je zdravljenje s plazmo s protitelesi proti COVID-19 varno in učinkovito.14
Treba je poudariti trud farmacevtske industrije, ki sledi razvoju zdravila proti COVID-19 (hiperimuni globulini). Skupina 10 svetovnih vodilnih farmacevtskih podjetij se je združila v nameri, da pospešijo razvoj zdravila brez blagovne znamke, in sicer gre za poliklonske imunoglobuline proti SARS-CoV-2. Ta zveza vključuje tudi druge svetovne organizacije, ki niso del farmacevtske industrije s plazmo, a spodbujajo donacije plazme.15 Poleg tega tudi druga farmacevtska podjetja delujejo na podobnih raziskovalnih programih.16
Začele so se klinične študije, ki preučujejo intravensko zdravljenje z imunoglobulini (IVIG) kot možno zdravljenje proti COVID-19. Do sedaj, še ni znanih dokazov, da je intravensko zdravljenje z imunoglobulini (IVIG) učinkovito pri bolnikih, okuženimi s SARS-CoV-2, zato so potrebne nadaljnje študije. Ne glede na rezultate kliničnih študij je treba poudariti, kako pomembno je nadaljevanje zdravljenja z nadomestnimi imunoglobulini pri bolnikih s PID, katerih življenje je odvisno od stalnega in doživljenjskega prejemanja imunoglobulinov.
Kratek pregled kliničnih poskusov za COVID-19
Povezava na TranspariMED
Povezava na register NIH kliničnih poskusov
Mreža do povezav o meta-analizah COVID-19
Anticovid
Previdnostni ukrepi
Vsak respiratorni virus, ki se prenaša s človeka na človeka lahko predstavlja tveganje za bolnike s PIP. Bolniki s PIP morajo biti previdni in slediti razvoju okužbe COVID-19 na območju kjer se nahajajo. Zdravljenje s prejemanjem imunoglobulinov omogoča zaščito pred mnogimi okužbami, vendar ne zagotavlja imunosti pred koronavirusi. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO)17 in Center za nadzor nad preprečevanjem bolezni (CDC)18 priporočata naslednje previdnostne ukrepe za zmanjšanje izpostavljenosti in prenosa COVID-19.
NAJPOMEMBNEJŠI ukrepi za preprečevanje okužbe so:
- Redno umivanje rok (vsako uro) z alkoholnimi razkužilnimi robčki ali z milom in vodo (20 sekund), še posebej po neposrednem stiku z bolnim človekom ali v njegovi okolici
-
Ne dotikajte se oči, nosu in ust
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake akutnih respiratornih okužb (razdalja vsaj 1 metra)
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki imajo vročino in kašljajo (razdalja vsaj 1 metra)
-
Za dodatno previdnost se ob zapuščanju doma izogibajte tesnim stikom z ljudmi (razdalja vsaj 1 metra)
-
Izogibajte se pozdravljanju ljudi s stiskanjem rok, s poljubljanjem ali objemanjem
-
Upoštevajte ukrepe za omejitev gibanja, kakor so priporočeni
-
Ljudje z znaki akutne dihalne okužbe morajo spoštovati bonton kašljanja (varnostna razdalja, kašljanje in kihanje v robce za enkratno uporabo ali v oblačilo, umivanje rok) in nošenja zaščitne maske po priporočilih krajevnega zdravstvenega osebja
Dodatni ukrepi
Maske učinkovito varujejo, le takrat, kadar jih znamo pravilno namestiti in varno zavreči, v nasprotnem primeru so lahko vir okužbe. Maske je treba redno menjavati. Navodila WHO19 o pravilnem nošenju mask vključujejo:
- Pred namestitvijo maske, si dobro umijte roke (z razkužilom, ki vsebuje alkohol, ali z milom in vodo)
-
Z masko pokrijte usta in nos in se prepričajte, da se maska prilega obrazu (če ima maska žičko, jo oblikujete po obrazu)
-
Ne dotikajte se maske, medtem ko jo nosite, če se je dotaknete si morate razkužiti roke ali umiti roke z milom in z vodo
-
Masko zamenjajte takoj, ko se ovlaži, maske za enkratno uporabo ne smete ponovno nositi, ampak jo varno zavržete
-
Odstranitev maske; previdno jo snamete najprej izza ušes in se ne dotikate sprednjega dela maske
-
Masko takoj zavržite v pokrit koš, roke si razkužite ali umijte z milom in z vodo
V nekaterih državah je odrejeno nošenje mask, kadar se gibljete izven doma in vam priporočamo, da se držite navodil državnih organov. Če imate znake okužbe je priporočljivo, da nosite masko in tako zaščitite ljudi v vaši okolici. Če maske ne morete nositi (npr. zaradi težav z dihanjem), potem si morate pokriti usta in nos pri kašljanju in kihanju, ljudje ki skrbijo za vas morajo ob vstopu v sobo nositi maske. Če mask primanjkuje, jih je treba prihraniti za zdravstveno osebje in tiste z bolezenskimi znaki.
Dodaten previdnostni ukrep je redno dnevno čiščenje in razkuževanje miz, kljuk, stikal za luči, pultov, ročajev, telefonov, pultov, tipkovnic, umivalnikov in pip.
Vprašanja glede vsakodnevnega življenja (obisk šole, odhod na delo, potovanja…) so odvisna od krajevne epidemiološke situacije in od vrste PIP in se je o njih potrebno posvetovati z imunologom ali strokovnjakom za PIP. To postane še posebej pomembno ob prekinitvi ukrepov, ko se ljudje, ki živijo v skupnih gospodinjstvih vrnejo nazaj na delo in v šole. Bolniki z visokim tveganjem, pri katerih bi lahko okužba huje potekala, naj delajo od doma, naj otrok ne pošiljajo v šole in naj nosijo FFP2 maske za boljšo osebno zaščito. Večina teh ukrepov omejuje način življenja, ki smo ga vajeni, zato je potrebno vzpostaviti ravnotežje med tveganjem in normalnim načinom življenja.
Če se počutite slabo ali imate vročino, kašljate in/ali težko dihate, takoj poiščite zdravniško pomoč
Preklic ukrepa ostajanja doma
Zaradi vpeljevanja strogih ukrepov so številne države omejile število na novo okuženih. Nekatere druge države se še vedno spopadajo z vsakodnevnim naraščanjem števila okuženih, in ko bodo omejile število okuženih, nekaj časa ne bo velikega naraščanja števila novih primerov. Število okuženih vpliva na to, na kakšen način bodo odpravljeni zaščitni ukrepi. Pomembno se je zavedati, da prekinitev ukrepov ne pomeni, da virusa ni več med ljudmi. Zapovedani ukrep, da ostanemo doma je bila rešitev v mnogih državah, da so omejile število okuženih in da bi preprečili prenasičenost zdravstvenega sistema. V mnogih državah je delež tistih, ki so bili izpostavljeni virusu majhen, zato lahko preklic ukrepov vodi v naraščanje števila okuženih.20 Higienski ukrepi in ohranjanje razdalje so še vedno ključni za zaščito bolnikov s PIP tudi po prekinitvi ostajanja na domu.
COVID-19 in PIP bolniki
Do danes (28. 5. 2020) ni bilo ugotovljeno na osnovi zbranih podatkov o COVID-19, da bi bili bolniki s PIP še posebej ogroženi zaradi COVID-19, niti da bi jih še posebej ogrožal hud potek bolezni, čeprav je znanih tudi nekaj primerov s hudim potekom. Nekateri bolniki s PIP so bolj ogroženi, ker se lahko hitreje okužijo in morda pri njih poteka bolezen v hujši obliki. Zaradi pomanjkanja natančnejših podatkov, morajo biti bolniki s PIP previdni, da se izognejo okužbi.
Zbiranje podatkov o COVID-19 in bolnikih s PIP
Znanstveni napori na svetovni ravni so usmerjeni tudi v zbiranje podatkov o COVID-19 pri bolnikih s PIP.
Od objave prve ankete je bilo poročano o 57 primerih:
Značilni simptomi, ki spremljajo okužbo so: simptomi zgornjih dihal, kašelj, težave z dihanjem, vročina
7 bolnikov je imelo drisko in so bruhali. 7 bolnikov je imelo bolečine v mišicah. 32 jih je bilo sprejetih v bolnišnico, 15 jih je razvilo težave z dihanjem, 5 jih je umrlo. 5 bolnikov je potrebovalo neinvazivno predihavanje, 10 jih je potrebovalo invazivno predihavanje in 1 zunajtelesno membransko oksigenacijo (ECMO). Zapleti: 4 sindromi hemfagocitne limfohistiocitoze (HLH), 5 seps (1 kandidoza), 4 bakterijske pljučnice, 4 nizek krvni tlak/šok z odpovedjo ledvic, 1 huda avtoimunska hemolitična anemija (AIHA), 1 slabokrvnost, 1 nevtropenija. Celotni povzetek raziskave je na voljo tukaj
Dvosmerna anketa COPID19 o bolnikih s PIP, ki so oboleli za COVID-19 je namenjena zdravnikom, ki zdravijo bolnike s PIP in je namenjena zbiranju podatkov s celega sveta “COPID19” (https://dsp.institutimagine.org/copid/connexion.php).
Priporočila bolnikom s PIP
Bolniki s PIP, ki živijo v območjih z visoko prekuženostjo morajo dosledno slediti vsem varnostnim navodilom, ki jih posredujejo krajevne, regionalne in državne ustanove (ostati doma, svetovanje na daljavo, delo od doma ipd).
Bolnikom s PIP, ki sumijo, da so okuženi, svetujemo, naj preko telefona nemudoma poiščejo nasvet zdravnika, bodisi pri strokovnjaku za PIP ali pri splošnem zdravniku. Ta se bo o vašem zdravstvenem stanju verjetno posvetoval z vašim imunologom ter vam tako ponudil najboljši nasvet glede na stanje vsakega bolnika. Bolnikom svetujemo, naj imajo pri sebi podatke o svoji PIP diagnozi in medicinsko dokumentacijo o zdravljenju, ki naj jo v primeru, da je potrebna nujna medicinska pomoč, posredujejo PIP strokovnjaku).
Bolniki s PIP s pljučnimi in/ali srčnimi okvarami, prejemniki organov, bolniki po presaditvi kostnega mozga ali tisti, ki prejemajo gensko terapijo, bolniki s PIP, ki prejemajo protitumorsko terapijo, bolniki z imunosupresivnimi ali imunomodulatornimi zdravili (za avtoimunske ali vnetne ali z avtovnetnimi zapleti) morajo še naprej prejemati terapijo, dokler o tem drugače ne odloči specialist za PIP. Imunosupresivna zdravila (posebno kortikosteroidi), lahko zmanjšajo znake okužbe (vročina in drugi klinični znaki). Priporočamo, da se v primeru poslabšanja kliničnega stanja in počutja posvetujete s svojim specialistom za PIP.
Bolniki s PIP, ki imajo prekomerno telesno težo, starejši, tisti s srčno-žilnimi obolenji, s sladkorno boleznijo in/ali imajo resne respiratorne težave (težka astma, bronhiektazije ali kronične težave z dihali) morajo biti pod posebnim nadzorom, kar je svetovano tudi pri vsaki drugi respiratorni okužbi.
Ne pozabite, da je pomembno, da ves čas redno jemljete zdravila za vašo PIP.
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMP), kot so imunoglobulini (IVIG ali SCIG) so varni in vas ščitijo pred mnogimi okužbami.
Vsem in še posebej bolnikom s PIP priporočamo, da sledijo informacijam o izbruhu COVID-19 na območju, kjer se nahajate, in sicer preko WHO https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 in Evropskega centra za preprečevanje in kontrolo bolezni (ECDC) https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases ter preko vaših državnih in lokalnih zdravstvenih oblasti.
Sledite navodilom, ki jih posredujejo državni zdravstveni centri v vaši državi (epidemiološke razmere in z njimi povezana navodila se namreč lahko razlikujejo med državami).
Poudarjamo, da samo vaš specialist za PIP najbolje ve, katera priporočila so za vas pomembna.
