::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Obvestila

30.09.2019:
ENCA kratek spletni vprašalnik o cepljenju otrok

Spoštovani starši, prosimo vas, če si lahko vzamete 5 minut časa za izpolnitev spletnega vprašalnika glede cepljenja. Vprašalnik je bil sestavljen pod okriljem organizacije staršev- ENCA in je v angleškem jeziku. Glede na to, da bodo vprašalnik izpolnjevali starši v veliko državah vas prosimo, če je možno, da ga izpolnete v angleškem jeziku.

Povabilo s strani ENCA predstavnice Saskye Angevrae:

You are invited to complete a short survey about vaccinations for children with rheumatic, musculoskeletal and/or auto-inflammatory diseases.

The survey explores the views of parents and carers looking after children with these diseases.

SPLETNI VPRAŠALNIK


18.06.2019:
Poročilo s kongresa Eular/Pres - Enca, junij 2019, Madrid

Kot predsednica ENCA združenja sem se udeležila kongresa Eular/Pres v Madridu, kjer so profesorji in zdravniki pediatri z vsega sveta predstavili svoje projekte, raziskave, novosti in še marsikaj, tudi delili izkušnje.

Tokrat je imela Enca prvič svoj razstavni prostor na sejmu, kjer so se predstavljale Organizacije staršev otrok z Jia in drugimi avtoimunskimi boleznimi, na kar smo zelo ponosni. Na velikem zaslonu so se predvajali tudi filmčki organizacij, med drugim tudi naš Imuno film, ki je podnaslovljen. Pogrešala sem predstavitev našega Društva, prav tako pa tudi združenja Enca kot celote, kar moramo drugo leto zagotovo popraviti.

S ponosom lahko povem, da smo imeli letos tudi skupno predavanje s Pare združenjem, kjer sem sicer predstavila delovanje vseh organizacij ter jasno povedala, zakaj je Enca zelo potrebna in kako lahko pomaga. Mojo predstavitev si lahko ogledate na spletni strani www.enca.org. Zakaj s ponosom? Ker je bila prvič nasa predavalnica premajhna, da bi sprejela vse, ki so nas želeli slišati. Enca je postala vidna in pomembna, kar me zelo veseli.

Enca se bo pridružila tudi nekaterim delovnim skupinam, kjer bomo pomagali predvsem tako, da bodo vsi, ki delujejo v teh delovnih skupinah, lažje prišli do naših malih pacientov oziroma njihovih staršev. Pomen raziskav je namreč ogromen, le tako lahko hitreje izboljšujejo pristope, pa tudi zdravila in zdravljenje za naše otroke, zato je zelo pomembno sodelovati. Letošnji kongres je namreč zaznamovalo mentalno počutje naših otrok (ne le fizično): torej kako jo doživljajo, zakaj so utrujeni, kako to premagujejo, kaj delijo s svojim zdravnikom na pregledu in zakaj ne, torej fokusirali so se na boljše življenje vseh naših otrok z vidika kakovosti v vseh pogledih. Priznam, to mi je bilo resnično všeč in verjamem v napredek tudi na tem področju. Prav zaradi takšnih tematik tudi Enca postaja vse bolj pomembna, saj le starši vemo, kako otrok doživlja svojo bolezen in kaksno zivljenje ima kljub umirjeni bolezni. Mi smo namreč edini, ki otroka opazujemo 24/7.

Seveda nismo mogli mimo tranzicije, torej prehodnega obdobja, ko otroka pripravljamo na prehod v odraslo revmatologijo in s tem v povsem drug svet. To je bila tudi glavna tema skupnega predavanja s Pare, kjer smo spet slišali nekaj v srce segajočih  zgodb z vse Evrope.

Vesela, da zapuščam veliko mesto, hkrati obljubljam, da bo nekoč vsem staršem, ko bodo slišali diagnozo svojega otroka, lažje. Ker imam ob vsem tem neskončno podporo celotnega oddelka, v to se bolj verjamem. Pa srečno.

Galerijo fotografij s kongresa si lahko ogledate tukaj.


10.06.2019:
IPOPI 2018 Lizbona - predstavitev Vida Ramšak Marčeta

Vida Ramšak Marčeta se je med 24. in 27. oktobrom 2018 kot predstavnica slovenskega društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi udeležila srečanja Mednarodnega združenja organizacij bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI), ki je potekalo v Lizboni. Predstavitev si lahko preberete na spodnji povezavi:

 Vida Ramšak Marčeta - IPOPI 2018 predstavitev (PDF, 710Kb)


06.05.2019:
Vabilo na 8. pohod na Peco v spomin Nelu

VABILO

Vsako leto meseca maja, ko bi Nel upihnil eno svečko več gremo v spomin nanj na Peco. Sam je namreč zelo želel h Kralju Matjažu. Vabljeni vsi, ki se ga spominjate. Pridite sami, s prijatelji, družinami… Dobimo se:

v soboto, 25. 05. 2019 ob 9. uri na parkirišču Tuš na Prevaljah

Zbrali se bomo med 8;30 in 9.uro na parkirišču trgovine Tuš na Prevaljah. Z avtomobili se bomo odpravili na zadnje parkirišče pod Peco.

Od tam, pa k votlini Kralja Matjaža. Pot je lažja pohodniška, zaželena je planinska obutev in palice (niso obvezne). Hoja traja 1 uro. Potem še 10 minut hoje do Doma pod Peco. Tam je možno dobiti hrano in pijačo.

Na vrh Pece je še 1,5 h planinske hoje, ki ni zahtevna in tudi ne obvezna. Tako da po želji, ali do koče ali do vrha.

KAKO DO PARKIRIŠČA TUŠ NA PREVALJAH?

Iz Ljubljane se vozite 2 ure. Držite se poti Velenje, Slovenj Gradec, Kotlje, Ravne na Koroškem, Prevalje. Na koncu Prevalj na desni strani je Trgovina Tuš in ima večje parkirišče. Če slučajno pridete do table konec Prevalj ali Mežica ste predaleč.

Iz Maribora se vozite 1,5 ure. Držite se poti Dravograd, Ravne na Koroškem, Prevalje.

V primeru slabega vremena bo naslednji dan v nedeljo. Če pohod bo lahko preverite na 040 645 020 (Anja) ali 040 519 298 (Matjaž).

VIDIMO SE NA 8. POHODU V SPOMIN NELU!

HVALA VSEM, KI GA NOSITE V SRCU!

Anja z družino


06.05.2019:
Pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

KDAJ ? sobota, 01.06.2019, s pričetkom ob 10h

KJE? Pediatrična klinika, Bohoričeva 20, Ljubljana

KAJ SE BO DOGAJALO?

