Zbirka znanja
Mednarodna organizacija
bolnikov za primarne imunske pomanjkljivosti (IPOPI, http://www.ipopi.org/)
je mednarodna zveza organizacij bolnikov, ki je bila ustanovljena
leta 1992. Posveča se osveščanju javnosti o primarnih imunskih
pomanjkljivostih, izboljšanju dostopnosti do zgodnje diagnostike in
omogočanju najprimernejšega načina zdravljenja.
Osveščanju bolnikov so
namenjene tudi nove zloženke, ki so predstavljene v nadaljevanju.
Zloženko odprete s klikom na povezavo.
Primarne imunske pomanjkljivosti in bolezni prebavil
Bolniki
s primarno imunsko pomanjkljivostjo imajo lahko različne težave s
strani prebavil: okužbe, vnetne bolezni, avtoimunsko vnetje prebavil
in maligne bolezni. Na prizadetost prebavil kažejo dolgotrajna ali
ponavljajoča driska, razjede v ustih, vnete dlesni, napenjanje, kri
na blatu, bolečina v trebuhu, slabo pridobivanje telesne teže in
višine pri otroku ali izguba telesne teže.
Primarne imunske pomanjkljivosti in bolezni dihal
Bolezni
dihal lahko vodijo do resnih težav pri nekaterih bolnikih s primarno
imunsko pomanjkljivostjo, npr. bronhiektazij. Bolezni dihal razdelimo
v naslednje skupine: okužbe, neinfekcijske bolezni (astma, kronična
pljučna bolezen, granulomatozna bolezen) in limfoproliferativna
bolezen (povečano število imunskih celic). Na prizadetost dihal
kažejo: izcedek iz nosu, težko dihanje, kašelj, bolečina v prsnem
košu, zmanjšana telesna zmogljivost in utrudljivost ali splošno
slabo počutje. V primeru pojava znakov prizadetosti dihal se
posvetujte s svojim zdravnikom.
Kdaj zdravimo z nadomeščanjem imunoglobulinov
Največ
bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo ima okvaro protitelesne
imunosti. Osnovno zdravljenje pri teh bolnikih je nadomeščanje
protiteles (imunoglobulinov), ki jih pridobivamo iz plazme
krvodajalcev.
Obravnava bolnikov po postavitvi diagnoze
Glavni
cilji spremljanja bolnika s primarno imunsko pomanjkljivost so:
ugotavljanje napredovanja bolezni, izbira najprimernejšega
zdravljenja (nadomeščanje protiteles/transplantacija/antibiotično
zdravljenje), spremljanje delovanja različnih organov in
ugotavljanje morebitnih stranskih učinkov zdravljenja. V zloženki
so opisane pogostejše krvne preiskave, ki jih opravljamo ob
kontrolnih pregledih.
Nadomeščanje protiteles v podkožje s črpalko
Največ bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo ima pomanjkanje protiteles. Značilne so ponavljajoče bakterijske okužbe oči, nosu, sinusov in pljuč, praviloma od 1. leta dalje. Ob ustreznem rednem nadomeščanju protiteles, pripravljenih iz seruma krvodajalcev, ti bolniki živijo normalno življenje, brez ponavljajočih bakterijskih okužb. Poleg nadomeščanja protiteles v žilo enkrat mesečno v bolnišnici imajo tudi bolniki v Sloveniji zadnji 2 leti možnost nadomeščanja protiteles v podkožje s črpalko. Aplikacijo zdravila lahko opravijo doma sami, zato jim ni treba več vsak mesec v bolnišnico. V Službi za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo smo pripravili zloženko z navodili za aplikacijo podkožnih imunoglobulinov s črpalko.
- Projekt s Poljskim društvom za imunske bolezni
Dragi bralci in bralke naše spletne strani, želela bi vam predstaviti projekt, ki smo ga naredili skupaj s Poljskim društvom za imunske pomanjkljivosti. Pripravili smo video posnetke, v katerih nastopajo bolniki s primarno imunsko pomanjkljivostjo in opisujejo svojo bolezen. Video posnetki so posneti v poljskem jeziku in imajo slovenske podnapise. Želimo vam prijeten ter poučen ogled.
Prijeten pozdrav, Sandra Šparaš
|