Bolniki lahko obiščejo spletno stran IPOPI kjer so tudi številna vprašanja in odgovori:
https://ipopi.org/covid-19-and-pids-faqs/
COVID-19 in sezonska gripa
Nekatera območja vstopajo v sezono gripe. Da bi bila zagotovljena zaščita pred virusom gripe, je priporočljivo, da se bolniki s PIP in njihove družine cepijo proti sezonski gripi z oslabljenim cepivom.
Priporočila so različna za bolnike z različnimi PIP in priporočamo, da se vsak bolnik posvetuje s svojim lečečim zdravnikom specialistom glede cepljenja.
Več informacij o PIP in cepljenju je dostopnih tukaj.
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMPs), vključno z imunoglobulini
Po priporočilih PPTA (Plasma Protein Therapeutics Asssociation) ni nevarnosti, da bi s prejemanjem PDMP21 proizvodov tvegali okužbo COVID-19.
Nedavna študija iz Kitajske je pokazala, da so v darovani krvi našli SARS-CoV-222, vendar poudarjamo, da ni nevarnosti za prenos virusa na bolnike s PIP, ki prejemajo imunoglobulinsko terapijo. V procesu priprave medicinskih proizvodov iz plazme (PDMP) se virus oslabi in odstrani in je zagotovljena varnost pri terapiji z imunoglobulini.
Za bolnike s PIP, ki se zdravijo z nadomestnimi imunoglobulini, ni podatkov, da bi pogostejše prejemanje imunoglobulinov nudilo boljšo zaščito. Kljub temu, da terapija z nadomestnimi imunoglobulini preprečuje mnoge okužbe, le-ta ne zagotavlja odpornosti proti koronavirusu.
Za bolnike s PIP, ki ne prejemajo nadomestne terapije z imunoglobulini, ni potrebno, da bi s to terapijo začeli, saj v tovrstnih zdravilih ni protiteles proti COVID-19.
Zmanjšana dobava plazme
Izbruh bolezni COVID-19 in z njo povezano zaprtje meja in omejeno gibanje ljudi je povzročilo manj zbrane krvi in plazme, kar lahko vpliva na proizvodnjo medicinskih produktov in na razpoložljivost teh produktov.
Državna priporočila glede nošenja mask lahko predstavljajo možno tveganje za zbiranje plazme, saj v primeru pomanjkanja mask, centri za zbiranje plazme ne morejo učinkovito delovati.
Ker je plazma, ki je nujno potrebna za proizvodnjo PDMP zbrana od darovalcev plazme (pridobljena s postopkom plazmafereze) ali od darovalcev polne krvi (obnovljena plazma), varnostni ukrepi za zajezitev epidemije vplivajo na dostop do teh življenjsko nujnih terapij. Običajno je potrebno nekaj mesecev, preden bo zaznano pomanjkanje (običajno je potrebnih 7-10 mesecev, ko je plazma vzeta od darovalcev do trenutka, ko jo dobijo bolniki).
Številne države poročajo o velikem zmanjšanju zbrane krvi in podobno se dogaja z zbiranjem plazme.
Številni deležniki, ki se ukvarjajo s PIP pozivajo k sprejetju ukrepov, s katerimi bi zagotovili na državnem in na mednarodnem ravni, da so bolniki s PIP prioriteta v primeru, da bi se morali soočiti s pomanjkanjem, ki bi ga povzročila epidemija COVID-19.
1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patientshealthcare-settings.pdf
2 European Centre for Disease Prevention and Control. Q & A on COVID-19. 24 April 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/covid-19/questions-answers [Accessed 28-05-2020]. https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html
3 Johns Hopkins University. COVID-19 Dashboard by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University (JHU). 28 May 2020. https://www.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/bda7594740fd40299423467b48e9ecf6. [Accessed 28-05- 2020].
4 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 17 April 2020. Available at: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 28-05-2020].
5 European Centre for Disease Prevention and Control. Disease background of COVID-19. 8 May 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/2019-ncov-background-disease [Accessed 28-05-2020]
6 Ibid.
7 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 17 April 2020.
8 Ibid.
9 Tay, M.Z, Poh, C.M, Rénia, L. et al. The trinity of COVID-19: immunity, inflammation and intervention. Nat Rev Immunol (2020). 28 April 2020. Available at: https://doi.org/10.1038/s41577-020-0311-8
10 European Centre for Disease Prevention and Control. Disease background of COVID-19. 8 May 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/2019-ncov-background-disease [Accessed 28-05-2020].
11 Long, Q., Liu, B., Deng, H. et al. Antibody responses to SARS-CoV-2 in patients with COVID-19. Nat Med. 29 April 2020. Available at: https://www.nature.com/articles/s41591-020-0897-1 ; Xiang F, Wang X, He X, et al. Antibody Detection and Dynamic Characteristics in Patients with COVID-19.19 April 2020. Clin Infect Dis. Available at: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32306047/
12 European Centre for Disease Prevention and Control. Paediatric inflammatory multisystem syndrome and SARS-CoV-2 infection in children.15 May 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/publications-data/paediatric-inflammatory-multisystem-syndrome-and-sars-cov-2-rapid-risk-assessment [Accessed 28-05-2020].
13 The World Health Organization. “Solidarity” clinical trial for COVID-19 treatments. 2020. Available here: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/global-research-on-novel-coronavirus-2019- ncov/solidarity-clinical-trial-for-covid-19-treatments [Accessed 28-05-2020].
14 Kai Duan, Bende Liu, Cesheng Li et al. Effectiveness of convalescent plasma therapy in severe COVID-19 patients. PNAS 28 April 2020. Available at: https://www.pnas.org/content/117/17/9490
15 CoVIg-19 PLASMA ALLIANCE. Working together to fight COVID-19 with immunoglobulin (Ig) therapy. 2020. Available at: https://www.covig-19plasmaalliance.org/ [Accessed 28-05-2020].
16 Grifols. COVID-19 Updates. 2020. https://www.grifols.com/en/covid-19-updates [Accessed 21-05-2020] ; Kedrion Biopharma. Coronavirus, from plasma an anti covid-19 treatment. 7 April 2020. https://www.kedrion.com/coronavirus-plasma-anti-covid-19-treatment [Accessed 28-05-2020].
17 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 17 April 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 28-05-2020].
18 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 24-05-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/prevent-getting-sick/prevention.html [Accessed 28-05-2020].
19 The World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19) advice for the public: When and how to use masks. Available at: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public/when-and-how-to-use-masks [Accessed 28-05-2020].
20 European Centre for Disease Prevention and Control. Risk assessment on COVID-19, 23 April 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/current-risk-assessment-novel-coronavirus-situation [Accessed 28-05-2020].
21 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. 3 April 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/1055-2019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 28-05-2020].
22 Chang L, Zhao L, Gong H, Wang Lunan, Wang L. Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 RNA detected in blood donations. Emerg Infect Dis. 4 March 2020. https://doi.org/10.3201/eid2607.200839 [Accessed 28-05-2020].
Organizacije, ki nudijo podporo
IPOPI
Je vodilni mednarodni zagovornik bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP), ki sodeluje z bolniki, zdravniki, politiki, nadzorniki, farmacevtskimi podjetji in drugimi interesnimi skupinami. IPOPI je organizacija, ki predstavlja društva bolnikov s PIP iz 68 držav. Več informacij na: www.ipopi.org, Facebook, Twitter
ESID
Evropsko združenje za imunske pomanjkljivosti je neprofitna organizacija, katere glavni cilji so olajšati izmenjavo idej in informacij med zdravniki, medicinskimi sestrami, raziskovalci iz biomedicine, bolniki in njihovimi družinami ter spodbujati raziskovanje vzrokov, mehanizmov in zdravljenja PIP. Združenje ESID je bilo ustanovljeno leta 1983 kot neuradna skupina, ki je postala leta 1994 združenje. Več informacij na: www.esid.org , ESID twitter
INGID
Cilji INGID-a so izboljšanje in razširitev kvalitetne obravnave bolnikov s PIP s strani medicinskih sester in ozaveščati o razumevanju PIP med medicinskimi sestrami. Več informacij na: www.ingid.org
APSID
Azijsko-pacifiško društvo za imunske pomanjkljivosti (APSID) deluje na področju zagotavljanja obravnave, izobraževanja in raziskovanja za bolnike s PIP, APSID ima skupno infrastrukturo in delovna telesa. Aprila 2015, se je v Osaki sestala skupina več kot 60 azijskih pediatrov in raziskovalcev s področja PIP, katere poslanstvo je naslednje: zagotoviti oskrbo in zdravljenje bolnikov s PIP, deliti izkušnje o PIP ter spodbujati sodelovanja in izobraževanja o PIP, izboljšati obravnavo bolnikov s PIP skozi poznavanje genetskega ozadja in razvoja bolezni ter z vključevanjem vladnih ustanov, organizacij bolnikov in podjetij zagovarjati in izboljšati obravnavo bolnikov s PIP. Več informacij na paed.hku.hk
ARAPID
ARAPID je arabsko društvo za PIP. Njegovo poslanstvo je združiti angleško govoreče vzhodne regije arabskega sveta s francosko govorečimi zahodnimi regijami, zagotavljati boljšo oskrbo bolnikom s PIP iz arabskega sveta, ki jih združuje bratstvo ter ozaveščenost o PIP in njihovih vzrokih. Več informacij na www.arapid.org
ASID
Afriško društvo za imunske pomanjkljivosti (ASID) je raziskovalno združenje za PIP. Njegovi glavni cilji so izboljšati tako ozaveščenost o PIP kot nego bolnikov s PIP v Afriki. S svojim delovanjem naslavljajo posebnosti celinskih držav Afrike. ASID stremi k nudenju podpore afriškim bolnikom skozi sodelovanje z njihovimi in mednarodnimi društvi bolnikov ter skozi sodelovanje s podjetji s ciljem zagotoviti boljšo obravnavo bolnikov s PIP in raziskovanje na področju PIP. Več informacij na: www.asidafrica.org
CIS
Društvo za klinično imunologijo (CIS) ima sedež v Združenih državah Amerike, člani pa so iz vsega sveta. Poslanstvo CIS je spodbujati izobraževanje, uvajati raziskave in nove pristope zadravljenje in klinično imunologijo ter promocija vrhunske oskrbe bolnikov z imunološkimi/vnetnimi obolenji. Več na https://clinimmsoc.org/CIS.htm
LASID
Latinskoameriško društvo za imunske pomanjkljivosti (LASID) je dinamično mednarodno združenje. Združuje vse strokovne delavce, ki delujejo na področju PIP s ciljem izboljšati izobraževanje, raziskovanje in zdravstveno oskrbo znotraj področja PIP. Njihovi cilji zajemajo sledeče: izboljšati ozaveščenost o PIP po vsej celini in na vseh področjih, izboljšati zmogljivosti za diagnosticiranje in dostop bolnikov do diagnostike in spodbujati razvoj centrov, ki omogočajo ustrezno obravnavo bolnikov s PIP.
SEAPID
Južnovzhodno azijsko združenje za PIP (SEAPID) je regionalna nevladna organizacija strokovnjakov o PIP. Ustanovljeno je bilo 26 januarja 2015, v Bankoku, na Tajskem kot dogovor šestih južnovzhodno azijskih držav, in sicer Indonezije, Malezije, Filipinov, Singapurja, Tajske in Vietnama.
IUIS Komisija za novorojenčke z napakami v imunosti (IEI)
IEI komisijo sestavljajo strokovnjaki z vseh področij primarnih imunskih pomanjkljivosti. Njeno poslanstvo je: razvrščanje vseh primarnih imunskih bolezni (IEI) v skladu z najnovejšimi dognanji, pomoč pri prepoznavanju, diagnosticiranju in vodenju bolnikov z vsemi neznanimi stanji povezanimi z imunskimi pomanjkljivostmi, podpora diagnostičnim in terapevtskim navodilom ki jih pripravljajo nacionalna združenja in druge organizacije, pomoč zdravstvenemu osebju, osveščanje in zavedanje o diagnostiki in zdravljenju primarnih imunskih bolezni v vseh regijah sveta, priprava ad hoc poročil o vseh vidikih primarnih imunskih bolezni, pomoč za blagostanje in dobrobit bolnikov s temi boleznimi. Več na www.iuis.org/committees/iei/
Več virov:
Kratki videoposnetki, ki jih je naredila Prof. Kate Sullivan, članica zdravniškega odbora Fundacije za imunske pomanjkljivosti (IDF)
https://youtu.be/ydk-Q959RJY (objavljeno 3. marec 2020)
https://youtu.be/3DUKPXgYaYc (objavljeno 10. marec 2020)
https://youtu.be/A7AIZ0HVOBA (objavljeno 18. marec 2020)
https://www.youtube.com/watch?v=PI2Rf4OGNhs&t=307s (objavljeno 10. aprila 2020)
https://primaryimmune.org/video/covid-19-update-may-8-2020 (objavljeno 8. maja 2020)
Spletna stran
Adiós Corona, spletno stran urejajo zdravniki in raziskovalci, na voljo je v različnih jezikih.