10:00 Pozdrav udeležencem (Tadej Avčin)
            Glasbeni uvod (Nuša Štebe, Zoja Miljković in glasbena skupina)

Strokovni program

10:15 Poročilo o delovanju Društva (Tadej Avčin)
           Predstavitev filma: Do Something – The Jeffrey Modell Story
10:25 Poročilo s kongresa ESID – IPOPI, Lizbona 2018 (Vida Ramšak Marčeta)
10:35 Poročilo o aktivnostih ENCA in srečanje PARE, Praga 2019 (Mirjam Kepic)
10:45 Molekularno genetska diagnostika primarnih imunskih pomanjkljivosti in avtoinflamatornih bolezni (Maruša Debeljak)
11:00 Dolgoročni neželeni učinki bioloških zdravil (Nina Emeršič)
11:15 Revmatske bolezni pri otrocih in mladostnikih pred biološkimi zdravili (Meta Accetto)
11:30 Vpliv civilne družbe na zakonodajo (Sonja Štramec Nemec)
11:40 Razprava

Družabni del (namenjen mlajšim otrokom, po želji tudi starejšim):

10: 15 Kje živi sodobna umetnost – otroška delavnica Muzeja sodobne umetnosti Ljubljana
12:00 Kosilo in druženje

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosimo, da svojo udeležbo ter okvirno število družinskih članov sporočite do 20.05.2019 na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si ali na telefonsko številko 01 522 8794 (v dopoldanskem času).

Veselimo se vaše udeležbe!

Predsednik društva
prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


09.04.2019:
Poročilo s Pare Eular konference v Pragi (apr 2019)

Med 5. in 7. aprilom je v Pragi potekala letna konferenca Pare in Young Pare, torej konferenca različnih evropskih združenj in organizacij pacientov z revmatičnimi in muskulatornimi boleznimi (v nadaljevanju RMD). Sicer naše Društvo ne spada pod njihovo okrilje, a so me povabili tja kot predsednico ENCA združenja (European Network for Children with arthritis), saj so naši otroci njihovi morebitni bodoči člani.

V veselje mi je bilo opazovati vec kot 100 ustvarjalnih mladih, ki si prizadevajo ozaveščati o težavah revmatikov, letošnja konferenca pa je bila še posebej namenjena zaposlenemu in zaposlovalcu ter vsemu, kar sodi zraven, tudi evropski zakonodaji v posameznih drzavah, ki omogočajo celo posebne subvencije delodajalcem, če zaposlijo osebo z RMD.

Ob otvoritvi nas je pozdravil Minister za zdravje Češke republike, Adam Vojtech, predstavili pa so tudi dejansko raziskavo zdravljenja z biološkimi zdravili na področju absentizma in prezentizma na delovnem mestu, ki je pokazala, da kljub temu, da so ta zdravila draga, vendarle s takojšnjim učinkom lahko prinese letno celo za več kot četrtino večji doprinos v državno blagajno (ker ti ljudje dejansko lahko normalno brez težav delajo) in ni več toliko absentizma, v času prezentizma pa so bolj produktivni. S tem so dokazali, da so biološka zdravila vredna povrnitve tega stroška. Razsikavo nam je predstavil revmatolog Jiri Vencovsky. Prav s kampanjo in z dejanskimi rezultati Češke lige za boj proti revmatizmu, kjer so med drugim z več znanimi uspeli povečati prepoznavnost RMD, so po petih letih uspeli doseči dogovor z vlado.
 

Na moji delavnici smo se ukvarjali s tem, kako doseči vplivne ljudi iz politike, kako jim pravilno predstaviti problem, ga dokazati z raziskavo (anketami, argumenti, analizo podatkov, identifikacijo morebitnih ‘lukenj’ v zakonu ipd) in hkrati predlagati konkretne spremembe. Prav tako se ni potrebno obrniti direktno na Ministra, ki je težko dosegljiv, pac pa (najboljše v predvolilnem casu) seznaniti s svojim delom tudi različne delovne Sindikate, primerna Združenja, tudi Zavarovalne agencije, ki celo lahko pomagajo subvencionirati take projekte, saj jim je to v interesu. Dotaknili smo se tudi pravil EU, ker pa na taksnih srecanjih sodeluje vec drzav, mora vsak sam pogledati, kaksne so njihove pravice na spletni strani https://eur-lex.europa.eu/homepage.html?locale=sl.

Spoznala sem tudi, da ima EU poseben sektor OSHA (Occupational Safety and Health at work), ki skrbi za posebne potrebe ljudi na njihovih delovnih mestih, postavlja in priporoča  minimalne standarde, ki jih potem posamezne evropske države sprejmejo. Ukvarjajo se z izboljsanjem pogojev delavcev na delovnih mestih.

Pri tem je zelo pomembna vloga taksih srečanj, kjer si posamezne Organizacije lahko izmenjajo najboljše prakse. Na Irskem so na primer pripravili odlično knjigico za pomoč delodajalcem in za pomoč delavcem, če si bolnik z RMD (ogledate si jo lahko na spletni stran https://www.arthritisireland.ie/go/fit_for_work). In zakaj so v osnovi to razvili? Ker bo na Irskem leta 2030 kar 60% ljudi starejsih od 50 let, kar pomeni, da bodo mladi delavci zelo zaželeni.

Na posameznih delavnicah so se učili izdelati učinkovit plakat/poster, ki, glede na ciljno publiko, ki bo videla plakat, vsebuje čim bolj (vizuelno in jedrnato) privlačne elemente, da bi pritegnil čim večje zanimanje. Vzporedno je potekalo tudi tekmovanje za najboljši že izdelan plakat.

Na splošno si je EULAR (European League against Rheumatism) do leta 2023 zastavil naslednje cilje: promocija, osveščenost in sodelovanje z razlicnimi institucijami ter sprememba oziroma izboljšanje pogojev dela ljudi z RMD na nivoju Evropskega parlamenta. Držim pesti, da jim bo uspelo, saj bomo posledično tudi Slovenci kot del EU lahko imeli veliko od tega.

IMG_2612IMG_2611
IMG_2609IMG_2608
IMG_2633IMG_2632
IMG_2598IMG_2618
IMG_2626IMG_2638
IMG_2637IMG_2623
59bb6e9c-c3f3-46e7-b19e-2b5274f33c79IMG_2627

Mirjam Kepic za ENCA in Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi


20.03.2019:
18. marec - WORD DAY!

Letos prvič je svet obeležil WORD DAY, ki bo odslej naprej vsako leto 18. marca. Nastal je pod okriljem PReS  (Paediatric Rheumatology European Society) in ENCA (European Network for children with Arthritis) z namenom ozaveščanja širše javnosti, da tudi majhni otroci lahko obolevajo za artritisom, to prikrito boleznijo.

Tokratni slogan je bil SPREAD THE WORD, posamezne akcije po celem svetu pa so organizirale Organizacije in Združenja staršev in otrok z artritisom. Z željo, da bi dosegli čim širšo publiko, so pripravili tudi  #BUTTON CHALLENGE izziv, kjer s tem ključnikom lahko objavite tudi svoj filmček, kako si z debelimi rokavicami zapnete gumbe na srajci. S tem podoživite občutek, ki ga ima otrok z JIA. Veseli bomo čim boljšega odziva, kaj vse so počeli po svetu, pa preverite na FB strani Word day-a, več pa si lahko o projektu samem pogledate tudi na spletni strani tukaj.

