::  O društvu ::  Obvestila ::  Mediji
 
 
 
ESID 2016

Intervju z dr. Tadejem Avčinom o diagnostiki PIP

1. Kje točno smo v Sloveniji v primerjavi z drugimi državami na področju diagnosticiranja te bolezni? »Če primerjamo podatke iz evropskega registra in slovenskega registra PIP (primarnih imunskih pomanjkljivosti), lahko vidimo, da smo po številu diagnosticiranih otrok s PIP primerljivi z zahodnimi državami. Slabši smo na področju prepoznave odraslih bolnikov s PIP, kjer zaostajamo za razvitimi zahodnimi državami. V primerjavi s centralno in vzhodno evropskimi državami pa imamo enega izmed največjih deležev diagnosticiranih bolnikov s PIP na 100.000 prebivalcev.«

2. Na področju diagnostike imunskih pomanjkljivosti je Slovenija tako rekoč v vrhu. Kje se izobražujejo slovenski zdravniki na tem področju? »Kot omenjeno zgoraj, imamo v primerjavi z ostalimi centralno in vzhodno evropskimi državami enega izmed najbolje organiziranih sistemov za prepoznavo in vodenje bolnikov s PIP. V svetovnem merilu pa so najboljši centri na področju diagnostike PIP v ZDA, Kanadi, Veliki Britaniji, Franciji, Švici, Nemčiji in Italiji. Zdravniki z našega oddelka smo se na področju PIP izobraževali v Veliki Britaniji, Švici, Italiji, Franciji, Nemčiji in Kanadi ter redno sodelujemo s centri iz omenjenih držav tako klinično kot tudi raziskovalno.«

3. Kakšen je glavni oziroma dolgoročni cilj celotne ekipe Centra za klinično imunologijo in revmatologijo in morda s tem tudi novoustanovljenega Društva, ki pripravlja DAN IMUNSKIH POMANJKLJIVOSTI? »Cilj "Centra za primarne imunske pomanjkljivosti", ki deluje v okviru Službe za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo PeK in našega Društva je zagotoviti bolnikom s PIP najboljšo možno diagnostično obravnavo, zdravljenje in rehabilitacijo. Osnova dobre diagnostične obravnave je zgodnja prepoznava bolezni, zato želimo v Sloveniji uvesti presejalno testiranje novorojenčkov za najtežje oblike PIP, ki jih zdravimo s transplantacijo krvotvornih matičnih celic.«

4. Ali zgodnejše odkritje imunske pomanjkljivosti (recimo do 1. leta starosti otroka) lahko pomeni večje možnosti za preživetje, bolj kakovostno življenje, morda učinkovitejše zdravljenje za otroka? »Za najtežje, življenje ogrožajoče oblike PIP je za dolgoročno ugoden izhod bolezni ključna zgodnja prepoznava in čimprejšnja transplantacija krvotvornih matičnih celic. Če je transplantacija opravljena v prvih treh mesecih življenja, je preživetje bolnikov 96%, če pa je opravljena transplantacija kasneje, ko je prišlo že do težje potekajočih okužb, je preživetje bolnikov po transplantaciji le še 66%.

5. Koliko otrok se trenutno zdravi v Sloveniji za imunsko pomanjkljivostjo in kako je zdaj s transplantacijami kostnega mozga? »Trenutno imamo v Sloveniji registriranih 166 bolnikov s PIP, od tega je 24 odraslih bolnikov. Pri bolnikih iz Slovenije smo do sedaj transplantacije PIP opravljali v tujini (v Švici in Veliki Britaniji), s preselitvijo na novo Pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer so zagotovljeni ustrezni pogoji, pa smo uspešno začeli s programom transplantacij pri bolnikih s PIP tudi v Sloveniji.«

6. Je za otroke edina rešitev presaditev kostnega mozga ali obstajajo še druge? »Oblika zdravljenja je odvisna od vrste PIP. Osnovno zdravljenje so protimikrobna zdravila, nadomeščanje protiteles v krvi, presaditev krvotvornih matičnih celic in včasih tudi zdravila, ki zavirajo neustrezen imunski odziv. Presaditev krvotvornih matičnih celic je dokončno zdravljenje, s katerim bolnika pozdravimo in prihaja v poštev pri najtežjih celičnih primarnih imunskih pomanjkljivostih.«


 

 
© 2012 Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi. Vse pravice pridržane.

Stran poganjaEASYWEB