14.04.2020:
Skupna izjava o trenutni epidemiji novega korona virusa SARS - CoV-2 - COVID-19 za otroke in odrasle s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP)
2. dopolnjena izjava 8. april 2020
Kaj je korona virus?
V decembru 2019, so začeli poročati o različnih pljučnicah iz Wuhana (provinca Hubei, Kitajska), ki naj bi bile posledica okužbe z novim korona virusom (SARS-CoV-2, ki povzroča bolezen COVID-19)1. Korona virusi se pojavljajo v različnih živalskih vrstah in le redko okužijo ljudi ter se tudi redko razširijo med ljudmi, a vendar se to občasno zgodi. Nedavni primeri vključujejo težek akutni respiratorni sindrom (SARS-CoV) in srednjevzhodni respiratorni sindrom (MERS-CoV). SARS-CoV-2 se razlikuje od prej omenjenih korona virusov in povzroča bolezen COVID-19.2
Ali je COVID-19 nevarnejši od gripe?
Vsako leto Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) ocenjuje, da se pojavi med 3 – 5 milijonov hudih primerov gripe, ki se končajo z 250,000 - 650 000 smrti. Epidemiološki podatki o COVID-19 so trenutno še pomanjkljivi. Korona virusi ne spadajo v isto družino virusov kot virusi gripe. Najbolj očitna razlika med gripo in COVID-19 je v tem, da se COVID-19 med ljudmi razširja mnogo hitreje kot gripa. V primeru silovitega izbruha, to pomeni preobremenitev lokalnih zdravstvenih ustanov in povzroča izredno stanje, kot ga sedaj opisujejo v medijih. Bolj podroben prikaz podobnosti in razlik med gripo in COVID-19 bo na voljo v prihodnosti.
Kakšne so trenutne razmere glede COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate novice z območja, kjer se nahajate.
Do 8. aprila 2020 je bilo zabeleženih preko 1,430 000 primerov COVID-19 po celem svetu (v 184 državah). Države z najvišjim številom zabeleženih primerov so ZDA, Španija, Italija, Francija, Nemčija, Kitajska, Iran in Združeno kraljestvo3. Hitro razširjanje in silovitost izbruha virusne okužbe je pokazala, da je potreben hiter in usklajen odziv javnega zdravstvenega sistema. Poleg virusa je največja grožnja preobremenjenost zdravstvenega sistema/bolnišnic zaradi hitrega širjenja in pomanjkljive čredne imunosti med ljudmi.
Po poročanju je bilo 14. marca 2020, po vsem svetu več kot 142 539 primerov COVID-19 (v 134 državah). Glavnina okuženih je bila v začetku iz Kitajske in drugih azijskih držav, sedaj prihajajo poročila o okuženih iz Evrope in ZDA ter v manjši meri iz Oceanije in Afrike.3 Če izvzamemo Kitajsko, so države z največjim številom okuženih z COVID-19 Italija, Iran, Južna Koreja, Španija, Nemčija, Francija, Švica in ZDA.4
Da je potrebno izbruh COVID-19 jemati resno, priča obseg odziva javnega zdravstva, ki je odvisen od stopnje nalezljivosti virusa in njegovega hitrega širjenja. Vsekakor je izbruh COVID-19 potrebno razlikovati od gripe, ki pa prav tako predstavlja nevarnost bolnikom s PIP (primarno imunsko pomanjkljivostjo).
Kako se razširja?
Način prenosa COVID-19 je podoben prejšnjim izbruhom korona virusov, ki se prenašajo s človeka na človeka :
-
s tesnim telesnim stikom z okuženo osebo (stiski rok in dotikanje)
-
dotikanje z virusom okuženih površin in nato dotikanje oči, nosu ali ust z neumitimi rokami5
Bolezenski znaki ob okužbi z COVID-19
Pri večini ljudi človeški korona virusi običajno povzročajo blago do zmerno potekajoče bolezni. Do zdaj opisani bolezenski znaki in simptomi vključujejo vročino, utrujenost, suh kašelj in smrkanje. Nekateri bolniki opisujejo tudi bolečine, zamašen nos, boleče grlo in/ali drisko. Pri nekaterih se pojavi začasna izguba okusa in vonja. Ti simptomi so običajno blagi in se začenjajo postopoma. Nekateri ljudje so okuženi, a ne razvijejo bolezenskih znakov in nimajo slabega počutja. Približno 80% obolelih si opomore brez posebnega zdravljenja6.
Pri nekaterih bolnikih se pojavi občutek pomanjkanja zraka, kar zahteva dovajanje kisika v bolnišnici. Okužba se lahko razvije v akutno dihalno stisko, ki zahteva zdravljenje na intenzivni negi z neinvazivnim (maska za dovajanje kisika) ali invazivnim (umetno mehansko predihavanje) predihavanjem. Pri nekaterih bolnikih se razvije pretiran imunski odziv, ki posnema hemfagocitni sindrom. Do poslabšanja običajno pride 6 do 10 dni od začetka bolezni.
Še vedno ni dovolj zanesljivih podatkov, ki bi potrjevali da bolniki, ki preživijo COVID-19 tvorijo protitelesa proti virusu. Na podlagi izkušenj z MERS-CoV in SARS-CoV-1 (že prej znani koronavirusi), je možno, da bolniki, ki so preboleli SARS-CoV-2 razvijejo protitelesa, ki so prisotna v telesu dlje časa, a ne nudijo dosmrtne zaščite pred ponovno okužbo.
Ali naj bodo bolniki s PIP sistematično testirani na COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.
Test se naredi na brisu nosne sluznice, ki se pošlje v ustrezen mikrobiološki laboratorij za potrditev prisotnosti virusa (z metodo pomnoževanje z verižno reakcijo (PCR), ki se opravi v nekaj urah).
Zaradi premajhnega števila zaposlenih in premalo razpoložljivih PCR naprav večina nacionalnih priporočil bolnikov s kroničnimi boleznimi, vključno s PIP ne obravnava posebej drugače od ostalih bolnikov. Trenutno testiranje bolnikov s PIP, ki nimajo znakov okužbe ali pa so ti zelo blagi, ni potrebno. Prav tako negativni PCR izvid ne pomeni nujno, da človek ni okužen, saj gre lahko tudi za »lažno negativen« izvid.
Testiranje na protitelesa (IgG in IgM) proti SARS-CoV-2 v krvi (serološki testi) še niso na voljo v velikih količinah. Ti testi bodo potrdili ali ima testirana oseba protitelesa po preboleli okužbi z virusom.
Za bolnike s PIP, ki ne morejo tvoriti protiteles (bolniki z agamaglobulinemijo ali močno hipogamaglobulinemijo) ti testi niso uporabni (ker bolniki ne tvorijo protiteles). Za tiste bolnike, ki imajo druge oblike PIP (vključno za tiste z nadomestno imunoglobulinsko terapijo), bodo ti testi uporabni.
Priporočamo, da se držite krajevnih in državnih navodil glede testiranja.
Za bolnike, ki so bili pozitivni na COVID-19, priporočamo še drugo testiranje po ozdravitvi. Pri nekaterih bolnikih s PIP, še posebej pri tistih s kombinirano imunsko pomanjkljivost (CID), poteka ozdravitev počasneje. Ti bolniki tudi lahko ostanejo pozitivni dlje časa in so vir okužbe v okolju (virus ostane prisoten v telesu dlje časa).
Zdravljenje (cepivo in protivirusna zdravila) primerna za COVID-19
Za zdaj se nobeno zdravilo ni izkazalo kot dovolj učinkovito za zdravljenje ali preprečevanje COVID-19, veliko zdravil še vedno preizkušajo v kliničnih poskusih6.
Hidroksiklorokinom ima protivnetno delovanje in se uporablja za zdravljenje različnih bolezni in za preprečevanje okužb. Uporablja se za preprečevanje okužbe za malarijo in za zdravljenje blagih oblik avtoimunskih bolezni, kot lupus in revmatski artritis.
Znano je, da to zdravilo zavira delovanje virusa v laboratorijskih poskusih (in vitro testiranje), zato preizkušajo njegovo učinkovitost za preprečevanje in za zdravljenje COVID-19. Za zdaj še ni dovolj dokazov, da bi potrdili njegovo učinkovitost.
Prav tako poteka testiranje nekaterih drugih zdravil.
Skupina svetovnih farmacevtskih tovarn s področja proizvodnje plazme, se je združila da bi pospešili razvoj terapije, ki sloni na plazmi za zdravljenje hudih oblik COVID-19. To združenje trenutno raziskuje razvoj imunoloških zdravil proti SARS-Cov-2, da bi z njimi lahko zdravili bolnike, pri katerih poteka COVID-19 v težki obliki. Tudi drugi proizvajalci plazme raziskujejo v podobnih programih.
Kratek pregled kliničnih poskusov za COVID-19
Povezava na TranspariMED https://www.transparimed.org/single-post/2020/03/27/COVID-19-clinical-trials-information-sources
Povezava na register NIH kliničnih poskusov https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=COVID-19
Mreža do povezav o meta-analizah COVID-19 https://covid-nma.com/
Previdnostni ukrepi
Vsak respiratorni virus, ki se prenaša s človeka na človeka lahko predstavlja tveganje za bolnike s PIP. Bolniki s PIP morajo biti previdni in slediti razvoju okužbe COVID-19 na območju, kjer se nahajajo. Zdravljenje s prejemanjem imunoglobulinov omogoča zaščito pred mnogimi okužbami, vendar ne zagotavlja imunosti pred korona virusi. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO)7 in Center za nadzor nad preprečevanjem bolezni (CDC)8 priporočata naslednje previdnostne ukrepe za zmanjšanje izpostavljenosti in prenosa COVID-19.
NAJPOMEMBNEJŠI ukrepi za preprečevanje okužbe so:
-
Redno umivanje rok (vsako uro) z alkoholnimi razkužilnimi robčki ali z milom in vodo (20 sekund), še posebej po neposrednem stiku z bolnim človekom ali v njegovi okolici
-
Ne dotikajte se oči, nosu in ust
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake akutnih respiratornih okužb (razdalja 1 metra)
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki imajo vročino in kašljajo (razdalja 1 metra)
-
Izogibajte se pozdravljanju ljudi s stiskanjem rok, s poljubljanjem ali objemanjem
-
Upoštevajte ukrepe za omejitev gibanja, kakor so priporočeni
-
Ljudje z znaki akutne respiratorne okužbe morajo spoštovati bonton kašljanja (varnostna razdalja, kašljanje in kihanje v robce za enkratno uporabo ali v oblačilo, umivanje rok) in nošenja zaščitne maske po priporočilih krajevnega zdravstvenega osebja
-
Maske učinkovito varujejo, le takrat, kadar jih znamo pravilno namestiti in varno zavreči, v nasprotnem primeru so lahko vir okužbe. Maske je treba redno menjavati. Navodila WHO9 o pravilnem nošenju mask vključujejo:
-
Pred namestitvijo maske, si dobro umijte roke (z razkužilom, ki vsebuje alkohol, ali z milom in vodo)
-
Z masko pokrijte usta in nos in se prepričajte, da se maska prilega obrazu (če ima maska žičko jo oblikujete po obrazu)
-
Ne dotikajte se maske, medtem ko jo nosite, če se je dotaknete si morate razkužiti roke ali umiti roke z milom in z vodo
-
Masko zamenjajte takoj, ko se ovlaži, maske za enkratno uporabo ne smete ponovno nositi, ampak jo varno zavržete
-
Odstranitev maske; previdno jo snamete najprej izza ušes in se ne dotikate sprednjega dela maske
-
Masko takoj zavržite v pokrit koš, roke si razkužite ali umijte z milom in z vodo
-
V nekaterih državah je odrejeno nošenje mask, kadar se gibljete izven doma in vam priporočamo, da se držite navodil državnih organov. Če imate znake okužbe je priporočljivo, da nosite masko in tako zaščitite ljudi v vaši okolici. Če maske ne morete nositi (npr. zaradi težav z dihanjem), potem si morate pokriti usta in nos pri kašljanju in kihanju, ljudje ki skrbijo za vas morajo ob vstopu v sobo nositi maske. Če mask primanjkuje jih je potrebno prihraniti za zdravstveno osebje in tiste z bolezenskimi znaki.