Tudi v Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi smo obeležili ta poseben dan s sestankom, kjer smo pripravili aktivnosti za leto 2019 in program za naše majsko srečanje, ki bo letos 1. junija v avli Pediatrične klinike v Ljubljani. 

IMG_2454 IMG_2460.jpg
29.11.2018:
Napovednik dokumentarca o življenjski zgodbi dečka s težko primarno imunsko pomanjkljivostjo

Vabimo vas, da si ogledate filmček - napovednik dokumentarca o življenjski zgodbi dečka s težko primarno imunsko pomanjkljivostjo, brezpogojni starševski ljubezni in obljubi, ki je družino vodila iz nepredstavljive tragedije na pot k novim odkritjem.


05.11.2018:
POVZETEK SREČANJA IPOPI (Mednarodnega združenja organizacij bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi), LIZBONA 2018

Med 24. in 27. oktobrom 2018 sem se kot predstavnica slovenskega društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi udeležila srečanja Mednarodnega združenja organizacij bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI). Srečanje je letos potekalo v Lizboni. Vodilo vseh držav članic je prizadevanje za boljšo ozaveščenost o imunskih pomanjkljivostih, izboljšati dostop do zgodnjega odkrivanja imunskih pomanjkljivosti in optimalnega zdravljenja bolnikov z imunskimi pomajkljivostmi.

Zame je bilo to prvo mednarodno srečanje o imunskih boleznih, ki sem se ga udeležila. Srečanje mi bo ostalo v spominu kot lepa izkušnja, saj sem spoznala bolnike mojih let, njihove starše in odrasle bolnike ter si z njimi izmenjala izkušnje in vprašanja, povezana z življenjem z imunskimi boleznimi. V različnih življenjskih obdobjih imamo namreč različna vprašanja, pomisleke in izzive, povezane z boleznijo. Pridobila sem novo znanje o zdravljenju imunskih bolezni, obravnavi bolnikov z imunskimi boleznimi in njihovih potrebah. Spoznala sem tudi, kako pomembno je za vsako državo, da ima svoje društvo bolnikov z imunskimi boleznimi, da so člani društva usklajeni in aktivni ter da se povežejo z drugimi društvi na mednarodni ravni.

Vida Ramšak Marčeta, 20 let, bolnica s primarno imunsko pomanjkljivostjo


Skupinska slika udeležencev IPOPI, Lizbona 2018


Skupinska slika udeležencev zaključnega izziva, Lizbona 2018


Vida Ramšak Marčeta, predstavnica Slovenije v letu 2018


09.08.2018:
OBNOVITVENA REHABILITACIJA OTROK Z REVMATSKIMI BOLEZNIMI 2018 V ZDRAVILIŠČU DOLENJSKE TOPLICE

V času Obnovitvene rehabilitacije otrok z revmatskimi boleznimi smo se družili z Rakunčkom Imunčkom, ki je maskota našega Društva. Rakunčke je društvu donirala Vzajemna zdravstvena zavarovalnica. V času rehabilitacije so otroci prejeli svojega Rakunčka Imunčka, ki bo njihov zaupnik v času zdravljenja. Nekaj vtisov otrok ob prvem srečanju z njim smo zbrali tukaj. Fotografije si poglejte v galeriji.

Poleg tega si poglejte tudi vtise otrok iz letošnje Obnovitvene rehabilitacije otrok z revmatskimi boleznimi, od 1.7.- 14.7.2018 in 15.7.- 28.7.2018. Tudi fotografije iz obnovitvene rehabilitacije so v galeriji.


10.05.2018:
POMLADNO SREČANJE DRUŠTVA IMUNO

Spet smo se srečali. V kar precejšnjem številu. Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi  vsako leto v maju organizira letno srečanje, kjer se otroci pozabavajo, spoznajo med sabo, tudi izmenjajo izkušnje, starši pa se lahko udeležijo strokovnih predavanj, kjer izvejo kaj novega, slišijo kako zgodbo, s katero se morda lahko poistovetijo tudi oni, ali pa le vidijo, kaj se dogaja v tujini.

Po kratkem nagovoru predsednika Društva in tudi pobudnika za ustanovitev, profesorja dr. Tadeja Avčina, so otroci lahko spoznali RAKUNČKA IMUNČKA, ki je nova maskota našega Društva in ga bodo dobili vsi otroci (v koloniji). Da jih bo pocrkljal, ko jim bo najbolj težko, da ga bodo lahko stisnili k sebi in se v težkih trenutkih tudi pogovorili z njim.

Otroški del programa je nato zaznamovala predstava Pedenjped  pod vodstvom Urše Benčina Strehar ter za darilo dobili knjigo (primerno njihovi starosti). Zabava je trajala vse do poldneva, ko so jim postregli s palačinkami in drugimi dobrotami....mmmm.....

Starši so medtem spoznavali, kako se ostale evropske države spopadajo s težavami prepoznavnosti JIA, sploh v šolah. Verjemite, da Slovenija ni nobena izjema, povsod se dogaja kaj takega, kar so morda doživeli tudi sami. Bili smo zedinjeni, da bo potrebno na področju ozaveščanja o bolezni sami narediti še veliko, da si želijo forum in izmenjavo podatkov, da je potreba po mediatorju med starši, učencem in šolskim personalom zelo velika in še marsikaj.

Vsi, ki se prostovoljno ukvarjamo z dejavnostmi v Društvu, si bomo seveda prizadevali postoriti čim več.

Profesor dr. Tadej Avčin pa je vodil okroglo mizo, v kateri je sodelovala pacientka z JIA - Maja in mama otroka z JIA – Barbara. V čustvenem pogovoru smo se s povedanim poistovetili vsi in odnesli res veliko. Hkrati smo lahko videli, kako otroci sprejemajo svojo bolezen in kakšne posledice jim je pustila.

Kako je pri nas poskrbljeno za otroke v šoli, pa tudi v bolnišnični šoli, pa si preberite tukaj.

Fotografije z dogodka si poglejte v galeriji. Upam, da se vidimo prihodnje leto! Pa veliiiikooo zdravja vam želimo!


10.04.2018:
Vabilo na pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

KDAJ ? sobota, 05.05.2018, s pričetkom ob 10h

KJE? Pediatrična klinika, Bohoričeva 20, Ljubljana

KAJ SE BO DOGAJALO?
Tokrat bo srečanje v strokovnem delu malo drugačno kot običajno. Ne pripravljamo predavanj, kot prejšnja leta, ampak bi si želeli slišati vaše probleme še na drugačen način kot je ob pregledih v bolnišnici. Pripravljamo namreč okroglo mizo na kateri bodo sodelovali bolniki in starši bolnikov z revmatskimi boleznimi.

