Sandra - moja zgodbaPozdravljeni!
Ime mi je Sandra, imam 21et in danes vam bom predstavila svojo zgodbo, kako se je ta bolezen začela in tudi, da življenje s tem ni lahko, ampak se z obilo volje in pozitivnosti da marsikaj doseči.
Kot otrok sem bila vedno vesela, razigrana in zdrava punčka, bolna sem bila kot vsak otrok in nič kaj več, se je pa pri meni kazalo obolenje ponavadi na pljučih v obliki kašlja. Pri 12letih sem prebolela prvo pljučnico in takrat se je vsa zgodba tudi v pravem pomenu besede začela, pljučnico sem prebolela dokaj normalno in zdelo se je, kot da je vse v najlepšem redu. Dobre pol leta sem bila zdrava, potem pa se je začelo zares, bila sem vedno bolj bolna, vedno več sem kašljala in počutila sem se čisto brez energije. Komaj sem shajala iz dneva v dan z mukami in upanjem, da bo bolje. Obiskala sem svojega zdravnika, ki me je pregledal in brez zdravil poslal domov, tako je teklo to dobra 4 in pol leta. Vsak dan sem se zbujala s kašljem, brez volje, ker preprosto več nisem videla izhoda iz tega začaranega kroga slabega počutja, neuspešnosti ter nesposobnosti za določene stvari. Fizične stvari so bile zame prenaporne in tudi kar se tiče psihe je bilo vedno slabše, nisem več mogla prenašat niti najmanjšega pritiska, kar se je izražalo še toliko bolj izrazito na mojem počutju. Tako sem se odpravila na preiskave v Klinični center Maribor, da bi pa mogoče le našli nekaj, kar bi lahko pomagalo dalje. Ker sem bila že v zelo slabem stanju so me nemudoma napotili na Pediatrično kliniko v Ljubljani, tam sem ostala nekaj časa in sem mnenja, da, če ne bi prišla tja, bi v kratkem času tudi umrla. Začeli so z vsemi preiskavami in tudi zdravljenjem, saj sem imela težko pljučnico, še v istem dnevu so mi postavili diagnozo, ki se imenuje Agamaglobulinemija. Začeli so z dodajanjem imunoglobolinov (protiteles) v žilo in vsak dan sem se počutila sicer glede na vse okoliščine malo bolje. Tudi pljuča so slikali in prišli do zaključka, da sem vsa ta leta prebolevala več kot 10 pljučnic, ki so bile vse neozdravljene in so seveda pustile trajne poškodbe na pljučih. Takrat je stanje prejšnjih let začelo dobivat nek pomen ter celotno sliko, ki se je počasi sestavljala. Okrevanje je bilo dolgotrajno, saj sem se komaj po kakšnem letu rednega mesečnega dobivanja imunoglobolinov počasi in z vso podporo zdravnikov, domačih ter bližnjih začela počutit dosti bolje, počutila sem se sposobna za določene aktivnosti, ki prej niso prišle v poštev. Ko sem se začela počutit bolje, pa je prišla nova težava, zastrupila sem se in imela zastrupitev krvi, posledično tudi gnoj v desnem kolku in spet je bilo okrevanje dolgo, boleče, dosti potrpljenja je bilo potrebnega. Po dobrem mesecu sem prišla iz bolnišnice, vesela svoje postelje, spet sem potrebovala nekaj mesecev do popolnega okrevanja, ampak uspešno. Sedaj že več kot leto in pol hodim po svetu dokaj zdrava in brez večjih zapletov, vsak mesec sem v Ljubljani, da dobim to redno dozo imunoglobolinov, moje telo se je toliko že navadilo in okrevalo, da se počutim kot zdrav človek. Kljub temu pa vem, da imam to bolezen in se z njo tudi spopadam, sprejela sem jo in se skozi to ne omejujem. Seveda so še vedno tveganja in je potrebno paziti na malenkosti, da se ne prehladiš, ne prideš v stik z okuženimi ljudmi, se ne naprezaš, ko vidiš da telo to ne zdrži več, se ne izpostavljaš stresu, paziš na prehrano, imaš reden počitek in da imaš voljo, pozitivno prepričanje. Nekateri govorijo, da se na to mora ozirat vsak človek, seveda se mora, ampak pri takšnih bolnikih kot smo mi je to izrednega pomena, pravzaprav življenjskega, saj je lahko ena napaka, ena okužba za nas usodna. Ko so starši izvedeli za to bolezen, je bilo za vse težko, niso verjeli, ampak so se sprijaznili, ponudili so mi vso pomoč in podporo, ki jo starš pravzaprav lahko da, saj sem se tudi sama borila z dejstvom, da imam to bolezen in da bo življenje od tistega trenutka dalje drugačno, tudi najbližjim in prijateljem je bilo potrebno povedat in moram reči, da so vsi sprejeli zelo dobro, čeprav v očeh vsakega posameznika vidiš, da jim ni lahko in da trpijo s tabo ter ti skušajo vliti moči in pomagati kje gre. Za manjše otroke je tukaj seveda malo drugače ampak pri starejših je tako, da če se sam s tem ne boš sprijaznil, ti tudi drugi ne bo imel možnosti pomagati.
S to boleznijo sem se definitivno marsikaj naučila. Začela sem cenit življenje še toliko bolj kot sem ga prej, izkoristiti vsak dan posebej, saj nikoli ne veš, kaj te čaka naslednji dan, uživat življenje po svojih najboljših zmožnostih in seveda zraven vsega tega paziti na sebe, zdravo živeti in se ukvarjat s športom, ki ti vlije še dodatno moč. Kvalitetno, kar se da srečno življenje je za vsakega posameznika zelo pomemben del v življenju, za nas pa še toliko bolj.
Tukaj tudi vidim še dodatno priložnost se zahvaliti vsem zdravnikom, ki me obravnavajo, mi pomagajo in celotnemu osebju. Posebna zahvala pa gre Dr. Avčinu in Dr. Marklju, ki me imata v rokah že od vsega začetka, me vodita in pomagata kje le gre.
Hvala vam vsem, brez vas ne bi imela možnosti za takšno življenje kot ga imam zdaj.
Iz srca hvala!
Sandra
|