-
Dodaten previdnostni ukrep je redno dnevno čiščenje in razkuževanje miz, kljuk, stikal za luči, pultov, ročajev, telefonov, pultov, tipkovnic, umivalnikov in pip
-
Vprašanja glede vsakodnevnega življenja (obisk šole, odhod na delo, potovanja…) so odvisna od krajevne epidemiološke situacije in od vrste PIP in se je o njih potrebno posvetovati z imunologom ali strokovnjakom za PIP.
-
Če se počutite slabo ali imate vročino, kašljate in/ali težko dihate, takoj poiščite zdravniško pomoč
Cepivo proti COVID-19
Trenutno cepivo proti COVID-19 ni na voljo. Eno ali več cepiv bo verjetno na voljo čez 6 do 12 mesecev.
COVID-19 in PIP bolniki
Do danes (8. 4. 2020) ni bilo ugotovljeno na osnovi zbranih podatkov o COVID-19, da bi bili bolniki s PIP še posebej ogroženi zaradi COVID-19, niti da bi jih še posebej ogrožal hud potek bolezni, čeprav je znanih tudi nekaj primerov s hudim potekom.
Nekateri bolniki s PIP so bolj ogroženi, ker se lahko hitreje okužijo in morda pri njih poteka bolezen v hujši obliki. Zaradi pomanjkanja natančnejših podatkov, morajo biti bolniki s PIP previdni, da se izognejo okužbi.
V tem trenutku potekajo raziskave, ki spremljajo potek bolezni COVID-19 v bolnikih s PIP po celem svetu.
Od objave prve ankete pred 3 tedni, je bilo znanih 15 primerov (13 primerov od 15 primerov je bilo v starostni skupini do 45 leta starosti, zadnji podatek iz 5. aprila 2020): 7 jih je potrebovalo bolnišnično oskrbo (od tega 2 primera z akutno dihalno stisko). Pojavljale so se različne vrste diagnostičnih kategorij značilne za PIP (okvare fagocitov, kombinirana imunska pomanjkljivost, pomanjkanje protiteles, ALPS-podobna bolezen, avtoinflamatorna bolezen). Skoraj vsi bolniki so bili stari več kot 45 let. Značilni simptomi, ki so jih imeli, so bili: težave z zgornjimi dihali, kašljanje, vročina. Eden od otrok je imel drisko, bruhanje in bolečine v mišicah.
V tem tednu smo naredili dvosmerno anketo (https://dsp.institutimagine.org/copid/connexion.php ) bolnike s PIP, ki so oboleli za COVID-19 in je namenjena zdravnikom, ki zdravijo bolnike s PIP.
Priporočila bolnikom s PIP
Trenutno še ni podatkov, ali so bolniki s PIP bolj ogroženi zaradi hujšega poteka COVID-19 (glede na WHO, CDC, in PIP strokovne zdravstvene delavce in NMO predstavnike z bolniki).
Pričakujemo, da so bolniki s PIP bolj dovzetni za tovrstno okužbo in da bo pri njih bolezen COVID-19 potekala hujše. Bolniki s PIP morajo še bolj paziti, da se izognejo okužbi.
Bolniki s PIP, ki živijo v območjih z visoko prekuženostjo morajo dosledno slediti vsem varnostnim navodilom, ki jih posredujejo krajevne, regionalne in državne ustanove (ostati doma, svetovanje na daljavo, delo od doma ipd).
Bolnikom s PIP, ki sumijo, da so okuženi, svetujemo, naj preko telefona nemudoma poiščejo nasvet zdravnika, bodisi pri strokovnjaku za PIP ali pri splošnem zdravniku. Ta se bo o vašem zdravstvenem stanju verjetno posvetoval z vašim imunologom ter vam tako ponudil najboljši nasvet glede na stanje vsakega bolnika. Bolnikom svetujemo, naj imajo pri sebi podatke o svoji PIP diagnozi in medicinsko dokumentacijo o zdravljenju, ki naj jo v primeru, da je potrebna nujna medicinska pomoč, posredujejo PIP strokovnjaku).
Bolniki s PIP s pljučnimi in/ali srčnimi okvarami, prejemniki organov, bolniki po presaditvi kostnega mozga ali tisti, ki prejemajo gensko terapijo, bolniki s PIP, ki prejemajo protitumorsko terapijo, bolniki z imunosupresivnimi ali imunomodulatornimi zdravili (za avtoimunske ali vnetne ali z avtovnetnimi zapleti) morajo še naprej prejemati terapijo, dokler o tem drugače ne odloči specialist za PIP. Imunosupresivna zdravila (posebno kortikosteroidi), lahko zmanjšajo znake okužbe (vročina in drugi klinični znaki). Priporočamo, da se v primeru poslabšanja kliničnega stanja in počutja posvetujete s svojim specialistom za PIP.
Bolniki s PIP, ki imajo resne respiratorne težave (močna astma, bronhiektazije ali kronične težave z dihali) morajo biti pod posebnim nadzorom, kar je svetovano tudi pri vsaki drugi respiratorni okužbi.
Ne pozabite, da je pomembno, da ves čas redno jemljete zdravila za vašo PIP.
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMP), kot so imunoglobulini (IVIG ali SCIG) so varni in vas ščitijo pred mnogimi okužbami.
Vsem in še posebej bolnikom s PIP priporočamo, da sledijo informacijam o izbruhu COVID-19 na območju, kjer se nahajate, in sicer preko WHO https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 in Evropskega centra za preprečevanje in kontrolo bolezni (ECDC) https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases ter preko vaših državnih in lokalnih zdravstvenih oblasti.
Sledite navodilom, ki jih posredujejo državni zdravstveni centri v vaši državi (epidemiološke razmere in z njimi povezana navodila se namreč lahko razlikujejo med državami).
Poudarjamo, da samo vaš specialist za PIP najbolje ve, katera priporočila so za vas pomembna.
Bolniki lahko obiščejo spletno stran IPOPI kjer so tudi številna vprašanja in odgovori https://ipopi.org/covid-19-and-pids-faqs/
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMPs), vključno z imunoglobulini
Po priporočilih PPTA (Plasma Protein Therapeutics Asssociation) ni nevarnosti, da bi s prejemanjem PDMP10 proizvodov tvegali okužbo COVID-19.
Nedavna študija iz Kitajske je pokazala, da so v darovani krvi našli SARS-CoV-211, vendar poudarjamo, da ni nevarnosti za prenos virusa na bolnike s PIP, ki prejemajo imunoglobulinsko terapijo. V procesu priprave medicinskih proizvodov iz plazme (PDMP) se virus oslabi in odstrani in je zagotovljena varnost pri terapiji z imunoglobulini.
Za bolnike s PIP, ki se zdravijo z imunoglobulini, ni podatkov, da bi pogostejše prejemanje imunoglobulinov nudilo boljšo zaščito. Kljub temu, da terapija z imunoglobulini preprečuje mnoge okužbe, le-ta ne zagotavlja odpornosti proti korona virusu.
Za bolnike s PIP, ki ne prejemajo nadomestne terapije z imunoglobulini, ni potrebno, da bi s to terapijo začeli, saj v tovrstnih zdravilih ni protiteles proti COVID-19.
Prav tako ni priporočil, da bi prejemanje zdravljenja z imunoglobulini zaščitilo ali ozdravilo splošno populacijo pred COVID-19.
Zmanjšana dobava plazme
Izbruh bolezni COVID-19 in z njo povezano zaprtje meja in omejeno gibanje ljudi je povzročilo manj zbrane krvi in plazme, kar lahko vpliva na proizvodnjo medicinskih produktov in na razpoložljivost teh produktov.
Ker je plazma, ki je nujno potrebna za proizvodnjo PDMP zbrana od darovalcev plazme (pridobljena s postopkom plazmafereze) ali od darovalcev polne krvi (obnovljena plazma), varnostni ukrepi za zajezitev epidemije vplivajo na dostop do teh življenjsko nujnih terapij. Običajno je potrebno nekaj mesecev preden bo zaznano pomanjkanje (običajno je potrebnih 7-10 mesecev, ko je plazma vzeta od darovalcev do trenutka, ko jo dobijo bolniki).
Številne države poročajo o velikem zmanjšanju zbrane krvi in podobno se dogaja z zbiranjem plazme.
Številni deležniki, ki se ukvarjajo s PIP pozivajo k sprejetju ukrepov, s katerimi bi zagotovili na državnem in na mednarodnem ravni, da so bolniki s PIP prioriteta v primeru , da bi se morali soočiti s pomanjkanjem, ki bi ga povzročila epidemija COVID-19.
1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patientshealthcare-settings.pdf [Accessed 04-04-2020]
2 Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020].
3 European Centre for Disease Prevention and Control. Situation update worldwide, 4 March 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases [Accessed 04-03-2020].
4 Ibid.
5 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
6 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
7 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
8 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].
9 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. Updated February 17, 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/10552019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 04-03-2020].
10 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. 03-04-2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/1055-2019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 08-04-2020].
11 Chang L, Zhao L, Gong H, Wang Lunan, Wang L. Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 RNA detected in blood donations. Emerg Infect Dis. 04-03-2020. https://doi.org/10.3201/eid2607.200839 [Accessed 08-04-2020].
Organizacije, ki nudijo podporo
IPOPI
Je vodilni mednarodni zagovornik bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PIP), ki sodeluje z bolniki, zdravniki, politiki, nadzorniki, farmacevtskimi podjetji in drugimi interesnimi skupinami. IPOPI je organizacija, ki predstavlja društva bolnikov s PIP iz 68 držav. Več informacij na: www.ipopi.org, Facebook, Twitter
ESID
Evropsko združenje za imunske pomanjkljivosti je neprofitna organizacija, katere glavni cilji so olajšati izmenjavo idej in informacij med zdravniki, medicinskimi sestrami, raziskovalci iz biomedicine, bolniki in njihovimi družinami ter spodbujati raziskovanje vzrokov, mehanizmov in zdravljenja PIP. Združenje ESID je bilo ustanovljeno leta 1983 kot neuradna skupina, ki je postala leta 1994 združenje. Več informacij na: www.esid.org, www.twitter.com/ESIDsociety
INGID
Cilji INGID-a so izboljšanje in razširitev kvalitetne obravnave bolnikov s PIP s strani medicinskih sester in ozaveščati o razumevanju PIP med medicinskimi sestrami. Več informacij na: www.ingid.org
APSID
Azijsko-pacifiško društvo za imunske pomanjkljivosti (APSID) deluje na področju zagotavljanja obravnave, izobraževanja in raziskovanja za bolnike s PIP. Aprila 2015, se je v Osaki sestala skupina več kot 60 azijskih pediatrov in raziskovalcev s področja PIP, katere poslanstvo je naslednje: Zagotoviti oskrbo in zdravljenje bolnikov s PIP, Deliti izkušnje o PIP ter spodbujati sodelovanja in izobraževanja o PIP, Izboljšati obravnavo bolnikov s PIP skozi poznavanje genetskega ozadja in razvoja bolezni ter Z vključevanjem vladnih ustanov, organizacij bolnikov in podjetij zagovarjati in izboljšati obravnavo bolnikov s PIP.
ARAPID
ARAPID je arabsko društvo za PIP. Njegovo poslanstvo je združiti angleško govoreče vzhodne regije arabskega sveta s francosko govorečimi zahodnimi regijami, zagotavljati boljšo oskrbo bolnikom s PIP iz arabskega sveta, ki jih združuje bratstvo ter ozaveščenost o PIP in njihovih vzrokih.