10:00 Tadej Avčin: Otvoritev srečanja

Strokovni del (namenjen staršem in otrokom starejšim od 10 let, po želji tudi mlajšim):

10:15 Tadej Avčin: Predstavitev delovanja Društva v letu 2017 ter cilji in usmeritve za nadaljnje aktivnosti

10:20 Mirjam Kepic: Predstavitev aktivnosti ENCA

10:30 Andreja Ramšak: Imunček Rakunček – predstavitev lika/maskote

10:40 Šparaš Sandra: Življenje s primarno imunsko pomanjkljivostjo

10:50 Okrogla miza (moderator Nataša Toplak): Živeti z JIA (sodelujejo Maja in Eva – bolnici z JIA ter Barabara – mama otroka z JIA)
           Pogovor

Družabni del (namenjen mlajšim otrokom, po želji tudi starejšim):

10:15  Glasbena dobrodošlica

           Igrica Pedenjped (za mlajše otroke )

           Gibalne igre

12:00  Kosilo in druženje

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosimo, da svojo udeležbo ter okvirno število družinskih članov sporočite do 25.4.2018 na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si ali na telefonsko številko 01 522 8794 (v dopoldanskem času).

Veselimo se vaše udeležbe!

Predsednik društva
prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


31.10.2017:
Obvestilo

Dragi starši in otroci,
Vabimo vas, da se nam pridružite v četrtek, 23.11.2017 ob 18.00 uri, v Cankarjevemu domu, kjer se bo naše Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi predstavilo na Slovenskem knjižnem sejmu.
Veseli bi bili vaše podpore.


16.10.2017:
ENCA (European Network for Children with Arthritis) je septembra zavzela ATENE!

Kot verjetno veste, je Slovenija že drugo leto podpredsednica evropskega združenja ENCA, ki je bilo pred nekaj leti popolnoma pred razpadom. Situacija se je z novim vodstvom bistveno spremenila. Pod predsedstvom Irske in podpredsedstvom Slovenije je udeležba na srečanjih ENCA narasla iz nekaj pod 20 Organizacij na 45 in več. To lahko pomeni le eno: da smo pomembni in da si ćelimo izmenjevati izkušnje!

Srečanje je potekalo sredi septembra. Ponovno smo lahko slišali, da poteka ogromno raziskav na temo artritisa pri otrokih in da imamo na voljo vedno več zdravil, tudi bioloških. Prav tako je bilo razloženo, da naj generična biološka zdravila ne bi slabše vplivala na naše otroke, ker biološko zdravilo deluje popolnoma ciljno, prav tako generik. Naj se pa ne bi predpisoval generik, če to zavrne otrokov zdravnik.

Velik poudarek je bil tudi na skupinskem predavanju z združenjem PreS (Pediatric Rheumatology Congress), kjer so nas zdravniki povabili, da povemo svojo zgodbo in seveda predstavimo delovanje ENCA. Dvorana je bila navdušena, a žal ne tako polna, kot bi si mi želeli, saj hkrati potekaveč predavanj. Bistvo tega skupnega predavanje je bilo, da zdravniki slišijo tudi nas, starše, da izvejo, kaj pa nas muči oziroma naše otroke (zgodbo smo povedali tako starši kot tudi pacienti), kaj pogrešamo in kaj si želimo.

Poleg predstavitve ostalih Organizacij iz celotne Evrope in posebnih gostov iz združenja CARRA iz ZDA, smo podelili tudi nagrado za filmček FUN WITH JIA (Axelle from France and Peteris from Latvia). Še vedno je največji problem vseh držav, s katerim se spopadamo tudi pri nas, pomanjkanje pediatrov revmatologov. Smo pa po diagnostiki v Sloveniji kar eni hitrejših, kar je bilo pa tudi lepo slišati J prav tako dosegljivost bioloških zdravil v Sloveniji ni tako sporna kot v drugih evropskih državah.

Kot sem že večkrat omenila, na takih srečanjih spoznam, da  naš sistem zdravstva sploh ni tako slab. Si predstavljate, da bi morali za svojega otroka plačevati zdravila? No, jaz bankrotiram, ugotovim vsakič, ko odhajam iz lekarne z bioloških zdravilom.

Slišali smo tudi dve zgodbi pacientov na temo: sex&drugs&alcohol. Obdobje najstništva in hkrati bioloških zdravil seveda poraja mnoge strahove v glavah staršev, a pomagati ne moremo. Ker niti ne vemo, kaj se dogaja.. no, starši so dobili kar nekaj pozitivnih napotkov, kako razmišljajo najstniki z JIA. Sama nisem bila med njimi, ker je predavanje vodila moja hči in sem se takrat vljudno odstranila iz dvorane.

Dotaknili smo se tudi cepljenja, češ, ga lahko povežemo z izbruhom bolezni ali ne. Še vedno seveda dokazov povezljivosti ni, a tu sta spet dva pola, tisti, ki trdimo, da povezava je in tisti, ki pravijo obratno. Profesor dr. Nico Vulffraat iz univerzitetne bolnišnice v Utrechtu na Nizozemskem pravi, da teče več raziskav na to temo, a so do zdaj vse pokazale, da ni igralo bistvene vloge, ali je bil otrok cepljen ali ne. Odstotek ali promil obolelih je enak.

Naslednje leto septembra se snidemo v Lizboni. Poudarek bo na raziskavah, v katerih sodeluje vedno več družin in otrok. Če bi bili radi del mednarodne raziskave tudi vi, se mi oglasite.

V galeriji si lahko ogledate slike z dogodka.


15.05.2017:
Pomladno srečanje 2017 - slike

V galeriji si lahko ogledate slike z letošnjega pomladnega srečanja Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, ki je potekalo v soboto, 13.maja 2017.
26.04.2017:
Vabilo na 7. pohod na Peco v spomin Nelu

VABILO

Vsako leto meseca maja, ko bi Nel upihnil eno svečko več gremo v spomin nanj na Peco. Sam je namreč zelo želel h Kralju Matjažu. Vabljeni vsi, ki se ga spominjate. Pridite sami, s prijatelji, družinami… Dobimo se:

v nedeljo, 28. 05. 2017 ob 9. uri na parkirišču Tuš na Prevaljah

Zbrali se bomo med 8;30 in 9.uro na parkirišču trgovine Tuš na Prevaljah. Z avtomobili se bomo odpravili na zadnje parkirišče pod Peco.

Od tam pa k votlini Kralja Matjaža. Pot je lažja pohodniška, zaželena je planinska obutev in palice (niso obvezne). Hoja traja 1 uro. Potem še 10 minut hoje do Doma pod Peco. Tam je možno dobiti hrano in pijačo.

Okrog 13. ure se bi odpravili na Peco. Pot je gorska, srednje zahtevna, do vrha Pece je hoje 1,5 ure, primerna je tudi za neizkušene. Vsem, ki je časovno predolga pa gredo na Malo Peco, ki je od koče oddaljena samo 5 minut.

KAKO DO PARKIRIŠČA TUŠ NA PREVALJAH?