ASID
Afriško društvo za imunske pomanjkljivosti (ASID) je raziskovalno združenje za PIP. Njegovi glavni cilji so izboljšati tako ozaveščenost o PIP kot nego bolnikov s PIP v Afriki. S svojim delovanjem naslavljajo posebnosti celinskih držav Afrike. ASID stremi k nudenju podpore afriškim bolnikom skozi sodelovanje z njihovimi in mednarodnimi društvi bolnikov ter skozi sodelovanje s podjetji s ciljem zagotoviti boljšo obravnavo bolnikov s PIP in raziskovanje na področju PIP. Več informacij na: www.asidafrica.org
LASID
Latinskoameriško društvo za imunske pomanjkljivosti (LASID) je dinamično mednarodno združenje. Združuje vse strokovne delavce, ki delujejo na področju PIP s ciljem izboljšati izobraževanje, raziskovanje in zdravstveno oskrbo znotraj področja PIP. Njihovi cilji zajemajo sledeče: Izboljšati ozaveščenost o PIP po vsej celini in na vseh področjih, Izboljšati diagnostiko in spodbujati razvoj centrov, ki omogočajo ustrezno obravnavo bolnikov s PIP.
SEAPID
Južnovzhodno azijsko združenje za PIP (SEAPID) je regionalna nevladna organizacija strokovnjakov o PIP. Ustanovljeno je bilo 26 januarja 2015, v Bankoku, na Tajskem kot dogovor šestih južnovzhodno azijskih držav, in sicer Indonezije, Malezije, Filipinov, Singapurja, Tajske in Vietnama.
IUIS Komisija za novorojenčke z napakami v imunosti (IEI)
IEI komisijo sestavljajo strokovnjaki z vseh področij primarnih imunskih pomanjkljivosti. Njeno poslanstvo je: razvrščanje vseh primarnih imunskih bolezni (IEI) v skladu z najnovejšimi dognanji, pomoč pri prepoznavanju, diagnosticiranju in vodenju bolnikov z vsemi neznanimi stanji povezanimi z imunskimi pomanjkljivostmi, podpora diagnostičnim in terapevtskim navodilom ki jih pripravljajo nacionalna združenja in druge organizacije, pomoč zdravstvenemu osebju, osveščanje in zavedanje o diagnostiki in zdravljenju primarnih imunskih bolezni v vseh regijah sveta, priprava ad hoc poročil o vseh vidikih primarnih imunskih bolezni, pomoč za blagostanje in dobrobit bolnikov s temi boleznimi. Več na www.iuis.org/committees/iei/
Več virov:
Kratki videoposnetki, ki jih je naredila Prof. Kate Sullivan, članica zdravniškega odbora Fundacije za imunske pomanjkljivosti (IDF)
https://youtu.be/ydk-Q959RJY (objavljeno 3. marec 2020)
https://youtu.be/3DUKPXgYaYc (objavljeno 10. marec 2020)
https://youtu.be/A7AIZ0HVOBA (objavljeno 18. marec 2020)
16.03.2020:
Priporočila PRES (Evropsko združenje pediatrov za revmatologijo) v obdobju okužbe s korona virusom - COVID-19
1. Spremljaj in upoštevaj navodila ministrstva za zdravje- in javnih inštitucij za zdravje.
2. Dosledno in natančno upoštevaj vsa higienska priporočila. Upoštevaj, da novi korona virus lahko preživi nekaj ur ali dni na različnih površinah kot so kljuke, tipke na vratih, v dvigalih, na bankomatih, električna stikala, prenosni telefoni, računalniške tipkovnice, daljinci, ključi, stranišča, umivalniki, lijaki, mize, naslonjala stolov ipd.
Enostavni ukrepi, ki pomagajo da ohranite svoje zdravje in zdravje držine ter prijateljev:
-
Redno in pogosto umivanje rok z milom in tekočo vodo vsaj 20 sekund. Po umivanju si dobro osušite roke.
-
Ne dotikajte se obraza.
-
Kašljajte in kihajte v rokav ali v papirnati robček, ki ga nato varno zavrzite.
-
Uporabljate robčke za enkratno uporabo.
-
Če ste bolni uporabljajte maske , če nimate nobenih znakov bolezni ni potrebno nošenje mask. Maska ne prepreči popolnoma prenosa virusa, ampak je dobro opozorilo, da se ne dotikate obraza in služi kot opozorilo drugim, da se ne počutite dobro.
-
Upoštevajte varno razdaljo pri stikih z drugimi ljudmi, še posebej če izgledajo bolni npr. če kašljajo ali kihajo. Priporočena razdalja je 1,5 m.
-
Pozdravljajte se brez stiskov rok in se izognite objemom.
3. Otrokom z revmatskimi boleznimi, ki jemljejo zdravila priporočamo, da nadaljujete s terapijo kot je predpisana.
4. Ne prekinjajte zdravljenja z zdravili, vključno z zdravilom metotreksat (MTX) in z biološkimi zdravili brez posvetovanja z revmatologom. To lahko povzroči poslabšanje vaše revmatske bolezni.
5. Če jemljete kortikosteroide se posvetujte z vašim revmatologom glede morebite prilagoditve odmerka.
6. Bolniki, ki so v izolaciji (karanteni) in nimajo bolezenskih znakov morajo nadaljevati s terapijo kot običajno.
7. Če imate vročino in sumite na nalezljivo bolezen, sledite nacionalnim navodilom glede ukrepov in testiranja na COVID-19. Priporočamo, da začasno prenehate z jemanjem metotreksata (MTX) kot ob vseh drugih okužbah. Če jemljete biološko terapijo se posvetujte z lečečim specialistom za nadaljnja navodila.
8. Če imate napovedan redni pregled pri revmatologu, se najprej posvetujte z vašim družinskim zdravnikom ali z revmatologm, če je zares nujno, da pridete na pregled oz. če je varno, da pregled prestavite. Morda lahko posvet z zdravnikom opravite preko telefona ali drugega oddaljenega dostopa (skype, whats up, ipd), oddaljeni dostopi se lahko razlikujejo med različnimi zdravstvenimi sistemi.
9. Splošno navodilo, ki velja za vse, vključno z otroškimi bolniki z revmatskimi boleznimi: izognite se nepotrebnemu potovanju in druženju.
10. Želimo vam obilo zdravja in čimprejšnjo vrnitev v običajno življenje.
Ogled Priporočila PRES v obdobju okužbe s korona virusom - COVID-19 v video obliki
Oglejte si tudi spletno mesto EULAR.
14.03.2020:
Priporočila Pediatrične klinike za obnašanje bolnikov okrnjeno imunostjo ter kroničnimi in onkološkimi boleznimi v času pandemije COVID19
V času povečanega števila nalezljivih okužb (gripa, koronavirus) veljajo tudi za bolnike z oslabljenim imunskim sistemom vsa splošna navodila za preprečevanje širjenja okužb. Izpostavljamo nekaj dodatnih poudarkov glede bolnikov z imunskimi pomanjkljivostmi.
1. Dodatno poudarjamo pomen striktnega upoštevanja vseh priporočil za preprečevanje prenosa okužbe, ker je pri nekaterih bolnikih z imunsko okvaro potek lahko težji ali se pojavi več zapletov.
2. Velik potencialni vir okužbe pri bolnikih z okvaro imunskega sistema so sorodniki in znanci, ki morajo zato tudi čim bolj zmanjšati socialne stike in možnost prenosa okužbe.
3. Pri prenosu okužbe veliko vlogo igra stik s predmeti in površinami, kot npr. mobilni telefoni, kljuke na vratih, tipke v dvigalu, denar in ostalo.
4. V primeru, da je na voljo cepljenje, priporočamo, da se cepijo vsi, ki prihajajo v stik z osebami z imunsko oslabelostjo.
V času epidemije nalezljive okužbe veljajo naslednja dodatna priporočila.
1. Bolniki, ki prejemajo zaščitno terapijo (protitelesa), naj jo prejemajo doma, ali pa naj jo prejmejo, ko število okuženih še ni veliko, nato pa se interval do naslednjega zdravljenja individualno podaljša.
2. Bolniki z okvaro imunosti in osebe, ki prihajajo z njimi v stik, naj na najmanjšo možno mero zmanjšajo vse socialne stike.
3. Bolniki z okvaro imunosti in osebe, ki prihajajo z njimi v stik, naj prihajajo v stik z zdravstvenimi ustanovami le če je nujno potrebno in po predhodnem dogovoru.
4. Nenujne predvidene kontrolne preglede se naj individualno odloži.
5. V primeru nejasnosti je priporočen posvet z imunologom.
Glede na trenutno epidemiološko situacijo s COVID-19 in že izdane poostrene ukrepe s strani epidemiologov in infektologov svetujemo, da se otroci in mladostniki z onkološkimi stanji in njihovi družinski člani dosledno držijo navodil in priporočil, ki veljajo za splošno populacijo.
Doc. dr. Marko Pokorn, dr. med.
strokovni direktor Pediatrične klinike
11.03.2020:
Skupna izjava o trenutni epidemiji novega korona virusa SARS - CoV-2 - COVID-19
IPOPI, ESID, INGID, APSID, ARAPID, ASID, LASID, SEAPID
(originalna izjava z dne 13. februar 2020, posodobljeno 10. marec 2020)
Kaj je korona virus?
V decembru 2019, so začeli poročati o različnih pljučnicah iz Wuhana (provinca Hubei, Kitajska), ki naj bi bile posledica okužbe z novim korona virusom (SARS-CoV-2, ki povzroča bolezen COVID-19)1. Korona virusi se pojavljajo v različnih živalskih vrstah in le redko okužijo ljudi ter se tudi redko razširijo med ljudmi, a vendar se to občasno zgodi. Nedavni primeri vključujejo težek akutni respiratorni sindrom (SARS-CoV) in srednjevzhodni respiratorni sindrom (MERS-CoV). SARS-CoV-2 se razlikuje od prej omenjenih korona virusov in povzroča bolezen COVID-19.2
Ali je COVID-19 nevarnejši od gripe?
Vsako leto Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) ocenjuje, da se pojavi med 3 – 5 milijonov hudih primerov gripe, ki se končajo z 250,000 - 650 000 smrti. Epidemiološki podatki o COVID-19 so trenutno še pomanjkljivi. Korona virusi ne spadajo v isto družino virusov kot virusi gripe. Najbolj očitna razlika med gripo in COVID-19 je v tem, da se COVID-19 med ljudmi razširja mnogo hitreje kot gripa. V primeru silovitega izbruha, to pomeni preobremenitev lokalnih zdravstvenih ustanov in povzroča izredno stanje, kot ga sedaj opisujejo v medijih. Bolj podroben prikaz podobnosti in razlik med gripo in COVID-19 bo na voljo v prihodnosti.
Kakšne so trenutne razmere glede COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate novice z območja, kjer se nahajate.
Po poročanju je bilo 14. marca 2020, po vsem svetu več kot 142 539 primerov COVID-19 (v 134 državah). Glavnina okuženih je bila v začetku iz Kitajske in drugih azijskih držav, sedaj prihajajo poročila o okuženih iz Evrope in ZDA ter v manjši meri iz Oceanije in Afrike.3 Če izvzamemo Kitajsko, so države z največjim številom okuženih z COVID-19 Italija, Iran, Južna Koreja, Španija, Nemčija, Francija, Švica in ZDA.4
Da je potrebno izbruh COVID-19 jemati resno, priča obseg odziva javnega zdravstva, ki je odvisen od stopnje nalezljivosti virusa in njegovega hitrega širjenja. Vsekakor je izbruh COVID-19 potrebno razlikovati od gripe, ki pa prav tako predstavlja nevarnost bolnikom s PIP (primarno imunsko pomanjkljivostjo).
Kako se razširja?
Način prenosa COVID-19 je podoben prejšnjim izbruhom korona virusov, ki se prenašajo s človeka na človeka :
-
s kapljicami sline ob kihanju in kašljanju
-
s tesnim telesnim stikom z okuženo osebo (stiski rok in dotikanje)
-
dotikanje z virusom okuženih površin in nato dotikanje oči, nosu ali ust z neumitimi rokami. 5
Bolezenski znaki ob okužbi z COVID-19
Pri večini ljudi človeški korona virusi običajno povzročajo blago do zmerno potekajoče bolezni. Do sedaj opisni bolezenski znaki in simptomi vključujejo vročino, utrujenost, suh kašelj in smrkanje. Nekateri bolniki opisujejo tudi bolečine, zamašen nos, boleče grlo in/ali drisko. Ti simptomi so običajno blagi in se začenjajo postopoma. Nekateri ljudje so okuženi, a ne razvijejo bolezenskih znakov in nimajo slabega počutja. Približno 80% obolelih si opomore brez posebnega zdravljenja.6
Ali naj bodo bolniki s PIP sistematično testirani na COVID-19?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.