Iz Ljubljane se vozite 2 ure. Držite se poti Velenje, Slovenj Gradec, Kotlje, Ravne na Koroškem, Prevalje. Na koncu Prevalj na desni strani je Trgovina Tuš in ima večje parkirišče.

Iz Maribora se vozite 1,5 ure. Držite se poti Dravograd, Ravne na Koroškem, Prevalje.

V primeru slabega vremena bo pohod naslednjo lepo  nedeljo. Če pohod bo lahko preverite na 040 645 020 (Anja) ali 040 519 298 (Matjaž).

VIDIMO SE NA 7. POHODU V SPOMIN NELU!

HVALA VSEM, KI GA NOSITE V SRCU!


24.04.2017:
Vabilo na pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

KDAJ ? sobota, 13.05.2017, s pričetkom ob 10h

KJE? Pediatrična klinika, Bohoričeva 20, Ljubljana

KAJ SE BO DOGAJALO? Strokovni in družabni program potekata vzporedno

Strokovni program:

10:30-10:45 Štefan Blazina: Poročilo o aktivnostih: JMF, IPOPI in Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

10:45-11:00 Mirjam Kepic: Poročilo o aktivnostih ENCA

11.00-11:15 Gašper Markelj: Fizična aktivnost otrok s sistemskimi imunsko posredovanimi boleznimi (priporočljivi športi, telovadba v šoli, idr.)

11:15-11:30 Maja Čamernik: Priporočila za potovanja pri bolnikih, ki prejemajo terapijo s podkožnimi injekcijami (letalo, avto, ladja, kampiranje, idr.)

11:30-11:40 Lana Dakić: Poročilo s kongresa združenja za ataksijo telangiektazijo v Milanu

11:40-12:00 Razprava

Družabni program:

V družabnem delu nas bo obiskala »Hiška eksperimentov«, ki nam bo predstavila znanost na zabaven način.

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosimo, da svojo udeležbo ter okvirno število družinskih članov sporočite do 5.5.2017 na elektronsko pošto maja.camernik@kclj.si ali monika.tomazin@kclj.si ali na telefonsko številko 01 522 8794 (v dopoldanskem času).

Veselimo se vaše udeležbe!

Predsednik društva
prof.dr. Tadej Avčin, dr.med.


05.04.2017:
Vabilo na 3. mednarodni kongres primarnih imunskih pomanjkljivosti IPOPI



Od 8. do 10. novembra 2017 bo v Dubaju 3. mednarodni kongres primarnih imunskih pomanjkljivosti, ki ga organizira IPOPI - program srečanja.

Mednarodna organizacija bolnikov za primarne imunske pomanjkljivosti (IPOPI) je mednarodna zveza organizacij bolnikov, ki je bila ustanovljena leta 1992. Posveča se osveščanju javnosti o primarnih imunskih pomanjkljivostih, izboljšanju dostopnosti do zgodnje diagnostike in omogočanju najprimernejšega načina zdravljenja.

Osveščanju bolnikov so namenjene tudi njihove zloženke, ki so dostopne tukaj.


11.10.2016:
POROČILO S KONGRESA PreS IN SREČANJA ENCA V GENOVI (29/9-30/9

V Genovi v Italiji je konec septembra potekalo že 23. Srečanje PreS (European Paediatric rheumatology congres). V okviru kongresa je svoj program pripravila tudi ENCA (European Network for Children with Arthritis), katerega podpredsedstvo je lani prevzela Slovenija.

Torej prav naše Društvo je bilo zadolženo za pripravo dvodnevnega programa na temo raziskav in tranzicije. Pester program z izvrstnimi predavatelji iz vrst zdravnikov in raziskovalcev je bil več kot odličen. Poželi smo vrsto pohval in se izkazali kot resna organizacija, ki mora s svojim delovanjem nadaljevati še bolj resno. To so opazili tudi na samem kongresu in nas drugo leto že povabili, da prav starši z našimi pacienti pripravimo posebno predavanje za udeležence kongresa, ki bo drugo leto sredi septembra v Atenah. Celoten program si lahko pogledate tukaj

Lucy Wedderburn, profesorica UCL Institute of child health London nam je povedala, da si z raziskavami zelo prizadevajo že vnaprej odkriti, katero zdravilo je zares pravo za vašega otroka. V tem primeru bi lahko »zaobšli« vnaprej določene protokole zdravljenja JIA, saj bodo imeli dokaz, kaj je za otroka bolje. Omenila je tudi generična biološka zdravila, ki prihajajo na trg in so bistveno cenejša ter poudarila, da so načeloma varna in se nam jih ni treba bati, saj bo z njimi (in zaradi njihove cene) več otrok lahko takoj prešlo na biološka zdravila.

Znotraj programa so svoje aktivnosti predstavila tudi Društva iz drugih držav, tokrat Francija, Velika Britanija, Izrael, Nizozemska, Madžarska in Latvia (kjer je še vse v povojih). Izraelci so z eno lokalnih televizij posneli serijo oddaj o hudih avtoimunih boleznih, ki jih je vedno več ter izdali knjigico, ki tako otroka kot starša pouči o »načinu življenja« otroka, ki je diagnosticiran, Nizozemci dvakrat letno organizirajo vikend srečanja za starše in za njihove otroke (ter vse financirajo iz Društva, saj jim država nameni res bogata finančna sredstva). Na primer francoskemu Društvu Kourir država nameni kar 100.000 € budgeta, ki ga lahko porabijo za svoje aktivnosti. Pripravili so prospekt za učitelje na šolah, da bi lažje razumeli »invisible illness«, kot ji rečejo, vsak drugi mesec organizirajo webinarje, organizirajo tekmovanje z bogatim nagradnim skladom, izdajajo knjige.

Slovenijo je kot predavatelj predstavljal predstojnik oddelka SARKI, prof. Dr. Tadej Avčin in poudaril, da že 12 let ni nihče potreboval zamenjave kolka, kar je vzpodbudna novica, saj pomeni, da je zdravljenje učinkovito in pravilno. Tranzicija v Sloveniji je in ni. Oziroma se jo počasi vzpostavlja, tako kot drugje po Evropi. Verjetno še dolgo ne bomo tam, kjer država poskrbi za to težko vmesno obdobje celo s posebnimi oddelki na klinikah, kjer pristanejo otroci med 18. in 25. letom. Postopek tranzicije (torej prehoda otroka iz pediatričnih oddelkov med odrasle) se v drugih državah začne že pri 15. letu starosti otroka.

Nemčija z 82 mio prebivalci (od tega je kar 13 mio mlajših od 18 let) beleži 10.000 otrok z JIA. Leta 2008 so začeli vzpostavljati program tranzicije in anketa je pokazala, da so pacienti z njim zadovoljni. V njihovi državi program tranzicije financira vlada. Organizirajo tudi »transition camps«.