Test se naredi na brisu nosne sluznice, ki se pošlje v ustrezen mikrobiološki laboratorij za potrditev prisotnosti virusa (z metodo pomnoževanje z verižno reakcijo (PCR), ki se opravi v nekaj urah).
Zaradi premajhnega števila zaposlenih in premalo razpoložljivih PCR naprav večina nacionalnih priporočil bolnikov s kroničnimi boleznimi, vključno s PIP ne obravnava posebej drugače od ostalih bolnikov. Trenutno testiranje bolnikov s PIP, ki nimajo znakov okužbe ali pa so ti zelo blagi, ni potrebno. Prav tako negativni PCR izvid ne pomeni nujno, da človek ni okužen, saj gre lahko tudi za »lažno negativen« izvid.
Priporočamo, da se držite krajevnih in državnih navodil glede testiranja.
Previdnostni ukrepi
Vsak respiratorni virus, ki se prenaša s človeka na človeka lahko predstavlja tveganje za bolnike s PIP. Bolniki s PIP morajo biti previdni in slediti razvoju okužbe COVID-19 na območju, kjer se nahajajo. Zdravljenje s prejemanjem imunoglobulinov omogoča zaščito pred mnogimi okužbami, vendar ne zagotavlja imunosti pred korona virusi. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO)7 in Center za nadzor nad preprečevanjem bolezni (CDC)8 priporočata naslednje previdnostne ukrepe za zmanjšanje izpostavljenosti in prenosa COVID-19.
-
NAJPOMEMBNEJŠI ukrepi za preprečevanje okužbe so:
-
Redno umivanje rok (vsako uro) z alkoholnimi razkužilnimi robčki ali z milom in vodo (20 sekund), še posebej po neposrednem stiku z bolnim človekom ali v njegovi okolici
-
Ne dotikajte se oči, nosu in ust
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki kažejo znake akutnih respiratornih okužb (razdalja 1 metra)
-
Izogibajte se tesnim stikom z ljudmi, ki imajo vročino in kašljajo (razdalja 1 metra)
-
Izogibajte se pozdravljanju ljudi s stiskanjem rok ali s poljubljanjem
-
Ljudje z znaki akutne respiratorne okužbe morajo spoštovati bonton kašljanja (varnostna razdalja, kašljanje in kihanje v robce za enkratno uporabo ali v oblačilo, umivanje rok) in nošenja zaščitne maske po priporočilih krajevnega zdravstvenega osebja
-
Če se počutite slabo ali imate vročino, kašljate in/ali težko dihate, takoj poiščite zdravniško pomoč
Ali naj nosim zaščitno masko?
Večina mask ne zagotavlja zaščite pred okužbo. Veliko ljudi ni seznanjenih s pravilnim nameščanjem, nošenjem in odstranjevanjem zaščitnih mask. Zaščitne maske je potrebno redno menjavati in pri tem obstaja velika nevarnost, da si med nameščanjem maske z rokami okužite obraz, kar pomeni, da koristi od nošenja mask ni. Izjema je, kadar vas zdravstveno osebje pouči o pravilnem nameščanju, nošenju in odstranjevanju zaščitne maske.
Ali naj gredo otroci v šolo?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.
Obiskovanje šole je odvisno od lokalnih epidemioloških razmer in od vrste PIP, zato se posvetujete s svojim zdravnikom imunologom.
Ali lahko potujem?
Razmere se neprestano spreminjajo, zato vam priporočamo, da spremljate priporočila z območja, kjer se nahajate.
Potniki, ki imajo akutno respiratorno bolezen pred, med ali po potovanju, naj se zglasijo pri zdravniku in naj sporočijo medicinskemu osebju vse podatke o potovanju. V splošnem odsvetujemo vsa osebna in službena potovanja v kolikor je to le mogoče.
Ali obstaja cepivo za bolnike s PIP?
Trenutno cepivo proti COVID-19 ni na voljo. Vsekakor pa se je pomembno posvetovati s svojim zdravnikom imunologom glede rednega cepljenja proti sezonski gripi.
Priporočila bolnikom s PIP
Trenutno še ni podatkov, ali so bolniki s PIP bolj ogroženi zaradi hujšega poteka COVID-19 (glede na WHO, CDC, in PIP strokovne zdravstvene delavce in NMO predstavnike z bolniki).
Pričakujemo, da so bolniki s PIP bolj dovzetni za tovrstno okužbo in da bo pri njih bolezen COVID-19 potekala hujše. Bolniki s PIP morajo še bolj paziti, da se izognejo okužbi.
Bolniki s PIP, ki živijo v območjih z visoko prekuženostjo morajo dosledno slediti vsem varnostnim navodilom, ki jih posredujejo krajevne, regionalne in državne ustanove (ostati doma, svetovanje na daljavo, delo od doma ipd).
Bolnikom s PIP, ki sumijo, da so okuženi, svetujemo, naj preko telefona nemudoma poiščejo nasvet zdravnika, bodisi pri strokovnjaku za PIP ali pri splošnem zdravniku. Ta se bo o vašem zdravstvenem stanju verjetno posvetoval z vašim imunologom ter vam tako ponudil najboljši nasvet glede na stanje vsakega bolnika. Bolnikom svetujemo, naj imajo pri sebi podatke o svoji PIP diagnozi in medicinsko dokumentacijo o zdravljenju, ki naj jo v primeru, da je potrebna nujna medicinska pomoč, posredujejo PIP strokovnjaku).
Bolniki s PIP s pljučnimi in/ali srčnimi okvarami, prejemniki organov, bolniki po presaditvi kostnega mozga ali tisti, ki prejemajo gensko terapijo, bolniki s PIP, ki prejemajo protitumorsko terapijo, bolniki z imunosupresivnimi ali imunomodulatornimi zdravili (za avtoimunske ali vnetne ali z avtovnetnimi zapleti) morajo še naprej prejemati terapijo, dokler o tem drugače ne odloči specialist za PIP. Imunosupresivna zdravila (posebno kortikosteroidi), lahko zmanjšajo znake okužbe (vročina in drugi klinični znaki). Priporočamo, da se v primeru poslabšanja kliničnega stanja in počutja posvetujete s svojim specialistom za PIP.
Bolniki s PIP, ki imajo resne respiratorne težave (močna astma, bronhiektazije ali kronične težave z dihali) morajo biti pod posebnim nadzorom, kar je svetovano tudi pri vsaki drugi respiratorni okužbi.
Ne pozabite, da je pomembno, da ves čas redno jemljete zdravila za vašo PIP.
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMP), kot so imunoglobulini (IVIG ali SCIG) so varni in vas ščitijo pred mnogimi okužbami.
Vsem in še posebej bolnikom s PIP priporočamo, da sledijo informacijam o izbruhu COVID-19 na območju, kjer se nahajate, in sicer preko WHO https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 in Evropskega centra za preprečevanje in kontrolo bolezni (ECDC) https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases ter preko vaših državnih in lokalnih zdravstvenih oblasti.
Medicinski proizvodi iz plazme (PDMPs), vključno z imunoglobulini
Po priporočilih PPTA (Plasma Protein Therapeutics Asssociation) ni nevarnosti, da bi s prejemanjem PDMP9 proizvodov tvegali okužbo COVID-19.
Za bolnike s PIP, ki se zdravijo z imunoglobulini, ni podatkov, da bi pogostejše prejemanje imunoglobulinov nudilo boljšo zaščito. Kljub temu, da terapija z imunoglobulini preprečuje mnoge okužbe, le-ta ne zagotavlja odpornosti proti korona virusu.
Za bolnike s PIP, ki ne prejemajo nadomestne terapije z imunoglobulini ni potrebno, da bi s to terapijo začeli, saj v tovrstnih zdravilih ni protiteles proti COVID-19.
Prav tako ni priporočil, da bi prejemanje zdravljenja z imunoglobulini zaščitilo ali ozdravilo splošno populacijo pred COVID-19.
Sledite navodilom, ki jih posredujejo državni zdravstveni centri v vaši državi (epidemiološke razmere in z njimi povezana navodila se namreč lahko razlikujejo med državami).
Poudarjamo, da samo vaš specialist za PIP najbolje ve, katera priporočila so za vas pomembna.
IPOPI
Je vodilni mednarodni zagovornik bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (PID), ki sodeluje z bolniki, zdravniki, politiki, nadzorniki, farmacevtskimi podjetji in drugimi interesnimi skupinami. IPOPI je organizacija, ki predstavlja društva bolnikov s PIP iz 68 držav. Več informacij na: www.ipopi.org, Facebook, Twitter
ESID
Evropsko združenje za imunske pomanjkljivosti je neprofitna organizacija, katere glavni cilji so olajšati izmenjavo idej in informacij med zdravniki, medicinskimi sestrami, raziskovalci iz biomedicine, bolniki in njihovimi družinami ter spodbujati raziskovanje vzrokov, mehanizmov in zdravljenja PIP. Združenje ESID je bilo ustanovljeno leta 1983 kot neuradna skupina, ki je postala leta 1994 združenje. Več informacij na: www.esid.org, www.twitter.com/ESIDsociety
INGID
Cilji INGID-a so izboljšanje in razširitev kvalitetne obravnave bolnikov s PIP s strani medicinskih sester in ozaveščati o razumevanju PIP med medicinskimi sestrami. Več informacij na: www.ingid.org
APSID
Azijsko-pacifiško društvo za imunske pomanjkljivosti (APSID) deluje na področju zagotavljanja obravnave, izobraževanja in raziskovanja za bolnike s PIP. Aprila 2015, se je v Osaki sestala skupina več kot 60 azijskih pediatrov in raziskovalcev s področja PIP, katere poslanstvo je naslednje: Zagotoviti oskrbo in zdravljenje bolnikov s PIP, Deliti izkušnje o PIP ter spodbujati sodelovanja in izobraževanja o PIP, Izboljšati obravnavo bolnikov s PIP skozi poznavanje genetskega ozadja in razvoja bolezni ter Z vključevanjem vladnih ustanov, organizacij bolnikov in podjetij zagovarjati in izboljšati obravnavo bolnikov s PIP.
ARAPID
ARAPID je arabsko društvo za PIP. Njegovo poslanstvo je združiti angleško govoreče vzhodne regije arabskega sveta s francosko govorečimi zahodnimi regijami, zagotavljati boljšo oskrbo bolnikom s PIP iz arabskega sveta, ki jih združuje bratstvo ter ozaveščenost o PIP in njihovih vzrokih.
ASID
Afriško društvo za imunske pomanjkljivosti (ASID) je raziskovalno združenje za PIP. Njegovi glavni cilji so izboljšati tako ozaveščenost o PIP kot nego bolnikov s PIP v Afriki. S svojim delovanjem naslavljajo posebnosti celinskih držav Afrike. ASID stremi k nudenju podpore afriškim bolnikom skozi sodelovanje z njihovimi in mednarodnimi društvi bolnikov ter skozi sodelovanje s podjetji s ciljem zagotoviti boljšo obravnavo bolnikov s PIP in raziskovanje na področju PIP. Več informacij na: www.asidafrica.org
LASID
Latinskoameriško društvo za imunske pomanjkljivosti (LASID) je dinamično mednarodno združenje. Združuje vse strokovne delavce, ki delujejo na področju PIP s ciljem izboljšati izobraževanje, raziskovanje in zdravstveno oskrbo znotraj področja PIP. Njihovi cilji zajemajo sledeče: Izboljšati ozaveščenost o PIP po vsej celini in na vseh področjih, Izboljšati diagnostiko in spodbujati razvoj centrov, ki omogočajo ustrezno obravnavo bolnikov s PIP.
SEAPID
Južnovzhodno azijsko združenje za PIP (SEAPID) je regionalna nevladna organizacija strokovnjakov o PIP. Ustanovljeno je bilo 26 januarja 2015, v Bankoku, na Tajskem kot dogovor šestih južnovzhodno azijskih držav, in sicer Indonezije, Malezije, Filipinov, Singapurja, Tajske in Vietnama.