Pacientka Annelies, ki prihaja iz Nizozemske, je predstavila svoj pogled na tranzicijo. Resnično smo slišali izjemno predstavitev, kjer je poudarila, da ji je bilo najhuje, ko je v »odrasli bolnici« videla same »starce«. Seveda je bila tudi ona deležna radovednih pogledov. In kaj je najbolj pogrešala? Več srečanj/pregledov z njenim dotakratnim pediatrom revmatologom in revmatologom, ki jo je nato prevzel. Ti »skupni pregledi« potekajo od otrokovega 16. do 18. leta starosti.

Še ena odlična predstavitev s strani paciente JIA je bila izpod rok in ust Gillian, mlade Škotinje, ki je poudarila, da imajo YOUNG ADULTS CLINIC, poseben oddelek, kamor napotijo otroke, stare med 16-30 let. Prav tako jim pomaga (tudi ona osebno) kot »transition coordinator« oziroma deluje kot vmesna vez, saj pacient marsikdaj laže kaj vpraša njo kot zdravnika. Protokol za tranzicijo imajo že spisan, podobno kot UK, Belgija in Nizozemska.

Sophie, 17-letna pacientka iz UK, je predstavila program, ki sta ga z mamo začeli v njihovi državi po osnovnih in srednjih šolah: INVISIBLE ILLNESS IN SCHOOL. Ideja se je porodila iz nerazumevanja šolskega osebja ob njeni nenadni diagnozi in popolne ignorance vseh šolnikov.

Sama sem predstavila filmček, ki je že objavljen na naši spletni strani www.imuno.si, katerega namen je pomiriti vse starše, ki se prvič srečajo z diagnozo svojega otroka in jim prek veselih otrok, ki nastopajo v njem, sporočiti, da bo še vse dobro in da bo zanje odlično poskrbljeno. Predlagali so nam podnaslovitev filmčka z angleškimi podnapisi in uvrstitev le-tega najmanj na spletno stran www.enca.org, kar bomo tudi storili.

Tudi sama, kot glavna organizatorka programa, lahko rečem, da je bilo dvodnevno druženje izjemno poučno, tudi zabavno, z ogromno novostmi. Irci so predavanja celo v živo prenašali prek FB. Vse posnetke (ko jih dobimo) bomo dodali tudi na našo spletno stran in vas o tem obvestili.

Po tako dobrem programu smo skoraj že sestavili program za prihodnje srečanje v Atenah  vsi se želijo predstaviti, kar samo pomeni, da smo dokazali profesionalnost. Glavne teme programa so predlagali kar udeleženci in bodo (okvirno): pomoč psihologov in ostalih, ki sodelujejo pri rehabilitaciji otrok, razširitev tudi na ostale imunske bolezni (ne le JIA), predstavitve Društev (ki jim bomo namenili več časa) in še več pacientov, ki bodo svoje zgodbe delili z nami.

V galeriji si lahko ogledate slike z dogodka.


14.06.2016:
Vabilo k sodelovanju na 2. mednarodnem otroškem natečaju slik
v Budimpešti


Vabimo vas k sodelovanju na 2. mednarodnem otroškem natečaju slik v Budimpešti (Madžarska). Najlepših 200 slik bo objavljenih v knjigi. Rok za oddajo je 31.7.2016.

Navodila: Slike naj bodo na listih A4 (297 mm × 210 mm), če je možno vodoravno.
Tema: zdravje.
Obvezni podatki: ime in priimek, starost (datum rojstva), kraj, (država), telefon (e-mail), poštna št., diagnoza in bolnišnica, kjer se zdravite.

Vsi otroci lepo vabljeni k sodelovanju.

English-CallPoster-En

24.05.2016:
Poročilo Sandre Šparaš, predstavnice bolnikov z imunskimi boleznimi

Pozdravljeni, rada bi vam predstavila, kaj smo počeli na četrtem srečanju pacientov, ki se je odvijalo v Budimpešti lani novembra in je bilo povezano tudi s kongresom IPOPI. Srečanja smo se večinoma udeležili predstavniki iz vzhodne Evrope in izmenjali mnenje ter predstavili svoja društva. Mislim, da večjih napredkov v nobenem društvu nismo zaznali, ampak se počasi prebijamo naprej. Še vedno sem mnenja, da je Slovensko društvo bolje strukturirano kot katero drugo, saj smo kot država majhni in smo tako sposobni ohranjati vse prisotne v enem samem društvu, kar je velika prednost. Govorili smo o težavnosti sprejemanja bolezni v družbi in pozni diagnozi. Skupen cilj vsem nam je namenjati čim večjo pozornost prepoznavnosti primarne imunske pomanjkljivosti in tako počasi razbijati tabu o redkih boleznih, ki je v družbi še kako prisoten. Dogovorili smo se, da bomo ta srečanja skušali ohranjati in voditi 2x letno, saj se nam vsem zdi, da smo s tem bolj povezani med seboj, kar je pomembno za novosti in izmenjavo mnenj med društvi. Govorili smo tudi o medsebojni povezavi med balkanskimi društvi in o projektu, ki bi za vse prisotne države na srečanju bil skupen. Tako smo se odločili, da prevzamemo projekt, ki je bil izdelan v prvotni obliki v Poljskem društvu pod okriljem predsednika društva Imunoprotect in sponzorjev IPOPI ter Jeffrey Modell Foundation, ki podpira tudi naše društvo. Pet video posnetkov, ki so posneti s poljskimi pacienti in govorijo o svoji bolezni, so prevedeni v slovenski jezik in imajo slovenske podnapise. Dodani so na našo spletno stran in mislim, da so zelo perspektivni. Namenjeni so vsem nam, članom društva in vsem obiskovalcem spletne strani. Dodani so tudi na spletno omrežje Youtube, kjer najdete iste posnetke tudi v drugih jezikih. Veseli smo, da nam je uspelo izpeljati skupen projekt, ki nas poučuje ter spodbuja k odprtem gledanju na bolezen. Z velikim veseljem vas vabim, da si ogledate videoposnetke.

IMGP8849IMGP8865
IMAG0644IMGP8877

Prijeten pozdrav,

Sandra Šparaš


18.05.2016:
Pomladno srečanje 2016 - slike

V galeriji si lahko ogledate slike z letošnjega pomladnega srečanja Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi.
16.05.2016:
Pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi

Dne 14.5.2016 je na Pediatrični kliniki potekalo tradicionalno letno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi s temo »ČAROBNO POPOTOVANJE Z GLASBO OKROG SVETA«. Glavni nameni srečanja so bili zabava in druženje bolnikov z imunskimi boleznimi in njihovih sorodnikov ter izobraževanje.

V družabnem delu so se predstavili različni glasbeni inštrumenti in oblačila s popotovanja po svetu. Predstavila se nam bo pevska skupina Golden Girls s svojim programom. V avli so bila na ogled likovna dela 13-letne šolarke Anamarie Gabrovšek.