1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patientshealthcare-settings.pdf [Accessed 04-04-2020]
2 Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020].
3 European Centre for Disease Prevention and Control. Situation update worldwide, 4 March 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases [Accessed 04-03-2020].
4 Ibid.
5 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
6 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
7 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
8 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].
9 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. Updated February 17, 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/10552019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 04-03-2020].
Več virov:
Dva kratka videoposnetka, ki ju je naredila Prof. Kate Sullivan, članica zdravniškega odbora Fundacije za imunske pomanjkljivosti (IDF)
https://youtu.be/ydk-Q959RJY (objavljeno 3. marec 2020)
https://youtu.be/3DUKPXgYaYc (objavljeno 10. marec 2020)
Joint statement on the current epidemics of new Coronavirus SARS-CoV-2— COVID-19 From IPOPI, ESID, INGID, APSID, ARAPID, ASID, LASID, SEAPID
(Original statement, as of 2020, 13th February,
1st update, as of 2020, 10th March).
Coronavirus - what is it?
In December 2019, a cluster of pneumonia cases was reported in Wuhan, Hubei Province, China, linked to be caused by a novel coronavirus (SARS-CoV-2, leading to COVID-19 disease).1 Coronaviruses are common in many different animal species and it is rare that they infect people and spread between them, but it happens. Recent examples include Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS-CoV), and Middle-East Respiratory Syndrome (MERS-CoV). The SARS-CoV-2 is distinct from the previous two coronaviruses and causes COVID-19 disease.2
Is COVID-19 worse than influenza?
Every year the World Health Organization (WHO) estimates about 3-5 million severe cases of influenza worldwide with 250,000 – 650,000 deaths. Data on the epidemiology of COVID-19 remains scarce. The apparent difference with flu is that COVID19 seems to be spreading to more people quicker than the flu. In significant outbreaks, this translates in overwhelming the local medical care institutions and generates the emergency situation that is now reflected in the news. A better picture of the similarities and the differences between flu and COVID-19 is likely to be available in the near future.
What is the current situation regarding COVID-19?
The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
As of 2020 9th March, more than 110,000 cases of COVID-19 have been reported worldwide (111 countries). The majority are in mainland China and in other countries in Asia, but now cases have also been reported in Europe and America and to a lesser extent in Oceania and Africa.3 Excluding China, the countries with the highest number of reported cases are South Korea, Iran, Italy, France, Germany, Spain, Japan and the United States.4
A comprehensive response from the public health sector depending on the severeness of the virus and its spread highlights the fact that the recent COVID-19 outbreak should be taken seriously, but it should also be contrasted with the seasonal influenzas that in terms of number of patients and spread can pose a bigger threat to patients with a primary immunodeficiency (PID).
How does it spread?
The transmission mode of COVID-19 is similar to the previous coronavirus outbreaks, spreading from person to person through:
- Respiratory droplets spreading when coughing or sneezing
- Close personal contact with an infected person (shaking hands or touching)
- Touching something with the virus on it and then touching your eyes, nose or mouth with unwashed hands.5
Self-isolation (confinement) to prevent exposure is not currently recommended.
The spread is similar to the spread of classic yearly influenza.
Clinical symptoms due to COVID-19 infection
Human coronaviruses commonly cause mild to moderate illness in the general population. So far, the main clinical signs and symptoms reported in this outbreak includes fever, tiredness, dry cough and running nose. Some patients also experience aches and pains, nasal congestion, sore throat and/or diarrhoea. These symptoms are usually mild and begin gradually. Some people become infected but don’t develop any symptoms and don't feel unwell. Approximately 80% of the affected people recover from the disease without needing special treatment.6
Should PID patients get systematically tested for COVID-19?
The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
The test usually consists in a nasal swab, that would be sent to a dedicated microbiology laboratory for detection of this virus (by polymerase chain reaction (PCR) method, within a few hours).
However, in light of shortage of manpower and availability of PCR, most national guidelines do not include or manage patients with chronic diseases including PID differently than other patients. At this stage, it is not recommended to have PID patients with no or very limited symptoms tested. Furthermore, in some cases, a negative PCR does not rule out to be infected (“false negative”).
Hence, it is advised to adhere to local and national guidelines for testing.
Precautions
Any respiratory virus that can be spread from person-to-person may be a risk for PID patients. Therefore, PID patients should be cautious and keep track of developments of COVID-19 in their region. Whilst immunoglobulin replacement therapy provides protection against a wide range of infections, it does not guarantee immunity against coronavirus. The World Health Organization’s (WHO)7 and the Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC)8 recommendations to reduce exposure to and transmission of COVID-19 include but are not limited to the list below.
- The MOST IMPORTANT means to prevent infection are:
- Wash hands frequently (every hour) by using alcohol-based hand rub or soap and water (20 seconds), especially after direct contact with ill people or their environment
- Avoid touching eyes, nose and mouth Avoid close contact (1 meter) with people suffering from acute respiratory infections
- Avoid close contact (1 meter) with anyone who has fever and cough
- Avoid greeting people by shaking hands or kissing
- People with symptoms of acute respiratory infection should practice cough etiquette (maintain distance, cover coughs and sneezes with disposable tissues or clothing, and wash hands) and wear a respiratory mask.
- If you feel unwell and experience symptoms such as fever, cough and/or difficulty breathing, seek prompt medical assistance from your health care provider
Should I wear a mask?
Masks are generally not effective at preventing infection. Most people do not have the appropriate training for a good fitting mask. Masks need to be replaced regularly and there is likely a greater risk of contaminating your face from your hands adjusting a mask than the benefit from wearing one. The exception to this is in a healthcare setting when you are given a mask, shown how to wear it and it is disposed of appropriately.
Can my child go to school?
The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
School attendance depends on the local epidemiological situation and the underlying PID and needs to be discussed by the PID expert physician.
Can I travel?
The situation is changing all the time and we advise you to monitor for the latest advice applicable to your area.
Travelers who suffer from acute respiratory illness before, during or after travel, are encouraged to seek medical attention and share travel history with their health care provider as soon as possible. Overall, it is recommended to postpone personal and professional trips as much as possible.
Is there a vaccine?
There is currently no vaccine available for COVID-19. However, updating influenza vaccination where applicable, to assist in preventing seasonal flu (a disease with similar symptoms to SARS-CoV-2), should be discussed with your PID expert.
Our recommendations for PID patients
There is currently no data pointing to whether PID patients are actually at higher risk of more severe disease from COVID-19 (as per the WHO, CDCs and PID expert healthcare professionals and NMO representatives along with patients themselves).
However, it is believed that PID patients might be at higher risk for this infection or a more severe course of the disease. Thus, patients with PID need to take extra care to prevent from getting this infection.
Patients with PID living in areas of high prevalence should follow every precautions and local, regional and national recommendations (staying at home, teleconsultation, work from home, etc…).
However, for PID patients, beyond the precautions mentioned above, we advise prompt phone contact with a doctor if an infection is suspected (should it be your PID expert, or your GP who should probably let your PID expert know about your condition in order to provide the best advice for each PID patient’s specific condition). Patients should always keep the details of their PID diagnosis and medical charts, medications, PID expert doctor and next of kin at hand, in case urgent medical care is needed.
PID patients with lung and/or heart complications, solid organ transplants PID patients recipients, recent recipients of hematopoietic stem cell transplantation or gene therapy, PID patients undergoing treatment for a cancer (malignancy), as well as patients under immunosuppressive or immunomodulatory drugs (for autoimmune or inflammatory or autoinflammatory complicating the PID course) should remain on their specific therapy until recommended otherwise by their PID expert physician. Immunosuppressive drugs (in particular corticosteroids), might limit signs of infections (fever and other clinical symptoms). It is this recommended to contact your PID expert physician in case of unexplained change in clinical status including your well-being.
PID patients with significant respiratory issues (severe asthma, bronchiectasis or chronic respiratory failure) should receive special attention (as for any risk of respiratory infection).
Keep in mind that it is always essential to regularly continue to take the treatment for your PID.
Plasma Derived Medicinal Products (PDMPs), such as immunoglobulins (IVIG or SCIG) are safe and will protect you from many other infections.
If you are on immunosuppressive or immunomodulatory treatment, we strongly advise not to undertake any treatment changes except upon your medical caregiver’s suggestion.
For everyone, including PID patients, we strongly recommend you to keep aware of the latest information on the COVID-19 outbreak in your region, for example provided by the World Health Organization (WHO), the European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) and by your national and local public health authorities.
Plasma Derived Medicinal Products (PDMPs), including Immunoglobulins
According to a statement from Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA) there is no risk of transmission of COVID-19 into PDMPs.9
For PID patients who are on immunoglobulin replacement therapy, there is no evidence to date that more frequent dosing of immunoglobulin will offer more protection. Whilst immunoglobulin replacement therapy provides protection against a range of infections, it does not guarantee immunity against coronavirus.
For PID patients whose condition does not require to be under regular Ig replacement therapy, there is no need to start Ig since there should be no antibodies targeting COVID-19 is expected to be contained in the existing preparations.
There is no recommendation to give immunoglobulins to the general population to protect or treat people against COVID-19.
National guidelines provided by your national health authorities should be followed (the epidemiological situation and the management might differ from one country to another).
We should stress the fact that only your PID expert would know best what to recommend to you.
About IPOPI
IPOPI is the leading advocate for primary immunodeficiencies’ patients worldwide working in collaboration with patients, doctors, politicians, regulators, pharmaceutical industry and other relevant stakeholders. IPOPI is the Association of national PID patient organisations currently representing 68 countries. More info: www.ipopi.org, Facebook, Twitter
About ESID
The European Society for Immunodeficiencies (ESID) is a non-profit organization whose main objectives are to facilitate the exchange of ideas and information among doctors, nurses, biomedical investigators, patients and their families concerned with primary immunodeficiency diseases and also to promote research on causes, mechanisms and treatment of these disorders. ESID was established as an informal group in 1983 and became a society in 1994.
About INGID
The aims of INGID are to improve and extend the quality of nursing care of patients with primary immune deficiencies, and to increase the awareness and understanding of primary immunodeficiencies amongst nurses. More info: www.ingid.org, Facebook, Twitter, Instagram.
About APSID
The Asia Pacific Society for Immunodeficiencies (APSID) works to provide PID care, education and research for PID patients, through collaborative infrastructure and various APSID Working Parties. A group of over 60 Asian paediatricians and scientists interested in Primary Immunodeficiency met in Osaka, April 2015 and pledged to establish APSID with the following missions: To care and cure patients with primary immunodeficiency (PID), To share PID experience so as to promote collaboration & education, To improve PID management through understanding its genetics & pathogenesis and To advocate and advance the care of PID patients through engaging governments, patient organizations & industry.
About ARAPID
ARAPID is the Arab Society for PID. Its purpose is to bring together the English-speaking east region of the Arab world, closer to the French-speaking west region, to better serve PID patients from the Arab world who are united by consanguinity, etiological profile of PIDs and culture (awareness).
About ASID
The African Society for Immunodeficiency (ASID) is a PID focused scientific society. Its main objectives are to improve PID awareness and care within Africa and has been working on addressing continental African PID peculiarities. ASID thrives to support African patients through collaborating with national and international patient groups and works with national societies and other relevant authorities to achieve its objectives. ASID also collaborates with international PID societies and alliances, and the industry to promote better PID care and research. Please visit website: www.asidafrica.org
About LASID
The Latin American Society for Immunodeficiencies (LASID) is a vibrant and inclusive international society. This is the home of all professionals dedicated to the field of Primary Immunodeficiencies aiming to develop and perfect the education, scientific research, and health care within this medical specialty. LASID’s mission comprises the following: To increase awareness in Primary Immunodeficiency Diseases (PIDD) at all levels all over the continent, to develop diagnostic capabilities to reach as many as possible patients and to favour the development of centers providing appropriate treatments for PIDD patients.
About SEAPID
South East Asia Primary Immunodeficiency Network or “SEAPID” is a regional NGO - the South East Asian network of Primary Immunodeficiency Experts. It was established in Bangkok, Thailand on 26th January 2015, following an accord reached by experts from the six South East Asian founding countries, namely, Indonesia, Malaysia, the Philippines, Singapore, Thailand and Vietnam.
1 European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patientshealthcare-settings.pdf [Accessed 04-04-2020]
2 Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020].
3 European Centre for Disease Prevention and Control. Situation update worldwide, 4 March 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/en/geographical-distribution-2019-ncov-cases [Accessed 04-03-2020].
4 Ibid.
5 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
6 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
7 The World Health Organization. Q&A on coronaviruses (COVID-19). 23 February 2020. Available at: https://www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses [Accessed 04-03-2020].
8 Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].
9 The Plasma Protein Therapeutics Association. New Coronavirus (SARS-CoV-2) and Plasma Protein Therapies. Updated February 17, 2020. Available at: https://www.pptaglobal.org/media-and-information/ppta-statements/10552019-novel-coronavirus-2019-ncov-and-plasma-protein-therapies [Accessed 04-03-2020].
11.02.2020:
IPOPI statement on the current epidemics of new Coronavirus
(as of 2020, Feb. 08th)
Coronavirus - what is it?
On 12 December 2019, a cluster of pneumonia cases was reported in Wuhan, Hubei
Province, China. This has been linked to be caused by a novel coronavirus (2019-nCoV). Coronaviruses are common in many different animal species and it is rare that they infect people and spread between them, but it happens. Recent examples include Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS-CoV), and Middle-East Respiratory Syndrome (MERS-CoV). The 2019-nCoV is distinct from these previous two coronaviruses. During previous coronavirus outbreaks, the person-to-person transmission occurred through droplets, contact and fomites, which suggests that the transmission mode of the 2019-nCoV can be similar. This is similar to the spread of classic yearly influenza.
Clinical symptoms due to nCoV infection
Human coronaviruses commonly cause mild to moderate illness in people worldwide. So far, the main clinical signs and symptoms reported in this outbreak includes fever, coughing, running nose and might affect the lower airways leading to breathing difficulties and chest radiographs might show bilateral lung infiltrates. A comprehensive response from the public health sector depending on the severeness of the virus and its spread highlights the fact that the recent nCoV outbreak should be taken seriously, but it should also be contrasted with the seasonal influenzas that in terms of number of patients and spread can pose a bigger threat to patients with a primary immunodeficiency (PID).
Precautions
A respiratory virus that can be spread from person-to-person is a risk for PID patients. Therefore, PID patients should be cautious and keep track of developments of the virus in their region. Whilst immunoglobulin replacement therapy provides protection against a range of infections, it does not guarantee immunity against coronavirus. The World Health Organization’s (WHO) and the Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC) recommendations to reduce exposure to and transmission of the coronavirus 2019-nCoV include but are not limited to:
-
Avoid close contact with people suffering from acute respiratory infections
-
Avoid close contact with anyone who has fever and cough
-
People with symptoms of acute respiratory infection should practice cough etiquette (maintain distance, cover coughs and sneezes with disposable tissues or clothing, and wash hands) and wear a respiratory mask.
-
Frequent handwashing by using alcohol-based hand rub or soap and water, especially after direct contact with ill people or their environment
International travellers who suffer from acute respiratory illness before, during or after travel, are encouraged to seek medical attention and share travel history with their health care provider as soon as possible.
There is currently no vaccine available.
However, updating Influenza vaccination where applicable, to assist in preventing disease with similar symptoms, should be discussed.
PID patients in endemic areas
For PID patients who live in endemic areas, beyond the precautions mentioned above, we advise prompt contact with a doctor if an infection is suspected. Patients should always keep the details of their PID diagnosis and medical charts, medications, PID expert doctor and next of kin at hand, in case urgent medical care is needed. We further recommend continuous monitoring of information from national public health authorities, statements from regional centres for disease prevention and control as well as from the WHO.
IPOPI is monitoring the situation and following developments closely and will continue to update our members if necessary.
This version of the document has been reviewed and validated by the Medical Advisory Panel of IPOPI.
European Centre for Disease Prevention and Control. Infection prevention and control for the care of patients with 2019-nCoV in healthcare settings. ECDC: Stockholm; 2020. Available at: https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/nove-coronavirus-infection-prevention-control-patients-healthcare-settings.pdf [Accessed 03-02-2020]
Centers for Disease Control and Prevention. 2019 Novel Coronavirus, situation summary. 02-02-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/index.html [Accessed 03-02-2020].
The World Health Organization. Novel Coronavirus(2019-nCoV) Situation Report – 13. 02-02-2020. Available at: https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/situation-reports/20200202-sitrep-13-ncov-v3.pdf?sfvrsn=195f4010_6 [Accessed 03-02-2020].
The World Health Organization. Updated WHO advice for international traffic in relation to the outbreak of the novel coronavirus 2019-nCoV. 24-01-2020. Available at: https://www.who.int/ith/2020-24-01-outbreak-of-Pneumonia-caused-by-new-coronavirus/en/ [Accessed 03-02-2020]
The World Health Organization. Novel Coronavirus(2019-nCoV) Situation Report – 13. 02-02-2020.
Centers for Disease Control and Prevention. Prevention & Treatment. 29-01-2020. Available at: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/about/prevention-treatment.html [Accessed 03-02-2020].
20.01.2020:
HVALA!
Z velikim veseljem sporočamo, da smo na našem oddelku končno, skupaj z donatorji, uspeli kupiti aparat AccuVein, ki nam pomaga pri namestitvi perifernega kanala našim malim bolnikom. Nič več "špikanja" in trpljenja naših in vaših najmlajših! Hvala donatorjem: Vzajemna, Studio Moderna, UKC in Pediatrični kliniki.
Aparat AccuVein AV 400 s pomičnim stojalom je namenjen natančnemu določanju poteka perifernih žil pri otrocih. Aparat nam bo v pomoč pri kakovostnejši, bolj humani obravnavi otrok, ki potrebujejo namestitev perifernega venskega kanala za odvzeme krvi ali aplikacijo zdravil. Periferne žile pri otrocih so manj vidne s prostim očesom, zato nam bo omenjeni aparat v veliko pomoč pri vsakodnevnem delu. Cena aparata s pomičnim stojalom je bila 6.588,00 EUR. Del sredstev smo pridobili z donacijo Studia Moderne in Vzajemne (2000 EUR) ostala sredstva pa je zagotovil UKC, Pediatrična klinika.
Pristati v bolnišnici za naše otroke že tako ni lahko. Vse, kar lahko storimo na oddelku in v Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, pa je lajšanje bivanja tam. Žal so mnogi aparati kar dragi, a z dobro voljo, vztrajnostjo in optimizmom bomo uspeli. Še enkrat hvala vsem!
18.11.2019:
UTRINKI Z MEDNARODNEGA KONGRESA O PRIMARNIH IMUNSKIH POMANJKLJIVOSTIH (6.-8. November 2019, Madrid)
Tudi letos sem se kot predstavnica Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi udeležila mednarodnega kongresa o primarnih imunskih pomanjkljivostih (PIP), ki je potekal od 6. do 8. novembra, v Madridu. Poudarek je bil na diagnozi primarnih imunskih pomanjkljivostih in klinični obravnavi bolnikov. Na tridnevnem dogodku smo se zbrali predstavniki društev iz različnih držav, zdravniki in predstavniki farmacevtskih podjetij.
Na kongresu so zdravniki imunologi in genetiki predstavili trenutne metode genetskega testiranja za odkrivanje PIP. Predstavljeni so bili novi načini diagnosticiranja in zdravljenja, ki trenutno še niso v uporabi. Pulmologi so predstavili bolezni pljuč, ki se pojavljajo pri bolnikih s PIP ter nove metode zdravljenja pljučnih obolenj. Na dogodku v Madridu sem imela veliko priložnosti za pogovore z bolniki in s starši bolnikov z različnih koncev sveta; izvedela sem za dosežke njihovih društev in za težave, s katerimi se spopadajo ter o njihovih načrtih za prihodnost.
Zahvaljujem se tako krovni organizaciji IPOPI kot Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, da sta mi omogočila udeležbo na kongresu in s tem pridobivati izkušnje na mednarodni ravni. Takšna srečanja omogočajo, da se naše društvo povezuje z ostalimi društvi, tako si širimo obzorje in pridobivamo nove ideje, da bi naše slovensko društvo zaživelo ter bilo v oporo otrokom in staršem.
Vida Ramšak Marčeta, 21 let, bolnica s primarno imunsko pomanjkljivostjo
Galerijo fotografij s kongresa si lahko ogledate tukaj.
30.09.2019:
ENCA kratek spletni vprašalnik o cepljenju otrok
Spoštovani starši, prosimo vas, če si lahko vzamete 5 minut časa za izpolnitev spletnega vprašalnika glede cepljenja. Vprašalnik je bil sestavljen pod okriljem organizacije staršev- ENCA in je v angleškem jeziku. Glede na to, da bodo vprašalnik izpolnjevali starši v veliko državah vas prosimo, če je možno, da ga izpolnete v angleškem jeziku.
Povabilo s strani ENCA predstavnice Saskye Angevrae:
You are invited to complete a short survey about vaccinations for children with rheumatic, musculoskeletal and/or auto-inflammatory diseases.
The survey explores the views of parents and carers looking after children with these diseases.
SPLETNI VPRAŠALNIK
18.06.2019:
Poročilo s kongresa Eular/Pres - Enca, junij 2019, Madrid
Kot predsednica ENCA združenja sem se udeležila kongresa Eular/Pres v Madridu, kjer so profesorji in zdravniki pediatri z vsega sveta predstavili svoje projekte, raziskave, novosti in še marsikaj, tudi delili izkušnje.
Tokrat je imela Enca prvič svoj razstavni prostor na sejmu, kjer so se predstavljale Organizacije staršev otrok z Jia in drugimi avtoimunskimi boleznimi, na kar smo zelo ponosni. Na velikem zaslonu so se predvajali tudi filmčki organizacij, med drugim tudi naš Imuno film, ki je podnaslovljen. Pogrešala sem predstavitev našega Društva, prav tako pa tudi združenja Enca kot celote, kar moramo drugo leto zagotovo popraviti.
S ponosom lahko povem, da smo imeli letos tudi skupno predavanje s Pare združenjem, kjer sem sicer predstavila delovanje vseh organizacij ter jasno povedala, zakaj je Enca zelo potrebna in kako lahko pomaga. Mojo predstavitev si lahko ogledate na spletni strani www.enca.org. Zakaj s ponosom? Ker je bila prvič nasa predavalnica premajhna, da bi sprejela vse, ki so nas želeli slišati. Enca je postala vidna in pomembna, kar me zelo veseli.
Enca se bo pridružila tudi nekaterim delovnim skupinam, kjer bomo pomagali predvsem tako, da bodo vsi, ki delujejo v teh delovnih skupinah, lažje prišli do naših malih pacientov oziroma njihovih staršev. Pomen raziskav je namreč ogromen, le tako lahko hitreje izboljšujejo pristope, pa tudi zdravila in zdravljenje za naše otroke, zato je zelo pomembno sodelovati. Letošnji kongres je namreč zaznamovalo mentalno počutje naših otrok (ne le fizično): torej kako jo doživljajo, zakaj so utrujeni, kako to premagujejo, kaj delijo s svojim zdravnikom na pregledu in zakaj ne, torej fokusirali so se na boljše življenje vseh naših otrok z vidika kakovosti v vseh pogledih. Priznam, to mi je bilo resnično všeč in verjamem v napredek tudi na tem področju. Prav zaradi takšnih tematik tudi Enca postaja vse bolj pomembna, saj le starši vemo, kako otrok doživlja svojo bolezen in kaksno zivljenje ima kljub umirjeni bolezni. Mi smo namreč edini, ki otroka opazujemo 24/7.
Seveda nismo mogli mimo tranzicije, torej prehodnega obdobja, ko otroka pripravljamo na prehod v odraslo revmatologijo in s tem v povsem drug svet. To je bila tudi glavna tema skupnega predavanja s Pare, kjer smo spet slišali nekaj v srce segajočih zgodb z vse Evrope.
Vesela, da zapuščam veliko mesto, hkrati obljubljam, da bo nekoč vsem staršem, ko bodo slišali diagnozo svojega otroka, lažje. Ker imam ob vsem tem neskončno podporo celotnega oddelka, v to se bolj verjamem. Pa srečno.
Galerijo fotografij s kongresa si lahko ogledate tukaj.
|