Medtem, ko so se otroci zabavali, je potekalo izobraževanje za njihove starše:

Prof. Avčin je v uvodnem predavanju predstavil postopek tranzicije, to je organiziranega pripravljanja otroka in mladostnika za obravnavo pri bolniku internistu. Opisal je organiziranost tranzicije na imunološkem oddelku Pediatrične klinike. Mesto koordinatorja tranzicije je prevzela psihologinja Mateja Sever. Želimo si, da bi naše bolnike s kronično boleznijo čim bolj pripravili na prehod v samostojno odraslo življenje.

Štefan Blazina je predstavil nove principe zdravljenja pri revmatskih bolnikih. Raziskave pri teh bolnikih so pokazale, kateri vnetni dejavniki so odgovorni za vnetje. Ta odkritja so omogočila razvoj novih bioloških zdravil, ki tarčno delujejo na te dejavnike. Na ta način smo dobili učinkovitejša zdravila z manj stranskimi učinki. Predstavil je še knjižico z navodili za podkožno nadomeščanje protiteles.

Mirjam Kepic je predstavila združenje bolnikov z revmatskimi boleznimi ENCA (enca.org). Slovenija je prevzela podpredsedstvo v združenju. Povedala je, da je zdravstvena obravnava v evropskih državah še vedno različna. Poudarila je pomen aktivnega vključevanja bolnikov v obravnavo. Starše in bolnike je povabila k izdelavi slikanice, s katero bi predstavili svojo izkušnjo z boleznijo in zdravljenjem. Vsi lepo vabljeni k aktivni udeležbi. Naslednje srečanje združenja ENCA bo v Genovi.

Andreja Ramšak, ki je predstavnica staršev v mednarodnem združenju bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi (IPOPI; http://www.ipopi.org/), je v svojem predavanju predstavila organiziranost in delovanje IPOPI. Glavna področja delovanja so izobraževanje bolnikov in zdravstvenega osebja. Njihove publikacij so dostopne tudi na naši spletni strani /.

Sandra Šparaš, ki je predstavnica v mednarodnem združenju bolnikov s primarnimi imunskimi pomanjkljivostmi, je predstavila srečanje združenja v Budimpešti. Pripravili so posnetke bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo. V njih bolniki predstavijo svojo izkušnjo z boleznijo in ozaveščajo javnost o primarnih imunskih pomanjkljivostih. Posnetki s slovenskimi podnapisi so na voljo na sledeči povezavi.


25.04.2016:
Projekt s Poljskim društvom za imunske bolezni

Dragi bralci in bralke naše spletne strani, želela bi vam predstaviti projekt, ki smo ga naredili skupaj s Poljskim društvom za imunske pomanjkljivosti. Pripravili smo video posnetke, v katerih nastopajo bolniki s primarno imunsko pomanjkljivostjo in opisujejo svojo bolezen.
Video posnetki so posneti v poljskem jeziku in imajo slovenske podnapise. Želimo vam prijeten ter poučen ogled.

Prijeten pozdrav,
Sandra Šparaš
25.04.2016:
Vabilo na pomladno srečanje 2016

V soboto, 14.5.2016 ob 10 ponovno organiziramo pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimmi. V strokovnem delu programa bodo predstavljeni priprava mladostnika na obravnavo pri zdravniku za odrasle - tranzicija, novosti pri zdravljenju in poročila s srečanj. V družabnem delu programa pa bodo predstavljeni glasbeni inštrumenti in
oblačila s popotovanja po svetu. Nastopila bo pevska skupina Golden Girls, razstavljena bodo likovna dela Anamarie Gabrovšek. Več si lahko preberete v programu srečanja.
16.02.2016:
Nadomeščanje protiteles v podkožje s črpalko

Največ bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo ima pomanjkanje protiteles. Značilne so ponavljajoče bakterijske okužbe oči, nosu, sinusov in pljuč, praviloma od 1. leta dalje. Ob ustreznem rednem nadomeščanju protiteles, pripravljenih iz seruma krvodajalcev, ti bolniki živijo normalno življenje, brez ponavljajočih bakterijskih okužb. Poleg nadomeščanja protiteles v žilo enkrat mesečno v bolnišnici imajo tudi bolniki v Sloveniji zadnji 2 leti možnost nadomeščanja protiteles v podkožje s črpalko. Aplikacijo zdravila lahko opravijo doma sami, zato jim ni treba več vsak mesec v bolnišnico. V Službi za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo smo pripravili zloženko z navodili za aplikacijo podkožnih imunoglobulinov s črpalko.
Asist. dr. Štefan Blazina, dr. med.


24.06.2015:
EPILOG »ENCA« SREČANJA V RIMU: ENCA OSTAJA!

Poleg 16-ih držav je bila tudi Slovenija uspešno zastopana na srečanju ENCA v Rimu. Srečanje je potekalo vzporedno s kongresom EULAR (European League Against Rheumatism.). Lani je bil obstoj Združenja ENCA (European Network for Children with Arthritis) v nevarnosti, da razpade, tokrat pa je bil ustanovljen poseben Odbor, ki bo izvajal dogovorjene aktivnosti ENCA še naprej.

Starši otrok z JIA, ki smo se zbrali na srečanju, smo se najprej zedinili, da je glas starša pri zdravljenju otroka z JIA, zelo pomemben. Tak interes so izrazili tudi predstavniki PResS (Pediatric Rheumatology European Society) in Združenja PARE (People with arthritis/rheumatism Europe). Iz zgodb naših otrok, ki so se na srečanju tudi predstavili (Slovenija, Izrael in Nizozemska), se namreč lahko ogromno naučimo vsi: tako starši, kot pacienti in tudi zdravniki.

ENCA torej ostaja z novim odborom, ki ga sestavljamo: Velika Britanija (predsedstvo), Slovenija (podpredsedstvo) ter Izrael, Nizozemska in Francija. Odbor bo v naslednjem letu kot glavni cilj zasledoval pomen dobre komunikacije med starši, pacienti in zdravniki. Ker mladi odbor združenja Pare zasleduje glavno temo: kaj so potrebe nas, mladih pacientov, bo ENCA zasledovala cilje in potrebe vseh staršev. Cilj vseh nas in ENCA združenja je seveda tudi izmenjava informacij, pa tudi beseda in glas pri izboljšanju razmer v zdravstvu (na področju revmatičnih bolezni), ki so, kot smo lahko slišali, v nekaterih državah res zaskrbljujoče.

Naloga ENCA odbora bo tako priprava projekta, povabilo še večim državam (aktivno), da bo združenje dejansko postalo večje in močnejše, aktivno združevanje s PresS, ki si to tudi želi, pridobivanje finančnih sredstev (Izrael), da bo ENCA sploh lahko delovala ter seveda priprava naslednjega srečanja, ki naj bi bilo septembra 2016 ob srečanju PresS v Genovi.

Zanimivo je bilo slišati mamico iz Dublina, ki ima 16-letno hčerko s hudo obliko JIA, vendar v njihovem sistemu otrok čaka na pregled pri revmatologu pediatru kar dve leti in osem mesecev. Deklica že potrebuje invalidski voziček. Ponovno sem se prepričala, kako dober sistem zdravstva imamo v Sloveniji, kljub vsemu, kar se dogaja. Pomembno je, da je vsaj za naše male bolnike takoj poskrbljeno. Prav tako so bili drugi starši presenečeni ob predstavitvi Slovenije, ko smo povedali, da je naš oddelek tako dobro organiziran, da so marsikdaj sposobni takoj diagnosticirati JIA in seveda posledično tudi takoj zdraviti. Tako ne pride do trajnih okvar. Tokrat smo tudi sklenili, da članarine za posamezno državo do prihodnjega leta še ne bomo uvedli, saj moramo najprej privabiti v združenje čim več različnih društev iz posameznih držav (ki pa jih je ogromno).

Zaključim lahko z zadovoljstvom in ponosom, da ima tudi majhna Slovenija besedo pri aktivnostih ENCA. Da je za bolnike z JIA v Sloveniji odlično poskrbljeno. Da so nam tudi biološka zdravila (pravočasno) dosegljiva. Da je pogovor s pediatrom revmatologom lahko skoraj takojšen in da je pacient lahko deležen tudi takojšnje psihološke pomoči, če jo potrebuje. Pravzaprav zdaj držim pesti, da bi zdravstveni sistem »zdržal«. Zavoljo naših otrok in vseh tistih, ki se bodo morda kdaj v življenju soočali ali kakorkoli srečali s to boleznijo.

Mirjam Kepic, podpredsednica ENCA


11.06.2015:
Poročilo Sandre Šparaš s srečanja predstavnikov bolnikov z imunskimi boleznimi različnih držav

Pozdravljeni!
Letošnje 3. srečanje je potekalo na Poljskem. Ponovno smo se srečali pacienti in zastopniki držav iz Evrope in govorili o težavah, s katerimi se spopadamo. Z vsakim srečanjem opažam, da nas je vedno več in to mi daje potrditev in dober občutek, da se bolezni imunskih pomanjkljivosti širijo tudi v družbi. Srečanje je potekalo en dan, kjer je vsak od nas imel predstavitev o tem, kakšne napredke smo naredili v društvu, kje trenutno
stojimo in kakšne plane imamo za naprej. Z vsako predstavitvijo, sem dobila nove ideje, ki sem jih že delila z našimi zdravniki in mislim da nam bo počasi uspelo korak za korakom še graditi na kakovosti našega društva.  Skozi celotno srečanje in pogovore sem prišla do zaključka, da naš center za imunske pomanjkljivosti stoji v zelo dobri luči in je glede
na razmere v zelo dobrem in naprednem stanju. Tudi pohvalili so nas in povedali, da so fascinirani, kako smo organizirani in koliko imamo že diagnosticiranih bolnikov, saj je to zelo pomembna hitra diagnoza. Imamo srečo da smo tako majhna država in imamo v njej samo en center za imunske pomanjkljivosti, ki nas vse povezuje. Določene države po Evropi imajo več centrov in imajo velike težave z organizacijo, usklajevanjem in
diagnosticiranjem bolnikov, zamik do postavitve diagnoze je daljši.
Nekatere večje države imajo manj registriranih bolnikov kot jih imamo mi.
Na koncu srečanja smo se dogovorili, da bomo imeli srečanja bolj pogosto, tako da vam bom lahko dostavljala informacije hitreje. Res je, da nas čaka še veliko dela in veliko povezovanja, da bomo prišli do želenih rezultatov, ampak mislim, da naše društvo deluje v pravi smeri in velika zahvala gre tukaj oddelku, katerega vsi obiskujemo. Sama sem prišla do zaključka, da je tudi po svetu še potrebno veliko dela in stalnega napredka pri temi imunske pomanjkljivosti, saj so to bolezni nove dobe. Vsak se na svoj način spopada s tem, tudi vsako društvo ima malo drugačen pristop, ampak nekaj nam je skupnega… skupne so nam bolezni, odnos do sočloveka in najbolj pomembno - če stopimo vsi skupaj, je naša pot lažja.
Upam da se na jesenskem srečanju našega društva spet srečamo in se poveselimo ter skupaj pogledamo, kaj lahko še naredimo v prihodnosti, da bo naše društvo še boljše in najpomembnejše - da bo naše društvo obstalo, se razvijalo korak za korakom v pozitivni smeri.

Prijeten pozdrav
Sandra Šparaš


02.06.2015:
Pomladno srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi 23.5.2015.

Dne 23.5.2015 je na Pediatrični kliniki v Ljubljani potekalo srečanje Društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Starši in starejši otroci so se udeležili strokovnega programa s temo: Šola in otrok s kronično imunsko boleznijo, mlajši otroci pa so se pomerili v zabavnih igrah. V zbirki znanja lahko preberete povzetke predavanj in potek družabnega dela programa. Dostopate lahko tudi prezentacij s srečanja.


13.05.2015:
Vabilo na 6. pohod na Peco v spomin Nelu

VABILO

Vsako leto meseca maja, ko bi Nel upihnil eno svečko več gremo v spomin nanj na Peco. Sam je namreč zelo želel h Kralju Matjažu. Vabljeni vsi, ki se ga spominjate. Pridite sami, s prijatelji, družinami… Dobimo se:

            v soboto, 30.05.2014 ob 9. uri na parkirišču Tuš na Prevaljah

Tokrat se bomo zbrali med 8;30 in 9.uro na parkirišču trgovine Tuš na Prevaljah. Z avtomobili se bomo odpravili na zadnje parkirišče pod Peco.

Od tam, pa  k votlini Kralja Matjaža. Pot je lažja pohodniška, zaželena je planinska obutev in palice (niso obvezne ). Hoja traja 1 uro. Potem še 10 minut hoje do Doma pod Peco. Tam je možno dobiti hrano in pijačo.

Okrog 13. ure se bi odpravili na Peco. Pot je gorska, srednje zahtevna, do vrha Pece je hoje 1,5 ure, primerna je tudi za neizkušene. Vsem, ki je časovno predolga pa gredo na Malo Peco, ki je od koče oddaljena samo 5 minut.

KAKO DO PARKIRIŠČA TUŠ NA PREVALJAH?

Iz Ljubljane se vozite 2 ure. Držite se poti Velenje, Slovenj Gradec, Kotlje, Ravne na Koroškem, Prevalje. Na koncu Prevalj na desni strani je Trgovina Tuš in ima večje parkirišče. Če slučajno pridete do table konec Prevalj ali Mežica ste predaleč.

Iz Maribora se vozite  1,5 ure. Držite se poti Dravograd, Ravne na Koroškem, Prevalje.

V primeru slabega vremena bo  naslednji dan v  nedeljo. Če pohod bo lahko preverite na 040 645 020 (Anja) ali 040 519 298 (Matjaž).

VIDIMO SE NA 6. POHODU V SPOMIN NELU!

HVALA VSEM, KI GA NOSITE V SRCU!


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB